Здравствуйте, меня зовут Валентина.
Я мама троих замечательных деток. У моего старшего - Рената ДЦП, тетрапарез, частичная атрофия зрительного нерва.
В 2001 году у меня родился мальчик.
Мы его так ждали, так хотели, и он родился в 33 недели. Такой синенький, закричал почти сразу, 7-8 баллов по Апгар(доношенные столько получают), вполне неплохо и вес хороший 2100, если учесть, что ребёнок лежал неправильно, 12 часов без воды и врач не хотел принимать роды.
Ренатик, умничка, дышал сам, но был очень слабенький. А потом была детская больница целых 5 недель, курс антибиотиков 14 дней (на всякий случай, в последствии никакой инфекции не нашли, а Ренатик получил тугоухость). При выписке врач нам сказала, что будет тяжело. Мы выполняли все рекомендации врача. Принимали много таблеток. И вот в 2,5 месяца наш Ренатик улыбнулся, а в три сказал "Агу ".
В 8 месяцев после второго курса церебролизина начался наш кошмар в виде судорог, а к году букет диагнозов и инвалидность. Несколько лет реабилитации и усиленный приём огромных доз депакина купировали приступы, но всегда остаётся вероятность их возобновления.
После рождения Рената в нашей семье работал только папа, т.к. Ренат нуждается в постоянном уходе, мы ходили на лечение, помощников у меня никогда не было - мама жила за 8000 тысяч км, а теперь её нет.
В 2008г у нас родилась девочка, через месяц у меня умерла мама, потом заболел муж, а через 6 месяцев ему сделали операцию на сердце. Дали инвалидность. Постепенно муж вышел на облегчённую работу, но не по своему профилю(он профессиональный водитель- открыты все категории).И в 2011г мы решились ещё на ребёнка. Вся забота о Ренате легла на мужа, когда у меня была 33-я неделя беременности у мужа случился инфаркт(ему нельзя поднимать тяжёлое).Слава богу что он остался жив ,что я смогла доносить ребёнка и родилась девочка.
Мы всегда надеялись только на себя, но сейчас стало тяжело материально. Про массаж мы уже давно забыли, очень дорого для нас 5 т.р. на дому, что могу, делаю сама, стоим с мамой, ползаем, чтобы мышцы совсем не атрофировались. Куда-то возить тяжело (сам не ходит) и дорого. Ренату необходим эллиптический тренажёр, чтобы поддерживать мышцы в тонусе.
В последнее время у Рената болят ноги и их сводит судорогой, ему постоянно нужны витамины группы В и Д, калий и магний, кальций. Покупаем всё сами, бесплатно ничего не дают. Для мужа некоторые дорогостоящие препараты тоже приходится покупать(это его жизнь), а в последнее время выписывают лекарства, которых нет списке бесплатных.
Чтобы нормально спать Ренату необходим ортопедический матрас и подушка с запоминанием формы .В специализированном магазине это всё стоит не малых средств, мы не сможем это приобрести.
Будем рады любой помощи.
С уважением,
Валентина - мама Рената
