Спасите детей от боли и одиночества

Паллиативная помощь – это для тех, кто неизлечим. Это предупреждение и облегчение боли и других физических, психологических и духовных страданий. Это помощь родителям неизлечимо больных детей и врачам, которые о них заботятся. Это возможность последние годы, месяцы, недели и дни провести дома, в радости и покое, а не в больничной палате, сходя с ума от боли и отчаяния. 

У нашего фонда есть такие подопечные, мы покупаем им необходимое оборудование. Эта книга сделает больше — она научит врачей создавать среду, в которой неизлечимо больным детям и их родителям будет комфортно жить — столько, сколько им отведет Бог. 

«Оксфордское руководство по паллиативной помощи детям» (Oxford Textbook of Palliative Care for Children) – самый известный учебник по этой теме. Он написан ведущими специалистами, работающими в этой сфере более 30 лет. В руководстве освещены история и развитие паллиативной помощи, основа концепции, философия и психология умирания, облегчение страданий, этика и право, вопросы организации служб, оценки качества, науки и образования. 

Вот что говорит выпускница Кардиффского Университета (Великобритания), врач-консультант по паллиативной помощи православной службы помощи «Милосердие» Анна Сонькина: 

«Полноценных отечественных работ по паллиативной помощи пока нет — нужно переводить зарубежные источники. По Оксфордскому руководству учатся во всем мире. Фундаментальность и ясность – свойства всех оксфордских учебников. Любое утверждение, которое приводится там, как правило, подтверждено результатами исследований. 

Интересно, что начинается учебник с философского взгляда на проблемы ребенка с неизлечимым заболеванием. Эта глава идет в начале, как база, на которой основывается все остальное. Но, разумеется, практическая часть учебника тоже обширна и основательна. В российских вузах переводные западные учебники только начинают появляться, наши медики пока не привыкли к доказательной медицине. 

Этот учебник нужно просто издать, ни строчки не изменяя. В нем – лучшее из мировой практики в этой области. Его нужно изучать, понимая, что стандарты и условия, которые в нем прописаны, появятся в России не скоро, а некоторые препараты не появятся никогда. Это – учебник на вырост». 

После издания книги весь тираж в 1000 экземпляров будет бесплатно распространяться православной службой помощи «Милосердие». 

В России в паллиативной помощи нуждаются около 300 тысяч детей в возрасте до 18 лет. Помощь таким детям — это сложная область, требующая специальных знаний. Нужна команда специалистов: врачи, медицинские сестры, социальные работники, психологи, юристы… 

Отзывчивых и самоотверженных людей в нашей стране достаточно. А вот знаний и опыта по этой новой специальности явно не хватает — нет тех, кто мог бы научить новых врачей и медицинских сестер. 

Понемногу в стране появляются новые хосписы и выездные паллиативные службы. Эта книга поможет подготовить тех, кто будет работать в этих службах через три, пять, десять лет. 

В книге 40 глав, это полторы тысячи страниц машинописного текста. Поэтому перевод и издание очень дорогие — 2 600 000 рублей, 65 тысяч за главу. Часть средств собрана православной службой «Милосердие» — мы собираем 455 тысяч на 7 глав из второй части книги. 

Чтобы вы лучше представляли, как идет работа, опишем основные этапы работы над книгой и их стоимость: 

1 . Покупка прав на издание книги в России и оплата авторского гонорара — 250 632 рублей (уже оплачено) 

О трудностях этого этапа рассказывает один из переводчиков Екатерина Рябцева: 

«Самая главная проблема перевода кроется в неожиданном месте. Мы живем в обществе, где тема смерти изрядно табуирована. Мы ее почти не видим, практически не говорим о ней (особенно если не смотреть и не читать новости, а просто жить обычной жизнью), номинально ее как бы нет — и все прекрасно. Поэтому в первую очередь необходимо преломить или сломать отношение к смерти внутри себя. Заставить себя посмотреть на нее и сквозь нее, чтобы не запутаться в отражениях разных воззрений и спокойно работать с собственно текстом. Другая сложность заключается в необходимости бережного подбора слов, чтобы, не повторяясь, передавать все оттенки эмоций и состояний, через которые проходят больной в терминальном состоянии и его окружение. И чтобы при этом подобранные слова не выпирали из текста и не казались неуместными». 

Книга проходит этапы научного, литературного и технического редактирования. Каждый медицинский термин, доза каждого препарата должны быть строго выверены, в противном случае возможна врачебная ошибка. Дозы всех препаратов и пути их введения проверяются дважды по независимым источникам. 

Не менее важно и литературное редактирование — ведь в книге освещены сложные этические и философские проблемы. 

4. Составление предметного указателя — входит в стоимость редактирования 

Все термины из книги (заболевания, синдромы, препараты и пр.), выстраиваются в алфавитном порядке с указанием номера страницы, где этот термин упоминается. 

Корректор исправляет ошибки, оставшиеся незамеченными при редактировании. 

Чтобы книга приобрела свой окончательный вид, нужна верстка. Во время верстки подбираются подходящие шрифты, а текст, таблицы и иллюстрации красиво размещаются на странице. 

Во время верстки возникают технические ошибки, поэтому после верстки текст должен обязательно прочесть корректор. 

Наконец, готовый макет можно отдавать в печать. Печать книги в типографии займет примерно месяц. 

Только вместе мы можем изменить ситуацию с паллиативной помощью детям — принести, прислать, передать реальную помощь — эту книгу. Она помогла тысячам семей в Великобритании максимально полно и не так страшно прожить этот тяжелый период жизни. Присоединяйтесь к этому проекту. Каждый может пожертвовать столько денег, сколько считает нужным, чтобы тысячам российских семей было не так страшно и одиноко. Ваше участие будет жить на страницах тысяч книг, которые будут помогать в разных городах и поселках нашей огромной страны.