Васе 23 года. Диагноз - детский церебральный паралич - ему поставили в год, но только в четыре года обнаружили, что есть еще и эписиндром. Удалось выявить это поздно из-за того, синдром был не в виде типичной эпилепсии с длинными припадками, а в виде коротких припадков, которые повторяются каждые 20-30 минут, длятся доли секунды и видны только по остановке глаз. Проблемы Васи была не только в плохой моторике, но и в том, что он с большим трудом мог что-либо запомнить, забывал то, что было раньше, и вообще с трудом выстраивал логику событий, не мог сосредоточиться.
Мы стали Васю учить понемногу, ориентироваться в пространстве. Сейчас эта ориентация уже настолько хороша, что Вася не только может объяснить, где он находится, но и прекрасно ориентируется в картах, в том числе топографических.
Пошел Вася поздно: первый свой километр он прошел, когда ему было семь лет. Заговорил тоже поздно – к семи-восьми годам; до того он произносил отдельные слова, но понять его было трудно. С ним работала логопед, умеющая работать с детьми с ДЦП и даун-синдромом – она его научила говорить, а потом и читать. Читать он не очень любит: из-за эписиндрома у него взгляд скачет со строчки на строчку, и ему трудно следовать линии чтения, он быстро устает.
В школу Вася пошел в девять лет. Сначала это была школа на Соколе. Поскольку моторика и речь были тогда плохими, и понять его было еще очень трудно, то после первого учебного года в школе сказали, что учить его дальше они не собираются. И вообще он, скорее всего, необучаемый. В то время мы узнали про школу «Ковчег». И вот со второго класса Вася в «Ковчеге». Учиться в школе он очень любил, хотя подчас новые предметы вызывали в нем некоторый протест из-за того, что новое ему было тяжело воспринимать. Если же его погрузить в предмет и заинтересовать им, то через некоторое время он начинал работать с удовольствием.
Эпиприступы вот уже три года как не регистрируются, но до того их было так много в течение столь долгого времени, что у Васи, естественно, есть проблемы с речью. И проблемы с общим развитием тоже остались. Сейчас он достаточно хорошо осознает их – знает, что он не такой и многое может делать хуже, чем другие. Из-за этого он зачастую боится браться за новое дело. Вася учился в «Ковчеге» с большим удовольствием и очень много чем там занимался. Особенно любил музыку: если он уставал и сбегал с уроков, то его находили в музыкальном зале. Его, естественно, там принимали: «А, Вася приполз – ну и отлично!». Вначале он действительно почти ползал, потом ходил, держась за стеночку, но постепенно благодаря многочисленным поездкам со мной на Север в экспедиции стал ходить достаточно хорошо, хотя было немного страшновато из-за его не очень хорошей координации движений.
Сейчас Вася в поездке может пройти в день до 20 километров, а 15 км – это норма. После таких прогулок у Васи повышается концентрация внимания, заметно снижается спастика (судороги, спазмы) и даже улучшается постановка ног. Это совершенно необходимая терапия – хотя бы три недели в году. В Москве мы тоже стараемся больше ходить.
Вася очень любит поездки, как ближние, так и дальние. Он очень любознательный, но ему долго надо осваиваться в новой обстановке. Так, осваивая музеи, мы ходили в каждый раз по десять, и теперь все основные музеи Москвы он уже знает хорошо. Еще он очень любит театр.
Сейчас Вася начал заниматься в 21-м колледже по специальности цветовод.
Почему Васе нужен колледж? Во-первых, потому что иначе он останется сидеть дома и перестанет развиваться. Ему очень нужно общество и деятельность. К тому же в колледже есть специалисты, которые занимаются с Васей индивидуально улучшением моторики рук, что для него очень важно. Растения он очень любит, для него повредить красивое растение – это большое горе. Поэтому мы выбрали для него отделение цветоводства. Он с удовольствием включился в работу. В колледже его учат сажать цветы и ухаживать за ними. Будущая профессия – цветовод – для Васи идеальна. Он очень радуется успешной работе и дома рассказывает, как сажал цветы. Он очень устает и, придя домой, практически валится с ног, но валится счастливым.
Для учебы в колледже ему просто необходим тьютор. Это человек, который сопровождает Васю в колледж и обратно (дорога неблизкая) и помогает на занятиях. Помощь нужна как в работе с растениями, особенно на первых порах, так и в обслуживании себя: для Васи сложно переодеваться и переобуваться. С его моторикой завязать фартук или шнурки на ботинках - целая проблема. Без тьютора Васе никак не справиться с учебой в колледже. По крайней мере, в первый год.
Большая просьба помочь с оплатой тьютора для Васи.
