У нас большая семья, трое сыновей: Тимофей (12 лет), Матвей (10 лет), Алфей (1 год 8 мес).
В декабре 2002 года родился наш первенец – Тимоша. Диагноз – врожденный порок развития, обширные гемангиомы, синдактилия, гигантизм. Когда Тиму исполнился один месяц, мы начали ходить по врачам: хирурги, сосудистые хирурги, УЗИ, рентген; Нижний Новгород, Москва, Питер. Мы объехали много больниц, сделали несколько операций по уменьшению объемов, так как рука настолько тяжелая, что перевешивала малыша. Оперировали лимфангиому забрюшинного пространства, которая за пять лет увеличилась в десять раз и уже давила на почку. Онкологи посылали нас к хирургам, хирурги к онкологам.
Когда Тиму исполнилось пять лет, мы решили остановиться. Один сосудистый хирург из педиатрической академии г.Санкт-Петербурга сказал нам тогда – или вы всю жизнь лежите в больницах и вам что-то делают (что в принципе не решит вашу проблему) и тратите миллионы, которых у вас нет, или можно подождать, когда ребенку исполнится 16 лет и ампутировать руку. На тот момент мы были не готовы ни к тому, ни к другому варианту. Мы остановились, поняли, что помочь нам не могут.
Сразу скажу, что сначала мы очень ошибались по поводу состояния Тимоши. Не будучи медиками, мы сделали вывод из консульции с врачами что нам нужна «пластика». И, слава Богу, не согласились на эти операции, хотя хирурги нам предлагали — и в Нижнем Новгороде, и в Питере. У Тимоши явно не косметический дефект. И лечить нужно непосредственно сосуды, лимфатическую систему, а уже потом делать пластику.
В декабре 2014 года мы лежали в ДОБ Нижнего Новгорода, где нам дали заключение, что необходимо наблюдение а склерозирование невозможно из-за расширенных вен! Тогда я занялась новыми поисками лечения нашего сыночка. Как оказалось, мир не стоит на месте, и информации по нашему заболеванию очень много, да и деток с такими проблемами, к сожалению, тоже стало много. У нас было несколько консультаций – с немецким и американским доктором (по интернету, мы высылали наши обследования). И вот из Германии пришел положительный ответ – да, боль можно уменьшить, можно уменьшить опухоль, полечить сосуды, и облегчить состояние Тимоши!
Мы получили приглашение от профессора Вольгемута из клиники г. Регенсбург на 01 марта 2016 года (запись у этого профессора на год вперед). Мальформация сосудов, предварительный диагноз — синдром CLOVES. Оказывается, можно просклерозировать сосуды! При этом операция по склерозированию сосудов нам показана как раз из-за расширенных вен. А наши врачи нам сказали обратное. У профессора Вольгемута огромный опыт в лечении таких деток, как наш Тим, и мы очень надеемся на положительный результат.
Тимоша у нас развивался по возрасту, начальную школу закончил отличником, да и сейчас в пятом классе очень хорошо учится. Мы воспитываем его как обычного ребенка, и до прошлого года он ходил в бассейн, занимался танцами и участвовал в соревнованиях. Он не должен чувствовать себя иным. Ведь рано или поздно мы справимся с его болезнью.
Когда Тимоше было пять лет, у нас был один случай. Мы пришли в гости, и там было много детей. Все начали шушукаться и искоса поглядывать на него, обсуждать. Тим вышел на середину комнаты, вытянул руку вперед и сказал – видите какая у меня рука? Я такой родился! Все, инцидент был исчерпан, тайна перестала быть тайной, и детям было неинтересно обсуждать его за спиной. Через пять минут все играли вместе.
Хотя – переходный возраст все меняет, и он все чаще задумывается о своей руке. К тому же появились очень сильные боли, рука опухает, внутри постоянно лопаются сосуды, образуются тромбы. Это очень, очень опасно! Тимоша может не ходить в школу по несколько дней – настолько сильная боль в руке, плече. Мы просто даем ему обезболивающее, и он целыми днями лежит. А еще… он начал стесняться — рука всегда в кармане.
Диагноз Тима: синдром Клипелля-Треноне-Вебера, синдактилия, гигантизм, обширные гемангиомы, мальформация сосудов, синдром CLOVES. В настоящее время сильный рост опухоли, сильные боли в руке и предплечье, образование тромбов и разрыв сосудов. Совсем недавно мы получили радостное известие – наше заболевание лечиться, конечно, не полностью, но возможно уменьшить боль и уменьшить опухоль.
Университетская клиника города Регенсбург в Германии примет нас в марте 2016 года, выставлен счет на 7500 евро, плюс стоимость переводчика и авиабилетов на двух человек (я и Тимоша). Нашей семье самостоятельно не собрать такую сумму. Пока работает только папа (зарплата 25-30 тысяч рублей в месяц), я не работаю. Также мы получаем пособие на ребенка-инвалида и на третьего ребенка («до трех лет»).
Наша семья просит помощи. Мы знаем, что есть люди, которые захотят ему помочь, и у которых есть на это финансовые возможности. Вы помогли очень многим детям, и очень верим и надеемся, что поможете и нашему Тимоше.
