Мы живем в небольшом городке Тихвин Ленинградской области. Наша семья это мама, папа, дочка Диана 6 лет и наш «особенный» сын Дима. Работает в семье только папа, а мама сидит с Димой, ведь в садик его не берут, так как у него ДЦП.
Наша история началась в сентябре 2012 года. Никогда не думала, что жизнь может измениться за один день. Семимесячный сынок. Я молилась о том, лишь бы он выжил. О трудностях не думала, ведь семимесячные детки сплошь и рядом встречаются, они такие же, как и все остальные. В то время я многого не знала.
Сына мы назвали Димочкой. Недоношенный, 31 неделя, ИВЛ (искусственная вентиляция легких). На вторые сутки его увезли от меня за 200 км в реанимацию. На ИВЛ он пробыл 19 дней. Каждый день я ходила к нему. С 13 до 16 часов я стояла и держала его малюсенькую опухшую ручку, рассказывала, как жду его, читала молитвы. Крестили Диму в реанимации 5.10.2012, а на следующий день его сняли с аппарата ИВЛ. Потом мы лежали вместе, я учила его сосать бутылочку, ведь столько времени он питался через зонд.
Когда сделали КТ головного мозга, я увидела сочетание «перивентрикуларная лейкомаляция» (ПВЛ). В то время я читала в свободное время форумы, поглощала информацию о недоношенных, что-то и о ПВЛ встречалось мельком. Только потом я вникла. ПВЛ в 97% случаев приводит к ДЦП. Но разве могла я поверить? Мой мальчик стал сам кушать, мой любимый малыш наконец-то рядом.
Начали заниматься. Массажи, ЛФК с ужасными растяжками, плавание, вихревые ванны. Много курсов было пройдено. Благодаря ним у Димы сейчас нет ограничений в движениях. Мы продолжаем заниматься ЛФК дома каждый день.
В 8 месяцев поехали на Войта-терапию в Новозыбков. 4 месяца мы занимались Войто (2-3 раза в день по часу). Но результаты были минимальные.
С года и месяца Диму учили ходить в тренажере Гросса. Только потом я узнала, что не нужно было этого делать. Сколько разных мнений – голова кругом.
В 1 год и 3 месяца мы попали в Самару к Муромову Д.С.. Он нам объяснил, что развитие должно быть последовательно. Как у здорового ребенка происходит? Удерживает голову – переворачивается на живот – ползет – садится – встает – идет. А мы попали между удерживанием головы и поворотами на живот. Занимались мы 3 месяца, у Димы появились успехи, стал голову вертикально удерживать, не запрокидывать назад. Но еще есть над чем работать, погасить этот патологический рефлекс очень сложно. Но он старается, мальчишка мой.
Вот уже почти полтора года мы занимаемся по системе Муромова. Ездим в Самару каждые 3 месяца. Но этого не достаточно. Дима очень медленно развивается. Мы попробовали реабилитацию в Санкт-Петербурге, в центре «Родник» и нам понравилось. Особенно занятия с логопедом, после которые Дима стал говорить «ням-ням», и дефектологом, который научила Диму работать ручками. Пока получается не очень хорошо, но он старается. А главное – он все понимает. Выполняет просьбы – дай ручку, подними головушку, смешно жмурится, когда слышим звук воды – потому что умываться будет, помнит.
Так же мы попробовали бобат-терапию со специалистом из Черногории Драганом, который приезжает в Россию: в Москву, Нижний Новгород и Саранск. Мы были в Нижем Новгороде. Результаты есть, но минимальные. Стал пытаться перевернуться на живот. А раньше и этого не хотел.
В марте мы ездили к специалисту по методике Фельденкрайз Дитмару. Очень интересная идея, которая состоит в том, что не нужно заставлять ребенка что-то делать, не нужно делать насильно. Дитмар, специалист по Фельденкрайзу, ждал, когда Дима сам расслабится, нажимал на нужные места, двигал его телом, крутил, - и это все без насилия и боли. Диме понравилось.
Таким образом, мы ищем подход, ключик к нашему непростому ребеночку, должен быть метод, который ему подойдет и появится развитие. Каждые 3 месяца мы ездим в Самару. А в промежутках пробуем что-то новое. Пока решили остановиться на «Роднике» в Санкт-Петербурге, очень нам понравился результат первого курса. В начале мая мы опять были в «Роднике». Логопед научила Диму жевать мясо, а дефектолог – цифрам до 4х. Это очень здорово, потому что мозг развивается. Так же прошли курс Бобат-терапии у специалиста из Еревана. Это физически упражнения, наподобие физкультуры. Дима стал покрепче. Стал часто сидеть, не сползая.
Хотим поехать в сентябре снова в «Родник»
В августе 2014 года я создала группу помощи Диме «Вконтакте». Знакомые и незнакомые люди помогли нам собрать деньги на 2 курса реабилитации. Весной 2015 я собирала третий раз, но уже не получилось собрать нужную сумму и нам пришлось изменить планы: поехать вместо Родника в Самару.
Я прошу помощи в оплате курса реабилитации в РЦ "Родник" в Санкт-Петербурге и покупке коляски.
