Моя дочь Холмуминова Покиза родилась 26 марта 2014 года. Она была долгожданным ребенком, после двух братьев. С рождения левый глазик у ребенка косил к носику. Но ни в роддоме, ни потом на медосмотрах никто не придавал этому значения. Потом мы стали замечать, что время от времени цвет зрачка менялся и глаз блестел. Заболевание — двухсторонняя ретинобластома, — обнаружили совершенно случайно в гостях у дедушки, когда дочке было 4 месяца. Потом диагноз подтвердили в городе Ташкенте. Провели срочную операцию по удалению глазика — и началась борьба за второй глазик.
Покиза перенесла 8 курсов химиотерапии в Ташкенте. Врач решила, что лечение закончено, и можно выписывать нас под наблюдение. С февраля месяца мы просто наблюдались и думали, что все нормально. Но в июле девочка стала резко терять зрение — буквально за 10 дней. При обследовании обнаружилась тотальная отслойка сетчатки и рост опухоли.
В Ташкенте нам больше помочь не смогли, и мы стали метаться, не зная, куда обращаться дальше. Фонд «Милосердие» в Казахстане помог нам съездить в Стамбул на внутриартериальную терапию в сентябре. Там в клинике провели несколько курсов химиотерапии, а на остальное не хватило денег (оказалось, что нужно еще 60 тысяч долларов). Мы не понимали языка, не получили ни результатов обследования, ни лечения, ни рекомендаций. Плохо съездили, в общем. Несколько курсов химии — это ничто, ведь их нельзя прерывать… Через неделю после возвращения мы прилетели в Москву и обратились в центр микрохирургии глаза им. Федорова. Там врачи после осмотра глазика сказали срочно обращаться в РОНЦ им. Блохина, потому что болезнь очень запущена, и надо спасать уже жизнь девочки.
С 28-го сентября мы лечимся в РОНЦ. Покизе удалили второй глазик и назначили 4 курса системной химиотерапии. На сегодняшний день она тяжело перенесла первый курс химиотерапии и едва оправилась, а уже нужно начинать второй.
Нам нужно все вытерпеть и учиться жить дальше без зрения, без глаз.
Мы не являемся гражданами России и лечение стоит очень больших денег.
Вот наверное и все. Заранее за все благодарна Вам, желаю всего наилучшего и самое главное — безупречного здоровья и счастья в семье.
