Добрый день, меня зовут Надежда. Я мама Саши Масленникова, ребенка-инвалида детства. Я воспитываю сына одна с восьмимесячного возраста. Муж ушел из семьи и не принимает никакого участия в лечении и воспитании сына.
Диагноз Саши: органическое поражение головного мозга, внутренняя окклюзионная гидроцефалия в стадии субкомпенсации, синдром Арнольда-Киари, нейрогенный мочевой пузырь, нижний вялый парапарез, подвывих правого голеностопного сустава.
На сегодняшний момент сыну нужна постоянная реабилитация: ежедневно специальный массаж и ЛФК, плавание в бассейне с инструктором, курсовое применение медикаментозной терапии, которая тоже стоит не малых денег. Также нужны специальные белковые препараты, так как из-за нарушения чувствительности в нижних конечностях нарушено их трофическое питание ниже бедер. Голени и стопы у Саши намного тоньше, чем у обычного ребенка. А выше голени он выглядит, как обычный ребенок. Поэтому только тот, кто знает нас, видит проблемы Саши.
Мы проходили в 2014 году летом благодаря Благотворительному Фонду Нижегородсикй курс реабилитации в Евпаторийском детском санатории для детей с ДЦП и спинальников (так называют в обиходе наш диагноз), и доктор порекомендовал курс реабилитации на следующий год — 60 дней. Пока мы переоформляли ИПР, оформлялись в детский сад — не успели подать документы на реабилитацию на следующий год. У меня вся Надежда на Вас, и я прошу Вас оказать Сашуле помощь в лечении.
Рассажу о наших результатах: Саша вырос, окреп, стал более сильным, так как много ползал по песку и ходил за коляской (даже когда и не очень хотел этого — я его всячески уговаривала), плавал в море, загорал немного. Постепенно я стала его отрывать от коляски и пробовать делать несколько шагов за ней. Так мы работали день за днем. Что немаловажно, он стал говорить не отдельные слова и простые предложения, а повторять все, что услышит осознанно. Этот эффект проявился у него прямо на моих глазах от препарата Цереброкурин, который ему прокололи. Доктор сказал, что нам повезло, препарат подошел Саше, что бывает не у всех деток. И еще мы повторяем стихи, хотя до санатория при прохождении медико-психологической комиссии для садика нам поставили легкую форму ЗПР.
Нам нужен постоянный массаж и ЛФК. Расценки на выезд специалиста на дом, в пределах 1000–1500 рублей за час занятий. А ведь нам нужно заниматься ЛФК ежедневно, и я делаю это по мере сил своих возможностей, которые, как оказалось, не безграничны.
И все же я не жалуюсь на жизнь и трудности, которые мне приходится преодолевать каждый день, пробивая броню бюрократии и бесконечного заполнения документов, не говоря уже о постоянных болях в спине от ношения на руках ребенка весом 20 кг. Я не в силах этого изменить. Я радуюсь каждому, пусть и маленькому, положительному результату в лечении Сашульки, тому, что каждое наше с ним утро начинается с поцелуя, теплого обнимания и фразы: «Как же я люблю тебя, чудо мое», а он мне в ответ: «И я тебя люблю, мамочка». Вот это и есть счастье в моем понимание — видеть как твой ребенок растет и развивается, что он любит и любим.
Я очень хочу, что мой ребенок начал ходить самостоятельно, а не только держась за мои руки. Я даже не могу выразить словами, какое это будет для меня счастье.
Хочу заранее поблагодарить Вас за поддержку и надеюсь на Вашу помощь в лечении моего сынули Масленникова Саши.
По специальности я врач-педиатр, дерматолог и буду рад помочь всем, кто нуждается в моей помощи по мере сил своих возможностей.
