Владушку я родила 10 декабря 2011 года.
После того как я отошла от наркоза ко мне пришел педиатр и сказала что при нажатии на пяточку у Владушки слезла кожа. При кормлении были пузырьки на губках.2 дня врачи не могли понять что с моим ребенком. Но через 2 дня пришли врачи и сказали что у моего сына буллезный эпидермолиз. На тот момент я толком не знала ничего про это заболевание .Видела только передачи с такими детками.
Владку увезли в Архангельскую больницу, в отделение патологий новорожденных. По началу он лежал без меня, т.к. на тот момент меня не могли выписать из род дома. Как только меня выписали я поехала к сыночку. Он лежал в кювезе при температуре 28 градусов, весь в синьке с множеством ран. Что при таком заболевании противопоказано. Первый наш врач прописала только синьку. Но потом пришел другой врач и стала нас вести. Она прописала нам мази и бинты.
Бинтовали Владку 2 раза в неделю. Улучшения были только на коже и то не значительные. Мне не разрешали брать сына на руки, гладила по голове толко во время кормления,боялась сделать ему больно, ведь он кроха совсем. 31 декабря мне сообщили о том что Владушку переводят в реанимацию, у него была двухстороняя ожоговая пневмания, не помню какой стадии, с осложнением сепсиса. Когда его перевели в реанимацию, я ждала ответа от врача 2-3 часа, но было ощущение были что я сижу сутками. Врач вышел ко мне и сказал что он в крайне тяжелом состоянии,они мне не могли обещать что сынок выжевет и переборет все это. Вышла из реанимации сама не своя, не знала что и родным сказать. Было тогда очень тяжело, пугала неизвестность. Меня поросили уехать с больницы, в реанимацию к тяжелым детям не пускают.
Ровно через 3 недели меня попросили приехать. Владушку отключили от аппарата и перевели инфекционное отделение.В инфекции мы пролежали 2 недельки. Потом нас выписали домой. Ура-ура мы дома, сосояние Владки стало улучшаться. Родные помогали как могли!! Владушка рос и радовал всех нас. Первая улыбка, смех. Много раз мы лежали в больнице. Ухудшений почти не было. Только летом, было жарко и кожа сама сползала.
Когда Владке исполнился год мы решились на обследование в Германии. Собрали всю сумму по счету и в год девять месяцев мы поехали во Фрайбург. Там нам поставили точную форму «рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз " тяжело генерализированный" С такой формой срастаються пальчики если не правильно ухаживать за ними. сужается пищевод и множество ран. С возрастом расход на перевязки растет. На данный момент расход в месяц 100 000-150 000 рублей.
Дорогие друзья с Вашей помощью мы хотим закупить жизненно необходимый перевязочный материал на несколько месяцев.
