Здравствуйте! Меня зовут Люба. Мы с семьей живем в Нижнем Новгороде. Болезнь нашего сына Глеба вынуждает нас обратиться за помощью.
Глеб родился с врожденным пороком развития сосудов и лимфатической системы (синдром Клиппель-Треноне-Вебера). На левой ноге, ягодицах и поясничной области у Глеба ярко выраженный отек. На коже в области живота и по бокам – участки багрового цвета. Множество порочно развитых сосудов различного диаметра, локальные гемангиоматозные образования. Глеб хромает, ножка отекает и увеличиваются в объеме, вызывая болезненные ощущения, в разных местах время от времени появляются болезненные уплотнения.
Синдром Клиппель-Треноне-Вебера — заболевание прогрессирующее, при отсутствии правильного лечения возникают осложнения: нарастает отек, нарушается отток лимфатической жидкости, прогрессирует лемфедема, конечность значительно увеличивается в объеме и деформируются.
В нашем городе нет специалистов, которые могут нам помочь, мы даже не можемп провести нормальное обследование, чтобы увидеть картину происходящего, потому что синдром Клиппель-Треноне-Вебера — болезнь очень редкая.
Но наша семья не отчаялась и сразу же после постановки диагноза начала собирать информацию о болезни: как ее лечат, как можно избежать осложнений или свести их к минимуму. Проанализировав собранную информацию, в том числе отзывы мам детей с подобным заболеванием, мы направили снимки УЗИ и фотографии в Научно-практический реабилитационный центр «Лимфа» г. Москвы. Эта клиника специализируется на проблемах лимфатической системы в результате сосудистых патологий. Вскоре получили ответ, что врачи могут нам помочь.
Когда сыну было 6 месяцев, он прошел платное лечение в клинике «Лимфа». Суть лечения заключается в проведении специального лимфодренажного массажа и бандажирования. После первого курса результаты были очень хорошие, удалось снять отек левой ноги на 12 мм в объеме.
Сейчас Глебу проведено уже 5 курсов лечения. Необходимые средства помогали собирать родственники, друзья, коллеги, и мы с мужем откладывали все до последней копеечки, потому что суммы требовались очень большие. На пятый курс лечения нам собирал средства благотворительный фонд «Будь человеком!».
Кроме того, в конце лечения Глеб носит компрессионный трикотаж, который необходимо менять по мере роста ребенка, и сейчас надо покупать новый. Еще нужна специальная ортопедическая обувь, ведь одна нога на несколько размеров больше другой.
Сейчас Глебу 3 года, он очень жизнерадостный и подвижный малыш. Чтобы болезнь не прогрессировала, лечение нужно проводить каждые 3 месяца. Если ничего не делать, ребенок может в будущем потерять ножку.
К сожалению, с каждым курсом лечения требуются всё большие средства, и мы уже не можем в полном объеме оплачивать лечение сына.
Поэтому я обращаюсь ко всем неравнодушным людям: пожалуйста, помогите нам. Пусть у моего сыночка появиться шанс жить полноценной жизнью.
С уважением, Люба.
