Лизе Белоусовой поставят стимулятор булждающего нерва
Вы помогли оплатить Лизе обследование в Научно-практическом центре в Солнцево, одной из лучших в России клиник по лечению эпилепсии. В своем письме мама рассказывает о результатах обследования, перспективах лечения и состоянии здоровья Лизы. Впереди еще долгий путь, но надеемся что с вашей помощью у Лизы все будет хорошо.
Спасибо!
«В субботу 2 апреля мы поедем домой. Лизе провели трехсуточный видео ЭЭГ мониторинг при полной отмене препаратов, в результате зафиксировали 8 приступов. Собрали консилиум во главе с Сергей Оганесовичем Айвазяном и сказали, что у Лизы 2 очага: в левой лобной области и в левом и в левом височно-инсулярном отделе. Операция с высокой вероятностью может привести к правостороннему гемипарезу, которого у ребенка нет.
Рекомендована имплантация стимулятора блуждающего нерва. Конечно, стимулятор не избавит нас от таблеток, да и не всем он помогает. Но выбора пока нет. Очаг в височно-инсулярном отделе находится глубоко в виске, поэтому там не хотят оперировать.
Мне дали телефон женщины, у её сына была похожая ситуация — очаг в височно-инсулярном отделе справа. Ребенка прооперировали 3 года назад во Франции в Гренобле, сейчас приступов нет, у мальчика всё хорошо. Но у него очаг справа, а у Лизы слева. Наша врач в Солнцево рекомендовала отправить результаты обследования во Францию. Так мы и сделаем, вернувшись домой.
Сейчас у Лизы приступы 3-4 раза в день по типу боли, сужения в горле, эта боль отдаёт в ухо. Я и не знала, что это приступы, мы с Лизой не вылазили от лора. А когда делали видео ЭЭГ мониторинг с отменой препарата, зафисировали приступы: сильная боль в сердце отдавала в горло, воздуха не хватало, Лизуня вся покрывалась красными пятнами от груди до лица. Второй вид зафиксировнных приступов — дрожь туловища, застывшие глаза с поворотом головы .На консилиуме приняли решение заменить кеппру на зонегран. Доза зонеграна будет высокой. Это будет третий препарат, кроме него Лизуша пьёт трилептал и конвулекс.
Лизуня слабенькая, быстро устаёт, ее часто тошнит, когда куда-нибудь едем — долго сидеть не может, прикладывает головку мне на плечо. Вот ехали на консультацию в Бурденко, её тошнило и вся бледненькая была, но хоть ехали сидя, а когда ехали назад — мест не было, Лизуня сказала: «Мне очень плохо, меня сильно тошнит» — сама вся бледненькая, начала терять сознание… Я попросила парня уступить место, там Лиза сразу уснула, и ей по приезду стало полегче.
Большое материнское спасибо всем людям, оказавшим нам помощь в сборе денег на обследование. Дай бог вам и вашим близким крепкого здоровья. Надеюсь, что препарат зонегран и имплантация стимулятора блуждающего нерва улучшит состояние здоровья моей доченьки.
Стимулятор - это генератор, от него идет кабель, на конце 2 электрода, их присоединяют к блуждающему нерву на шее, для этого в шее делается небольшой надрез. Генератор устанавливают под левой ключицей или рядом с подмышкой. Он посылает импульс в блуждающий нерв в области шеи, а нерв передаёт импульс мозгу, где начинаются приступы. Стимулятор начинает работать во всю мощь через год-два. На стимулятор мы встали в очередь в центре педиатрии им. Пирогова на Талдомской, обещают установить по квоте в этом году».
Спасибо!
«В субботу 2 апреля мы поедем домой. Лизе провели трехсуточный видео ЭЭГ мониторинг при полной отмене препаратов, в результате зафиксировали 8 приступов. Собрали консилиум во главе с Сергей Оганесовичем Айвазяном и сказали, что у Лизы 2 очага: в левой лобной области и в левом и в левом височно-инсулярном отделе. Операция с высокой вероятностью может привести к правостороннему гемипарезу, которого у ребенка нет.
Рекомендована имплантация стимулятора блуждающего нерва. Конечно, стимулятор не избавит нас от таблеток, да и не всем он помогает. Но выбора пока нет. Очаг в височно-инсулярном отделе находится глубоко в виске, поэтому там не хотят оперировать.
Мне дали телефон женщины, у её сына была похожая ситуация — очаг в височно-инсулярном отделе справа. Ребенка прооперировали 3 года назад во Франции в Гренобле, сейчас приступов нет, у мальчика всё хорошо. Но у него очаг справа, а у Лизы слева. Наша врач в Солнцево рекомендовала отправить результаты обследования во Францию. Так мы и сделаем, вернувшись домой.
Сейчас у Лизы приступы 3-4 раза в день по типу боли, сужения в горле, эта боль отдаёт в ухо. Я и не знала, что это приступы, мы с Лизой не вылазили от лора. А когда делали видео ЭЭГ мониторинг с отменой препарата, зафисировали приступы: сильная боль в сердце отдавала в горло, воздуха не хватало, Лизуня вся покрывалась красными пятнами от груди до лица. Второй вид зафиксировнных приступов — дрожь туловища, застывшие глаза с поворотом головы .На консилиуме приняли решение заменить кеппру на зонегран. Доза зонеграна будет высокой. Это будет третий препарат, кроме него Лизуша пьёт трилептал и конвулекс.
Лизуня слабенькая, быстро устаёт, ее часто тошнит, когда куда-нибудь едем — долго сидеть не может, прикладывает головку мне на плечо. Вот ехали на консультацию в Бурденко, её тошнило и вся бледненькая была, но хоть ехали сидя, а когда ехали назад — мест не было, Лизуня сказала: «Мне очень плохо, меня сильно тошнит» — сама вся бледненькая, начала терять сознание… Я попросила парня уступить место, там Лиза сразу уснула, и ей по приезду стало полегче.
Большое материнское спасибо всем людям, оказавшим нам помощь в сборе денег на обследование. Дай бог вам и вашим близким крепкого здоровья. Надеюсь, что препарат зонегран и имплантация стимулятора блуждающего нерва улучшит состояние здоровья моей доченьки.
Стимулятор - это генератор, от него идет кабель, на конце 2 электрода, их присоединяют к блуждающему нерву на шее, для этого в шее делается небольшой надрез. Генератор устанавливают под левой ключицей или рядом с подмышкой. Он посылает импульс в блуждающий нерв в области шеи, а нерв передаёт импульс мозгу, где начинаются приступы. Стимулятор начинает работать во всю мощь через год-два. На стимулятор мы встали в очередь в центре педиатрии им. Пирогова на Талдомской, обещают установить по квоте в этом году».
