Сегодня, когда в семье рождается «особенный» ребенок, его родители не получают необходимой информационной, психологической и социальной поддержки. Сначала они долго лежат в больнице, а потом постоянно наблюдаются – но только у врачей. И некому поделиться с ними важнейшей информацией о самом главном: как кормить ребенка, носить, одевать, как взаимодействовать с ним в повседневной жизни – все это, к сожалению, лежит за рамками стандартного медицинского подхода.
Родители живут в информационном вакууме и хроническом стрессе, не зная о современных, распространенных во всем мире подходах к реабилитации детей. В результате у них формируется модель поведения «все успеть, ни от чего не отказаться», а дети получают множество самых разных «процедур» и занятий, зачастую неэффективных, связанных с огромным стрессом для ребенка и, главное, не решающих тех проблем, которые присутствуют в повседневной жизни семьи.

В этом им должна бы помощь система «ранней помощи», которая существует во всем мире, и понемногу внедряется в России. Но есть еще одна проблема – недостаток компетенций специалистов, которые работают в этих службах.
В связи с этим наши организации «Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства» и АНО «Физическая реабилитация» разработали этот проект. Мы будем проводить как обучение специалистов, так и реализацию конкретных моделей поддержки семей, где есть дети с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития.
Основная наша цель – улучшить информационную, психологическую и социальную поддержку семей с детьми раннего возраста, имеющими тяжелые двигательные или множественные нарушения развития.

Что мы для этого делаем в рамках проекта:
1. Мы обучаем не менее 15 специалистов, работающих в службах раннего вмешательства и службах, которые оказывают помощь детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития в Санкт-Петербурге;
Обучение специалистов предполагает использование опыта экспертов проекта (Е.В. Клочковой (АНО «Физическая реабилитация», А.В. Рязановой (РБОО «Дорога в мир») и М.С. Шапиро (Центр лечебной педагогики)), которые в течение белее, чем 10 лет ведут родительские группы и реализуют проекты информационной поддержки родителей. Выбранные эксперты имели опыт обучения специалистов технологиям работы с родителями в рамках обучающих семинаров Социальной школы «Каритас». Для настоящего проекта необходимо создать оригинальную образовательную программу, учитывающую особенности работы в службах раннего вмешательства. Предполагается использовать активные методы обучения и технологию Study-circle.
2. Мы проводим не менее пяти открытых информационных дней для родителей и детей, имеющих тяжелые двигательные и множественные нарушения развития. Открытые информационные дни проводятся участниками образовательной программы под супервизией экспертов проекта. Тематика ОИД будет выбрана в ходе обсуждения со слушателями.
3. Силами специалистов, прошедших обучение, мы проводим группы поддержки для не менее, чем 40 семей с детьми, имеющими тяжелые двигательные или множественные нарушения развития. Эти группы будут частью программы обучения специалистов по их основному месту работы.
4. Мы разрабатываем и распространяем информационные материалы по 5 ключевым направлениям развития и реабилитации детей с тяжелыми двигательными или множественными нарушениями развития. Предполагается распространить материалы в учреждениях, которые оказывают помощь детям с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития, в партнерских организациях, а также обеспечить свободный доступ к материалам в сети интернет.
5. Распространяем результаты проекта в Санкт-Петербурге и регионах РФ. Для этого предполагается использовать специально подготовлены вебинар для членов Ассоциации раннего вмешательства, а также возможности распространения материалов через интернет.

Таким образом, пользу от проекта получат:
· Специалисты служб раннего вмешательства и других организаций, которые оказывают помощь детям с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития;
· Родители детей с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития;
· Дети с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития, которые будут получать более адекватную реабилитацию;
· Специалисты в регионах России, которые получат свободный доступ к разработанным в ходе проекта материалам.

Для оценки качества проекта и достижения его цели и задач предполагается оценить достижение основных количественных показателей проекта (достижение запланированных показателей охвата основных целевых групп). Эффективность образовательной программы для специалистов (семинар и серия супервизий) будут оценены по достижению участниками результатов обучения. Компетенции специалистов, участвующих в обучении, предполагается оценивать в ходе супервизий и по окончании программы и предоставленным проектам ОИД и информационных материалов. Для оценки качества информационных материалов для родителей предполагается провести интервьюирование и интернет-опросы в социальных сетях.

