У моего сына Алексея тяжелое генетическое заболевание – муковисцидоз. Ему 21 год, и у него уже 2-я группа инвалидности.
Алеша родился слабеньким. Симптомы заболевания начали проявляться с рождения, но правильный диагноз смогли поставить, только когда Алеша исполнилось 11 лет в РДКБ в Москве. С тех пор мы с Алешей несколько раз в год ездили в РДКБ на лечение.
Детский сад по совету педиатра Алеша не посещал. С 4 до 7 лет Алеша занимался в кружке «Росток» в Доме детского творчества. Там детишек готовили к школе, занимались чтением музыкой рисованием математикой английским языком. В школу Алеша пошел хорошо подготовленным, учился на 4 и 5. Частые ОРЗ и, как следствие, пневмонии преследовали Алешу каждую зиму. Весной приходилось «догонять», учить по 6-8 параграфов в день.
В 6-м классе когда Алеша провел в Москве три месяца на обследовании и ему был поставлен диагноз, пришлось перевести его на домашнее обучение. Алеша очень скучал по школе. Ему очень хотелось «учиться как все». Чтобы как-то поддержать сына, отец устроился на вторую работу и купил ему компьютер. Алеша быстро освоился с новой техникой и помогал друзьям в переустановке программ и небольшом ремонте.
Успешно, на 4 и 5 закончив школу, Алексей поступил в университет на бюджетное отделение по специальности «информационные системы и технологии». Выбор профессии был определен его увлечением и возможностью работать дома. Ему очень хотелось учиться на очном отделении, но по состоянию здоровья это было невозможно: с утра мучают приступы кашля, необходимо по возможности максимально очистить легкие от мокроты. При этом заболевании мокрота вязкая, тяжело отходит от стенок бронхов. Со временем она все же скапливается в легких и вызывает обострение заболевания. Тогда необходимо ложиться в стационар и проводить курсы антибактериальной терапии. Лечение длится не менее 3-х недель. Дозы антибиотиков очень высокие – пропадает аппетит, что вызывает потерю веса. Теряется мышечная масса, которая необходима для поддержки затрудненного дыхания. Каждое обострение наносит непоправимый вред легким. Для того чтобы избежать обострения заболевания и продлить период ремиссии, необходимы ежедневные ингаляции антибиотиком колистин. Колистин подавляет хроническую синегнойную инфекцию в легких. На этих ингаляциях мокроты становится меньше, и легче от нее освободить легкие.
Алексей учиться дистанционно. В институт ездит только во время сессии. Вот тут выручают ингаляции с колистином. Без него эти поездки были бы затруднительны. Сейчас Алеша заканчивает 5-ый курс. Ему предстоит подготовка и защита дипломного проекта. Ему очень необходимы, особенно сейчас, ингаляции с колистином. Они нужны ежедневно, но этот антибиотик не входит вперечень лекарств для льготного обеспечения. Высокая стоимость лекарства не позволяет нам его приобрести.
Мы с мужем оба пенсионеры, но продолжаем работать. Зарплаты и пенсии небольшие. На двух работах сейчас муж не может работать. В 2003 году он перенес инфаркт, был на инвалидности несколько лет. У нас нет возможности купить колистин для сына, поэтому просим помочь нашему сыну жить и радоваться жизни.
С благодарностью, Астахова Елена Михайловна.
