Здравствуйте! Меня зовут Грачёва Наталья Константиновна, я мама Анюты. Хочу вам рассказать о моей дочке, и историю её болезни.
Мы с мужем планировали и очень ждали этого ребёнка. Беременность протекала хорошо, выполнялись все рекомендации врачей. Но, к сожалению, 2 раза была угроза выкидыша, и меня положили на сохранение беременности. После лечения меня выписали, так как угрозы жизни ребенка не было — так говорили врачи. Но в 30 недель на очередной допплерографии врачи обнаружили нарушение кровотока в пуповине, и было принято решение лечь в больницу на сохранение беременности. Врачи следили за моим состоянием: утром и вечером делали доплерографию и УЗИ, я сдавала анализы. Состояние нашего ребёнка не было стабильным, но наша девочка очень хотела жить, и, еще не родившись, уже боролась за свою жизнь.
На 35-й неделе беременности состояние нашей малышки ухудшилось, и врачи решили провести искусственные роды, но отложили операцию до утра. Утром доченьке стало лучше, и врачи продолжили сохранение беременности, сославшись на то, что в утробе нашей малышке будет лучше, и так больше шансов ее спасти. Но через 2 недели на очередном обследовании обнаружили, что состояние ребёнка ухудшилось: у Анечки остановилось сердечко. Меня срочно стали готовить к кесареву сечению.
Когда девочка родилась, она не дышала. Ее вес составлял всего 1830 г. Малышку положили в реанимационное отделение. Дыхание ребенка поддерживали при помощи искусственной вентиляции легких. Когда я отошла от наркоза, то стала расспрашивать врачей, где мой ребенок, что с ним случилось. Мне говорили, что надо подождать моего лечащего врача, что он все расскажет. Время, которое я провела в ожидании, в неизвестности, показалось мне вечностью: слезы лились из глаз пока еще без причины, от неизвестности и страха за ребенка.
Когда пришёл врач, он сказал, что малышка родилась очень маленькая и сама не может дышать, поэтому она находится в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких . Нас к ней не пускали двое суток. Снова время неизвестности и ожидания! И вот нам разрешили увидеть нашего ангелочка, и мы тут же пошли в реанимацию. Мы с мужем никогда не забудем тот момент, когда увидели её. Наш ангелочек лежал в инкубаторе, весь обмотанный трубочками и катетерами. Врачи не давали никаких надежд, что ребёнок выживет, но Анюточка хотела жить и изо всех сил боролась.
На десятые сутки наша малышка начала дышать самостоятельно. Нас с дочкой перевели в перинатальный центр. Самостоятельно есть девочка не могла, вся пища поступала к ней через катетер. Чтобы улучшить ее состояние, врачи делали уколы и ставили капельницы. Через две недели у Анюты появился сосательный рефлекс, и врачи сказали начинать пробовать ее кормить со шприца. Там мы пробыли месяц, после чего врачи отправили нас домой. Дома мы начали давать бутылочку, и она смогла кушать из неё.
Через неделю у Анюты произошёл первый приступ с остановкой дыхания. Вызвали скорую помощь. Пока скорая ехала, мы делали растирание тела, так как она постоянно замирала и синела, ручки и ножки у нее были холодные. Скорая приехала очень быстро. Так наша девочка снова оказалась в реанимации, состояние было тяжелое и стабильное. Через четыре дня врач сказал, что состояние лучше, но пока ребенок останется в больнице для дальнейшего наблюдения Там она провела семь дней, ей сделали полное обследование, которое выявило массу проблем со здоровьем. Ребёнку были поставлены диагнозы: микроцефалия, врождённая патология ЦНС, эпилепсия, тетрапарез, ЗТПР, кистовидный дефект левой гимисферы и врождённый порок сердца.
С этого времени в течение двух лет мы почти постоянно лежали в больнице. При обследованиях возникала трудность, которая заключалась в том, что дочке невозможно было полноценно сделать томографию, так как при вводе наркоза происходили приступы. Так на 4-й томографии Анечку еле спасли. Было принято решение перевести её на компьютерную диагностику. Здоровье ребёнка было очень слабым, приступы постоянно возобновлялись.
В 2009 году Ане сделали операцию на сердце. Ей стало немного легче: приступы происходят реже, один-два раза в месяц, но после каждого приступа все, чему она научилась — сидеть, стоять, держать голову — забываются, и она опять просто лежит. Ребёнка приходиться всему учить заново, но обучение протекает с большими затруднениями. Мы регулярно проходим курсы лечения и реабилитации в Харьковской областной клинике неврологии. Там нам делали массаж, легкую зарядку и ванночки, так как с нашими приступами недопустимы физические нагрузки. Эти курсы помогают поддерживать её здоровье, но не дают сдвигов в развитии.
В конце прошлого года мы с помощью добрых и отзывчивых людей собрали нужную сумму и прошли курс лечения и реабилитации в Московском центре «КОРТЕКС». После лечения появилась положительная динамика. Анюта стала самостоятельно сидеть, научилась есть с ложечки, стала узнавать знакомых людей, радоваться, видя маму и папу, проявлять свои эмоции. Возможно, это и не очень большой шаг вперёд, но для нас огромная радость видеть, что Анюточка просто узнаёт нас и улыбается. Несмотря на все свои болезни, Анюта очень милая и добрая девочка. Она очень многое понимает, хоть и не может этого сказать.
В свои шесть лет Анютка сама может только сидеть, пытается брать в руку игрушки и ими играть. Любит, когда с ней разговаривают и читают ей сказки. Любит рассматривать красивые и яркие предметы, картинки. Начинает нервничать, когда ее не понимают. Любит гулять, особенно в хвойном лесу, кататься на качелях и купаться.
Мы очень хотим, чтобы наша доченька сделала свои первые шаги и сказала «мама» и «папа». Для этого нужно не останавливаться на достигнутом и продолжать лечение, реабилитацию и занятия. В этом году мы нашли клинику, где могут провести полное обследование и выявить причину возникновения приступов, так как непонятно, необходима ли нашей девочке операция по удалению кист в головном мозге.
К сожалению, время не терпит, приступы участились, и мы не всегда можем справиться с ними своими силами. Время бежит быстро, родители стареют, и я с ужасом думаю как наша девочка будет жить дальше, когда нас не станет. Поэтому, пока мы в силах, мы должны сделать всё от нас зависящее, чтобы наша дочка была как можно более самостоятельной и нашла своё место в этой
Грачёва Наталья Константиновна
