Наш Семен, долгожданный малыш, родился с врожденным пороком сердца. Мы узнали диагноз на 38 неделе беременности. И начались прогнозы, что будущее у детей с такими пороками неясное! Все это время от врачей мы слышали только, что порок очень сложный и очень грозный, «самый плохой». Но мы твердо решили, что будем бороться за малыша! Так мы оказались в Новосибирске, где нам предстояло родоразрешение и последующая операция в Новосибирском НИИ патологии кровообращения имени академика Е.Н. Мешалкина.
Родился наш малыш с весом 3636 грамм, рост 54 см, по шкале Апгар 8/9 баллов. С виду малыш не отличался от здорового, но большого чуда не произошло и «самый худший диагноз» подтвердился – гипоплазия левых отделов сердца. На 5 сутки жизни Семена прооперировали. Нас предупредили, что смертность очень высокая, что потребуется многоэтапное хирургическое лечение. Наш малыш стал бороться, так, после 7 дней в реанимации, его выписали в отделение. Потом нас выписали домой, но предупредили, что высок процент внезапной смерти между первым и вторым этапом, тем не менее, наблюдение между этими этапами не предложили организовать, выписав и отправив нас домой.
Мы безгранично благодарны врачам, которые спасли нашего малыша на этом этапе, но дальше нужно действовать еще более активно!
На данный момент ребенок переживает послеоперационный период: отдышка, тахикардия, значительная недостаточность трикуспидального клапана, синюшность, плохой аппетит, малыш пока не набирает вес, вялый.
Познакомившись с родителями деток с таким диагнозом, мы решили написать в Немецкий кардиологический центр в Берлине доктору Овруцкому. На данный момент нам выставили счет. После его оплаты у нас появится шанс, и мы сможем ехать в Берлин и находиться там под наблюдением врачей до второй операции, которую проведут там же. Доктор Овруцкий из представленных выписок подметил, что у сына значительная недостаточность трикуспидального клапана и сохраняется тахикардия, что опасно для его жизни на данный момент. Но сумма счета огромная, одним нам не справиться. Семью содержит муж. Я до недавнего времени находилась в отпуске за ребенком до 3-х лет, сейчас на больничном по беременности и родам.
Вторая операция, как и третья, абсолютно необходима! Сейчас, как нам объяснили врачи, у малыша создана система кровообращения, которой не существует в природе. Следовательно, нужны операции, чтобы сердце смогло снабжать организм кислородом приближенно к тому, как это происходит у здоровых деток. Порок лишь корректируется, кардинально его не прооперировать!
Тем не менее, мы вдохновлены практикой зарубежных врачей, которые на протяжении нескольких десятков лет оперируют деток с такими диагнозами и добились хороших результатов по выживаемости, адаптации деток после операций. Детки, которые перенесли три операции, практически ничем не отличаются от здоровых малышей и активно развиваются!
К сожалению, в России данный диагноз стал оперироваться сравнительно недавно, поэтому статистика по выживаемости печальна. Положительная динамика существует, но пока процент выживаемости остается низок. Большое счастье, что первая операция успешно проведена врачами и наш малыш смог перенести ее!
Наша семья однажды уже потеряла малыша на 40 неделе беременности, причиной явилось обвитие пуповиной. И теперь вдвойне понятно наше желание сделать все возможное, чтобы спасти малыша. Мы стараемся попасть в ту клинику и к тем врачам, которые этот диагноз успешно оперируют несколько десятков лет! Тем более, подход в зарубежных клиниках отличается от отечественного. В Германии, как и в США, деток ежедневно наблюдают от первой операции до второй. Это составляет половину успеха! Так как порок очень непредсказуем и состояние может меняться изо дня в день. Тут важно отслеживать динамику!
Как я уже упоминала, сумма счета огромна и составляет 73980 евро. После оплаты счета мы сможем ехать в Германию, где врачи уже более конкретно назначат дату операции. Сейчас это сделать невозможно, так как порок непредсказуем и предпринимать экстренные меры может понадобиться уже завтра!
Сердце разрывается, когда я смотрю на сына и понимаю, что порок действительно очень грозен, что нужно действовать немедля! Мы верим, что мир не без добрых людей и нам помогут неравнодушные сердца! Надеемся на ваше сострадание и помощь!
Семенихина Татьяна, Улан-Удэ.
