Здравствуйте! Я воспитываю 2 детишек. Дочке 2 годика, ее зовут Настенька. Сыну Кириллу 9 лет. Диагноз Кирюши: ДЦП, спастический тетрапарез, частичная атрофия зрительных нервов. Миокардиодистрофия сердца.
Наши проблемы начались с того, как меня на 25 неделе беременности положили на сохранение с небольшим тонусом. В результате грубо проведенной процедуры и осмотра на кресле, у меня начали подтекать воды. Это продолжалось 3 недели, все время пока я лежала на сохранении. Но врачи опять закрывали глаза на мои жалобы и выписали домой. За это время малыш вел себя очень беспокойно – пинался, пинался без остановки все 24 часа в течение трех недель. Оказывается, моему мальчику очень не хватало кислорода из-за подтекающих вод и «каменного» живота. В его головке разрывались сосудики, и происходило множество мелких кровоизлияний, которые потом, как показало УЗИ, перешли во множество мелких кист. После выписки домой через несколько дней воды отошли совсем, хотя я старалась не двигаться и не вставать, придерживаясь рекомендации врача.
Так и родился мой любимый сынок – на 28 неделе, недоношенный, с весом на 1480 г и тяжелой гипоксией мозга. Родился он вечером 11 октября 2004 года. Ночью его перевели в реанимацию на ИВЛ. Две недели реанимации я молилась, чтобы только мой малыш выжил, и Кирюшка выжил. Правда, весил он уже 1300. Помню как сейчас – он был чуть больше моей ладони. Выжил мой сынок для того, чтобы бороться всю свою жизнь за здоровье, за каждое новое движение, за каждое новое слово.
Диагноз ДЦП нам поставили в годик. Врач, наблюдавшая нас весь первый год, давала очень благоприятные прогнозы, говорила, что если не жалеть ни денег, ни сил, моего сынулю можно поставить на ножки в 4 года. И начались наши будни, с постоянными занятиями изо дня в день, поездками по больницам. На реабилитацию сына я никогда не жалела ни сил, ни средств – по мере моей небольшой возможности, ведь уже почти 9 лет я не работаю.
Прошли 5 курсов обкалывания в клинике проф. Скворцова, г. Москва. 300 инъекций во все активные точки ребенку по всему телу: в пяточки, глазки, язычок, ладошки. (зрелище не для слабонервных!), склеромерный массаж пластиковыми палочками до синяков, стимуляция током. Вот что так стойко переносят наши бедные детки с ДЦП, чтобы только ручки и ножки начали слушаться. Лежали в 18 ДПНБ г. Москва, оперировались в Туле по методике Ульзибата. Регулярно необходимо посещать бассейн, иппотерапию, логопеда, психолога.
Два года назад сыночку сделали две тяжелые операции на косточки и мышцы ног (брали фрагмент из малоберцовой кости и пересаживали его в пяточку). В результате двух операций и 2 сильных наркозов, лежания в гипсах почти полгода, Кира стоит и переступает за обе руки на полной стопе, а не на цыпочках, как раньше. Но наркозы и лежачий образ жизни в течение полугода усугубили другие наши проблемы: ухудшилось зрение, ослабли мышцы, диагностировалось истощение сердечной мышцы. После операций ребенку сразу рекомендовалась интенсивная реабилитация, но на тот момент я была уже беременна дочкой и моя вторая беременность опять проходила под угрозой. Тем более, что мне приходилось и поднимать Кирилла в гипсах и ухаживать за ним после операции. Дочку я немного не доносила, но молитвы у мощей Святой Ксении Блаженной о здоровой доченьке видимо не прошли даром. Несмотря ни на что, Настя родилась здоровенькой и сейчас во многом опережает своих сверстников в развитии. Это настоящий подарок от Бога. Но душа постоянно болит за старшего сыночка. Все эти два года мы вынуждены были сидеть дома без реабилитации.
Сейчас, когда дочка подросла и уже немножко даже мне помогает, я снова взяла себя в руки, чтобы продолжить реабилитацию сына.
На данный момент Кирилл может сам ползать по-пластунски, сидеть с поддержкой, ходить с опорой под спинку за обе руки. Каждое движение дается ему очень тяжело, мешает сильная спастика. Кирилл может сам кушать, пока стоит в тренажере, хотя каждая вторая ложка мимо.
Папа Кирилла оказывает нам материальную помощь в размере 3 тысяч руб. в месяц. Папа Насти помогает нам частично оплачивать съемную квартиру и покупает что-то непосредственно для дочери. Я не работаю на данный момент, получаю пособие по уходу за двумя детьми. Наш доход – это пенсия по инвалидности Кирилла и пособие.
Очень надеюсь на Вашу помощь. Дай Бог каждому из Вас благополучия и, самое главное, здоровья вашим близким и вашим деткам – это, на самом деле, самое ценное, что есть в жизни. Спасибо!
