Проект «Учимся жить вместе» оказывает помощь семьям, в которых воспитываются дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития разного возраста. У этих детей грубые нарушения интеллекта (умственная отсталость в глубокой и тяжелой степени) сочетаются с нарушениями в двигательной сфере (от сильной неловкости до полной невозможности самостоятельного передвижения), сенсорными нарушениями (нарушения зрения, слуха, сенсорная дезинтеграция). Помимо этого, у части детей имеют место нарушения развития эмоционально-волевой сферы (включая нарушения аутистического спектра), у значительной части детей имеет место грубое нарушение способности к произвольной регуляции деятельности в связи с поражениями центральной нервной системы (ЦНС). Большинство детей также страдают эпилепсией.
Жизненная ситуация семьи, в которой растёт такой ребенок, отличается рядом особенностей. Для многих родителей необходимость в течение многих лет обеспечивать постоянную заботу о человеке с тяжелой инвалидностью (круглосуточная работа сиделки без отпусков и выходных) является источником тяжелейшего стресса. Чем старше становится ребенок, тем острее встает вопрос о его жизненных перспективах. На настоящий момент в России практически отсутствуют учреждения, которые мог бы посещать такой ребенок после 18 лет. Ему остается безвылазно сидеть дома, а после смерти родителей отправиться в психо-неврологический интернат. Очевидно, что столь вопиющая ситуация должна меняться.
Чтобы обеспечить такому ребенку нормальную жизнь, в первую очередь необходимо максимально обучить его навыкам самостоятельности, чтобы он смог ориентироваться в простейших бытовых ситуациях, заботиться о себе, сообщать о своих потребностях и желаниях и так далее.
Освоение этих навыков происходит в различных ситуациях, регулярно возникающих в повседневной жизни ребенка. Он обучается одеваться, раздеваться, самостоятельно ходить в туалет, готовить простейшую еду, накрывать на стол, убирать за собой после еды, открывать и закрывать двери, кран и т.д. За счет этого постепенно подросток будет осваивать новую социальную роль: из объекта заботы он будет превращаться в более самостоятельную личность, способную посильно заботиться о себе. Кроме того, на время прохождения программы его семья будет получать возможность небольшой передышки.
На это и будет направлен наш новый проект «Учимся жить вместе». Предполагается, что основная группа подростков в сопровождении педагогов (без родителей) будет приезжать в подмосковный центр «Родничок» каждую неделю на 4 дня. Эти дни будут организованы по расписанию, в каждый элемент которого включена возможность для общения (в том числе обучение при помощи жестов, пиктограмм, электронного коммуникатора) и отработки навыков самообслуживания (накрывание на стол, уборка, мытье посуды, подготовка ко сну, одевание-раздевание, личная гигиена и др.). Также у ребят будет разнообразные занятия в мини-мастерской, индивидуальные занятия с педагогами. Планируются элементы двигательных и музыкальных занятий, постановка и просмотр спектаклей. В зависимости от погоды дети будут выходить на прогулку один-два раза в день, ходить с педагогами в ближайший магазин за продуктами (например, для кулинарных занятий).
Остальные 3 дня в неделю в санатории будут проходить различные дополнительные программы: детско-родительский клуб, интегративные группы общения и социализации, различные мастер-классы и обучающие программы для родителей особых детей из Москвы и Московской области.
Создание такого проекта остро необходимо для наших детей. Европейский и американский опыт показывает, что подобные программы редко когда могут быть организованы государством. Как правило, они возникают как частные инициативы родительских и благотворительных организаций, и потом, постепенно, после отработки и описания модели работы, могут постепенно переходить на государственное финансирование.
Запуск проекта планируется в октябре 2012 года. Мы начнем с 5-10 семей, а всего за год в проекте поучаствует семей. Основной организатор и вдохновитель проекта — наши друзья из родительской организации «Дорога в мир». Надеемся, что финансовую помощь будут оказывать и другие благотворительные организации и частные лица.
Бюджет проекта на 2012/2013 учебный год составляет чуть меньше 5 миллионов рублей — сюда входят коммунальные услуги, питание, зарплаты педагогов, оборудование, транспорт и прочие расходы. С вашей помощью мы хотим покрыть расходы за первые несколько месяцев.
