Здравствуйте, добрые люди! Меня зовут Мария, я мама тяжелобольного малыша Ильи Ярошенко из Украины, г. Коростень. Ему скоро 5 лет, он родился 2 августа 2010 г. Воспитываю сыночка я с рождения одна. У меня просто нет другого выхода, кроме как обратиться к вам.
У нас генетическая неизлечимая болезнь: лейкодистрофия, болезнь Канавана ван Богерта-Бертранда. С каждым годом эта коварная болезнь может, и будет забирать жизненно важные функции всего организма моего сынули. Но с помощью добрых людей мы с Ильюней уже не раз справились со всем тем, что подает нам Господь. Собирали и на специальную технику для дома, и на такое нужное и важное специальное питание, и на поддерживающее лечение. Все это не дает болезни слишком быстро разрушать белое вещество мозга.
Сейчас у Ильюшеньки стоит желудочный зонд, через который поступают жидкости и лекарства, а также частично еда. Пока Ильюшка кушает сам, но и эта функция постепенно ухудшается, и совсем скоро нам предстоит операция по установке гастростомы, чтобы жизнь у него была легче и менее болезненной. У Ильюши часто срабатывает рвотный рефлекс, это может спровоцировать аспирацию, после которой мы можем просто не выкарабкаться из-за слабого организма и иммунитет в целом. Поэтому нам нужен очень важный аппарат, который подает пищу и жидкости в зонд и гастростому с определенной скоростью — это поможет нам справится с этим рефлексом. Насос и расходные материалы к нему очень дорогие, мне одной их просто не купить.
Также для постоянной поддержки организма нужно очень много лекарств. Многие из них мы уже купили на ближайший год, благодаря добрым людям, но нужно покупать еще на сумму около 190 000 руб.
Мне одной это не под силу все покупать. Мы живем на съемной квартире. Из получаемых мною 2000 гривен (примерно 5000 рублей) я плачу за квартиру 1200–1500 в зависимости от сезона. Мы выживаем благодаря простым людям и постоянным сборам в соц.сетях. Папа Ильи не проявляет вообще никакого внимания к своему ребенку, не то, что бы финансово помочь. Мы совершенно одни. Лишь бабушка и брат иногда могут посидеть с малышом, чтобы я решила все дела в городе.
Так горько оттого, что я просто беспомощна! Я даже специальное питание не могу купить своей крошечке. Ком в горле и слезы градом – и это я могу позволить лишь когда одна, когда не слышит мое солнышко. А при нем я всегда должна быть улыбчивой, всегда в настроении, бодрая – он все это чувствует, лишь тогда и у него настроение отличное.
Периодически спим по несколько часов в сутки – это тоже будущий симптом, который ухудшается. Сейчас, Слава Богу, все стабильно в основном состоянии, и это немало. Да, есть какие-то мелкие симптомы, одни из них — аллергия (пока не могу понять на что, собираюсь везти в Киев на аллергопробы).
Я буду очень благодарна за все вам, дорогие и уважаемые добрые сердечки! Для меня нет ничего важнее в этой жизни, чем мой единственный и любимый сыночек, солнышко мое, мой воздух! И я умоляю вас о помощи!
