Я родилась в день рождения моей мамы — 21 января, недавно мне исполнилось 26 лет. В детстве я была веселым и жизнерадостным ребенком, училась в школе с углубленным изучением английского языка в городе Рыбинске Ярославской области, здесь же поступила в балетную школу современной хореографии. Там мы успешно занимались вместе с моей сестрой Наташей и ежегодно в мае месяце выступали на итоговом концерте, собиралось много народу, зал был всегда переполнен зрителями. Мой папа — отставной военный, он всегда снимал нас на видео и потом всей семьей мы смотрели наше выступление. Также мы ездили с выступлениями в другие города, 2 раза были в Санкт-Петербурге.
После школы я уехала в Москву поступать в университет, где и начались первые проблемы со здоровьем. Вначале я списывала все это на усталость, но в 2004 году был поставлен диагноз. Это был приговор — рассеянный склероз, никто из нас в жизни не слышал, что есть такой недуг. Иногда хотелось покончить с собой, но спасибо родителям. Папа однажды сказал: «Настя, ты понимаешь, что мы с тобой до конца будем стоять и сумеем победить этот недуг. Запомни, у тебя четыре царственные силы: это ум, совесть, воля и сила любви, поэтому остается верить и все будет хорошо, а потом посмотрим, ведь кругом нормальные люди, отзывчивые родственники, наступит момент — и они помогут тебе» . Университет я закончила, работала в Москве, познакомилась с хорошим молодым человеком, мы вместе и сейчас, несмотря ни на что.
В 2011 году случилась беда: с «Ребифа» меня перевели на «Капаксон», и в течение небольшого времени, после тяжелых обострений, в том числе одного с кратковременной потерей зрения, 9 января 2002 года утром приехала «скорая», и папа уже нес меня на руках (я не могла уже самостоятельно передвигаться). При этом папа сказал мне: «Настя, до твоего дня рождения осталось 12 дней, так вот ставлю тебе задачу — к 21 января приказываю тебе встать в строй!»
Рано утром папа привозил еще горячую овсянку, кормил меня с ложечки, потом мы поднимались и, цепляясь за стены, ходили по этажу. Через 10 дней я вновь начала ходить самостоятельно.
Заканчивая свой рассказ, добавлю главное: после больницы, начиная с февраля 2012 года, я обеспечивалась препаратом «Тизабри» бесплатно в рамках клинических исследований в течение одного года.
14 января 2013 года мне сделали последнюю,12-ую капельницу «Тизабри» в В настоящий момент мне необходимо дальнейшее лечение препаратом «Тизабри» (по международным стандартам его принимают два года), но в соответствии с существующей нормативной базой «Тизабри» не входит в перечень для бесплатного обеспечения больных.
Ориентировочная стоимость «Тизабри» на 12 месяцев (по 1 шт в месяц) составляет 1150000 (один миллион сто пятьдесят тысяч) рублей. Все наши родственники помогли чем смогли, папа на пенсии, мама зарабатывает по 5000 рублей в месяц.
Я очень верю, что люди откликнутся на мою беду, и хочу поблагодарить фонд «Предание», а также главного невролога г. Рыбинска Овчинникова Николая Витальевича, доктора Ярославской неврологической больницы № 8 Дмитрия Владимировича, кандидата медицинских наук Степанова Игоря Олеговича, к.м.н Баранову Наталию Сергеевну, профессора Спирина Николая Николаевича за оказанную помощь и внимание. Спасибо!
