Пишет Вам мама замечательных близнецов Абдуллаевых Вероники и Маргариты. Они родились 7 мая 2007 года. Диагноз: «ДЦП, частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз, спастический тетрапарез тяжелой степени, задержка моторного и психоречевого развития».
Сейчас девочкам 8 лет. Они очень жизнерадостные, любят общаться, но все движения пока даются с трудом и амплитуда невелика, мешает высокая спастика и контрактура конечностей (не сидят, не ходят и почти не разговаривают).
Обращаюсь к Вам с большой просьбой помочь моим близнецам пройти курс лечения в ФГБУ «Евпаторийский военный детский клинический санаторий» с 1 сентября по 21 сентября 2015 года. Стоимость лечения на 2 детей и 2 сопровождающих составляет 141 960 рублей.
Вероника и Маргарита родились 7 мая 2007 года недоношенными (на сроке 30 недель), весом 1200 и 1300 грамм, с нераскрытыми легкими. В результате долгих родов произошло кислородное голодание головного мозга, в первые дни жизни их перевели в реанимационное отделение 1 детской больницы Казани и подключили к аппарату искусственного вентилирования легких. В 2,5 месяца деток выписали с диагнозом: «последствие перинатальной патологии головного мозга в форме желудочковой гидроцефалии, отставание в развитии высших корковых функций, спастический тетрапарез».
Врачи посоветовали отказаться от деток, но мы, оправившись от шока, решили от детей не отказываться — это наши дети и мы вместе будем бороться с недугом. Мой муж Радик вышел на пенсию МВД, чтобы все время уделять детям. В полгода начали проходить 1 раз в квартал стандартный лечебный курс в детской городской неврологической больнице №8 и неврологическом отделении ДРКБ (уколы, массаж, электрофорез, парафин, войта) до 3 лет, но результатов и продвижения вперед не было. И тогда мы с папой сказали: «Хватит, в больницу мы больше не пойдем».
С трех лет начали посещать реабилитационные центры г. Казани, дополнительно регулярно заниматься у специалистов ЛФК, логопеда, остеопата, массажиста, прошли два курса метмерного массажа в клинике доктора Берсенева в Киеве. Результаты понемногу стали появляться: малыши перестали бояться музыкальных игрушек, стремятся к общению, научились держать голову, сидеть уверенно на ортопедическом стуле, пытаются ползать.
В мае 2011 и мае 2013 годов и сентябре 2014 года ездили на лечение в Евпаторийский детский клинический санаторий, где прошли курс лечения и реабилитации (минеральные ванны, грязь, ЛФК, логопед, иппотерапия). Положительная динамика лечения проявляется в том, что дети начинают делать по несколько шагов в аппаратах СВОШ, снижается тонус, появляются новые звуки и слова, морской климат снижает заболевания дыхательной системы, повышается иммунитет. Для закрепления результатов надо проходить реабилитацию в данном санатории 2 раза в год, но тяжелое материальное положение нашей семьи этого не позволяет. Бюджет семьи (4 человека) состоит из пенсии мужа (пенсионер МВД), пенсии детей по инвалидности и моего пособия по уходу за детьми-инвалидами. Расходы — на оплату квартиры по социальной ипотеке, постоянную реабилитацию детей у частных специалистов (остеопат, лечебная физкультура, логопед) и бассейн, так как посещение реабилитационных центров от Министерства социальной соцзащиты РТ определено только два раза в год сроком по 1,5 месяца, а девочкам требуются систематические занятия в течение всего года. Подработкой заняться тоже невозможно, так как воспитанием детей занимаемся только мы вдвоем. Мои родители умерли, а родителям мужа по 70 лет и они сами нуждаются в помощи.
Пока дети маленькие, хочется приложить максимум усилий для того, чтобы девочки научились самостоятельно сидеть, ходить, разговаривать и приобрели навыки самообслуживания, а для этого необходима постоянная реабилитация и лечение. Борясь с физическим недугом детей, мы с мужем стараемся не забывать и об их духовном воспитании. Посещаем всей семьей Седмиозерский мужской монастырь, который находится под Казанью, когда ездили на лечение в Киеве посетили Киево-Печерскую лавру, в Евпатории ходим на Причастие в Свято-Никольский собор и церковь Илии Пророка, в 2014 году удалось побывать в Храме Святого Луки в Симферополе. Детям очень нравиться церковное пение, и они с радостью идут на службу. Очень часто я обращаюсь к Богу с просьбой наполнить мое сердце добротой и указать путь, по которому идти, дать физических и духовных сил, молюсь о выздоровлении дочек.
С надеждой на то, что Вы примите во внимание всю сложность материального и морального положения нашей семьи, воспитывающей двоих детей инвалидов и благодарностью семья Синёвых-Абдуллаевых.
Спасибо Вам.
