Здравствуйте, пишет Вам семья Лёвиных: папа Андрей, мама Анастасия и две дочки-лапочки: Лилия (10 лет) и Варюша (год и 8 месяцев). Мы обращаемся к вам, потому что не знаем, кто ещё может нам помочь.
21 сентября 2013 года в нашей семье появилась желанная дочь Варенька — нормальный младенец с нормальным весом. Хорошо кушала, за месяц поправилась на 700 грамм. Мы радовались, видя, как растет наша дочь и внучка. Но в 2 месяца мы начали замечать, что ножки у ребенка плохо двигаются. Обратились к врачам, и только в 5 месяцев в краевой больнице нам поставили диагноз: спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана, 1 тип. А до этого времени пытались исправить мышечную гипотонию.
.jpg "20141006_203625(1).jpg")
В 6,5 месяцев мы первый раз попали в реанимацию Павловской ЦРБ с остановкой дыхания и недобором веса — он был всего 4200 г. Там Вареньку подключили к аппарату искусственного дыхания, так как сама она не могла дышать. В реанимации пролежали полтора месяца, получали лечение — видимо, поэтому Варюшка начала немного самостоятельно дышать. У нас появилась надежда, что мы сможем взять ребенка домой. Но врачи боялись отпускать ее и решили понаблюдать ребенка ещё, поэтому Вареньку с мамой положили в детское отделение районной больницы. Мы пролежали там 15 дней, и нас выписали домой.
Только три недели мы смогли пожить в домашних условиях. У Варюшки стала уменьшатся концентрация кислорода в крови, и мы стали ездить в больницу ежедневно на кислородные ванны в детское отделение. На очередном сеансе состояние ребенка ухудшилось, и врачи приняли решение подключить ее к аппарату ИВЛ. А когда сделали снимок обнаружили пневмонию.
Лечение шло долго, почти месяц. Мы надеялись, что после лечения ребенок может вернуться домой. В реанимацию, естественно, никого не пускали. Врачи говорили, что наша дочь уже не сможет самостоятельно дышат. Из своего года с небольшим она 9 месяцев прожила в отделении реанимации районной больницы на аппарате искусственной вентиляции легких.
Три месяца назад мы забрали Вареньку домой. В этом нам помог благотворительный фонд «Помоги ребёнку.ру» — там собрали деньги на аппарат ИВЛ и расходные материалы. Нашему счастью не было предела — наконец наше солнышко дома с родными! Один факт омрачает нашу радость — дорогостоящие аппараты и расходные материалы для них. Всё это улучшают самочувствие и жизнь ребёнка. Но купить мы их не в силах, поэтому вынуждены обращаться за помощью к добрым людям.
Варюша не может дышать сама, и кашлять тоже. Ей необходим откашливатель чтобы убирать мокроту. А так же нам нужен увлажнитель газосмеси. Если Вы согласитесь нам помочь в приобретении, мы будем очень вам благодарны.
