Моего ребёнка зовут Лукоянов Михаил Николаевич — наш медвежонок. Он родился на 28 неделе с весом 1162 г, рост 32 см. Как родился, его сразу же поместили в кувез. Сказали, что патология — расщелина на небе; я ничего не понимала, ни у кого ничего подобного не было. Стали мы расти в кувезе, через три недели у нас случилось кровоизлияние. И началось: сделали первое шунтирование, шунт не прижился, ликвор сочился. Опять операция — срочно всё убрали и стали набирать вес. Весили мы 4 кг, когда нам было уже 3,5 месяца. Опять операция — поставили импортный шунт, и наконец-то добрались до дома. Потом пластическая операция на нёбо. После шунтирования с 1,5 лет нам ставят диагноз: ДЦП тяжелой степени.
Сейчас ему 3 года, но он не может самостоятельно сидеть, ходить. Мой медвежонок очень ласковый, без мамы никуда. Я очень люблю его, ночами мне очень больно и страшно за него, всегда слушаю его дыхание. Медвежонок всегда спал один в своей кроватке, и 26 сентября 2013 года в 5.45 случилось страшное. Меня, наверное, Бог разбудил. Я почему-то очень резко проснулась и не понимала, что это за звук. Подошла к кроватке и увидела, что мой ребёнок синий, с пеной во рту, и сопровождается всё это хрипами. Я взяла его на руки, а он закатил глаза и перестал дышать, не помню, что со мной было, я кричала, трясла его, била по щекам. Какое было счастье, что он так сильно вздохнул и непонимающими глазами смотрел на меня! Теперь я всегда рядом, и днём и ночью!
Слава Богу, 26 апреля год, как не было приступов. Прошлым летом нам сделали операцию на ножки — ведь у нас спастический тетрапарез, эквино-варусная деформация стоп. Операцию должны были сделать 24 февраля, но в январе у нас случилась беда с шунтом, и Мишу срочно прооперировали — заменили вентрикулярный катетер. После выписки мы были у неврологов, и нам посоветовали повременить с операцией.
После операции нужна квалифицированная реабилитация. Нас приглашают в реабилитационный центр "Феникс". Месячный курс реабилитации стоит 185 тысяч рублей и 30 тысяч надо на дорогу — у нас таких денег просто уже нет. Очень хочется попасть на хорошую реабилитацию, чтобы ребенок встал на ножки.
Приведу полный Мишин диагноз: аномалия развития головного мозга, аномалия Арнольда-Киари 1-2 тип, феномен тесной задней черепной ямки, шизэнцалия с закрытыми краями слева, гипоплазия задних отделов мозолистого тела, сопутствующий. Внутренняя постгеморрагическая окклюзионная гидроцефалия в стадии компенсации на фоне перенесенного ВЖК 4 ст в неонатальном периоде. Состояние после вентрикуло-перитонеального шунтирования, ревизии шунтирующей системы, замены вентрикулянрного катетера 11.01.15 г. ДЦП тяжелой степени, спастической тетрапарез тяжелой 4 степени. Симптоматическая эпилепсия с фокальными и вторично генерализованными приступами. Задержка психомоторного развития. ВПР - расщелина мягкого и твердого неба. Состояние после пластики. Горизонтальной нистагм. Гиперметропия слабой ст. ЧАЗН обоих глаз. Осложнения. Контрактура голеностопных суставов.
Очень надеюсь на вашу помощь!
С уважением, Яна.
