Юлиана Бойцова. Рассказ мамы о поездке
Добрый день, друзья!
Извините что не сразу по приезду пишу наши новости, старшенькая соскучилась, тяжело переживает вынужденное расставание,нужно было уделить ей время. Многие мамы пишут мне, интересуются, поэтому постараюсь максимально подробно рассказать и показать о клинике, о методах работы, об атмосфере и т.д.
Фильдерклиника расположена в г. Штутгарде, в тихом живописном месте в окружении яблоневого сада и небольшого лесопарка. Одно только местоположение располагает к душевному спокойствию и единению с природой и самим собой. Внутри клиники царит не менее располагающая обстановка. Такое ощущение что попал не в мед. учреждение, а приехал к бабушке погостить. В соответствии с антропосовской философией обстановка в клинике максимально приближена к природе, отделка выполнена исключительно природными материалами-дерево, камень, натуральные ткани. Из каждой палаты выход на балкон и в маленький уютный дворик. По утрам тебя будит запах кофе, который заваривают медсестры на завтрак.
Отдельным пунктом хочу рассказать о персонале клиники. Такой порции заботы мы не получали наверное за всю свою небольшую жизнь. Диетолог Мартина наготовила нам очень вкусные блюда, которые мы еще не пробовали и научила как готовить разнообразные вкусняшки, десерты, пудинги, мюсли с семенами льна, йогурты и коктейли. Физиотерапевт Фаусто после занятий и ритмического массажа одевал Юлиашке шерстяные носочки, предварительно согрев их своим дыханием, как своим внукам. Старший медбрат Вольфган готовил для Юли дисперсионные ванны с маслом лаванды перед сном и укутывал в теплое махровое полотенце.
Отношение к ребенку настолько бережное, основной принцип лечения- не навреди!Даже шапочка, которую надевали нам на ночь для ЭЭГ нигде не сдавливала и не терла и мы спокойно проспали всю ночь. Это даже не шапочка, а электроды наклеиваются на головку и все это заматывается эластичным клейким бинтом, как бы формируя шапочку.Трудно представить все это в наших больницах.
От лирики перейду постепенно к действительности и расскажу наши с Юлианой дела. Поездка наша оказалась плодотворной, очень жаль что сразу сюда не попали. Все как-то в голове уложилось и сформировался совершенно четкий путь действий. Как бы горько не было это осознавать, но немецкие врачи в унисон с моими внутренними ощущениями подтвердили, что не побывай мы в 2 месяца в реанимации-все было бы по другому. Найденная мутация, если даже она и патологическая не может приводить к такому состоянию как у Юли. И если бы не было подтвержденного анализа, три раза перепроверенного в разных местах, то доктор Мадлен никогда бы и не подумал о синдроме Драве, т.к. клинической картины нет.
Второй момент, в клинике мы сдали анализ на концентрацию углекислого газа в крови. Показатели просто зашкаливали. Получается, что из-за неправильно подобранного соотношения белков, жиров и углеводов, у Юлиаши было состояние ацидоза. В организме протекали окислительные процессы и весь получаемый кислород окислялся в углекислый газ. Таким образом полтора года в мозг не поступало достаточное количество кислорода, т.е. мозг страдал от гипоксии.
Естественно что никакого развития и быть не могло. Если сравнить что чувствует человек в таком состоянии – это как находиться в душной комнате. В Клинике нам ориентируясь на показатели кетонов в крови и на показатели углекислого газа в крови соотношение кетодиеты снизили до 3:1. И уже на следующий день в кровь начал поступать кислород и к концу недели показатели были в норме.
Теперь наш рацион значительно расширился. Нам можно кушать больше углеводов, а это овощи и фрукты. Видели бы вы лицо Юлиаши, когда я ей предложила тертое яблочко. На нем было и удивление и любопытство и восхищение и мы даже пытались жевать. Буду постепенно увеличивать кусочки, что бы стимулировать функцию жевания, а отсюда и речь.
Насчет приступов, ЭЭГ сна у нас остается плохим, эпиактивность во сне составляет около 100%. Это эпистатус сна. То есть мозг практически не отдыхает и соответственно не может запомнить информацию, полученную за день. Днем, в бодрствовании эпиактивность небольшая и появился даже альфаритм.
Немцы вообще по-другому подходят к лечению. Они считают, что самое главное-это развитие, нельзя с помощью высоких доз препаратов заглушать приступы и соответственно работу всего мозга. Нельзя ребенка превращать в мумию ни на что не реагирующую. И даже если есть небольшие приступы, ребенок сам из них легко выходит, но есть развитие-это правильно. Нужно создать максимум условий для развития ребенка.
Доктор расписал нам схему ухода от последнего нашего препарата - депакина, т.к. он на нас все равно не действует из-за низкой концентрации вальпроата в крови. Смысла пить его нет. Таким образом мы остаемся на одной кетодиете без препаратов+нам назначили Антропосовские гомеопатические препараты для нормализации сна и регуляции нервной системы. Доктор Мадлен считает необходимым показаться нам спустя 3 месяца, в феврале. Очень будем надеяться, что у нас это получится.
Я выражаю глубокую благодарность руководству фонда Предание за то что согласились взять нас на сбор, всем жертвователям, которые перечисляли денежные средства и предоставили нам возможность сьездить в Фильдерклинику!
С уважением,
Светлана Бойцова
Извините что не сразу по приезду пишу наши новости, старшенькая соскучилась, тяжело переживает вынужденное расставание,нужно было уделить ей время. Многие мамы пишут мне, интересуются, поэтому постараюсь максимально подробно рассказать и показать о клинике, о методах работы, об атмосфере и т.д.
Фильдерклиника расположена в г. Штутгарде, в тихом живописном месте в окружении яблоневого сада и небольшого лесопарка. Одно только местоположение располагает к душевному спокойствию и единению с природой и самим собой. Внутри клиники царит не менее располагающая обстановка. Такое ощущение что попал не в мед. учреждение, а приехал к бабушке погостить. В соответствии с антропосовской философией обстановка в клинике максимально приближена к природе, отделка выполнена исключительно природными материалами-дерево, камень, натуральные ткани. Из каждой палаты выход на балкон и в маленький уютный дворик. По утрам тебя будит запах кофе, который заваривают медсестры на завтрак.
Отдельным пунктом хочу рассказать о персонале клиники. Такой порции заботы мы не получали наверное за всю свою небольшую жизнь. Диетолог Мартина наготовила нам очень вкусные блюда, которые мы еще не пробовали и научила как готовить разнообразные вкусняшки, десерты, пудинги, мюсли с семенами льна, йогурты и коктейли. Физиотерапевт Фаусто после занятий и ритмического массажа одевал Юлиашке шерстяные носочки, предварительно согрев их своим дыханием, как своим внукам. Старший медбрат Вольфган готовил для Юли дисперсионные ванны с маслом лаванды перед сном и укутывал в теплое махровое полотенце. Отношение к ребенку настолько бережное, основной принцип лечения- не навреди!Даже шапочка, которую надевали нам на ночь для ЭЭГ нигде не сдавливала и не терла и мы спокойно проспали всю ночь. Это даже не шапочка, а электроды наклеиваются на головку и все это заматывается эластичным клейким бинтом, как бы формируя шапочку.Трудно представить все это в наших больницах.От лирики перейду постепенно к действительности и расскажу наши с Юлианой дела. Поездка наша оказалась плодотворной, очень жаль что сразу сюда не попали. Все как-то в голове уложилось и сформировался совершенно четкий путь действий. Как бы горько не было это осознавать, но немецкие врачи в унисон с моими внутренними ощущениями подтвердили, что не побывай мы в 2 месяца в реанимации-все было бы по другому. Найденная мутация, если даже она и патологическая не может приводить к такому состоянию как у Юли. И если бы не было подтвержденного анализа, три раза перепроверенного в разных местах, то доктор Мадлен никогда бы и не подумал о синдроме Драве, т.к. клинической картины нет.
Второй момент, в клинике мы сдали анализ на концентрацию углекислого газа в крови. Показатели просто зашкаливали. Получается, что из-за неправильно подобранного соотношения белков, жиров и углеводов, у Юлиаши было состояние ацидоза. В организме протекали окислительные процессы и весь получаемый кислород окислялся в углекислый газ. Таким образом полтора года в мозг не поступало достаточное количество кислорода, т.е. мозг страдал от гипоксии. Естественно что никакого развития и быть не могло. Если сравнить что чувствует человек в таком состоянии – это как находиться в душной комнате. В Клинике нам ориентируясь на показатели кетонов в крови и на показатели углекислого газа в крови соотношение кетодиеты снизили до 3:1. И уже на следующий день в кровь начал поступать кислород и к концу недели показатели были в норме.
Теперь наш рацион значительно расширился. Нам можно кушать больше углеводов, а это овощи и фрукты. Видели бы вы лицо Юлиаши, когда я ей предложила тертое яблочко. На нем было и удивление и любопытство и восхищение и мы даже пытались жевать. Буду постепенно увеличивать кусочки, что бы стимулировать функцию жевания, а отсюда и речь.Насчет приступов, ЭЭГ сна у нас остается плохим, эпиактивность во сне составляет около 100%. Это эпистатус сна. То есть мозг практически не отдыхает и соответственно не может запомнить информацию, полученную за день. Днем, в бодрствовании эпиактивность небольшая и появился даже альфаритм.
Немцы вообще по-другому подходят к лечению. Они считают, что самое главное-это развитие, нельзя с помощью высоких доз препаратов заглушать приступы и соответственно работу всего мозга. Нельзя ребенка превращать в мумию ни на что не реагирующую. И даже если есть небольшие приступы, ребенок сам из них легко выходит, но есть развитие-это правильно. Нужно создать максимум условий для развития ребенка.
Доктор расписал нам схему ухода от последнего нашего препарата - депакина, т.к. он на нас все равно не действует из-за низкой концентрации вальпроата в крови. Смысла пить его нет. Таким образом мы остаемся на одной кетодиете без препаратов+нам назначили Антропосовские гомеопатические препараты для нормализации сна и регуляции нервной системы. Доктор Мадлен считает необходимым показаться нам спустя 3 месяца, в феврале. Очень будем надеяться, что у нас это получится.
Я выражаю глубокую благодарность руководству фонда Предание за то что согласились взять нас на сбор, всем жертвователям, которые перечисляли денежные средства и предоставили нам возможность сьездить в Фильдерклинику!
С уважением,
Светлана Бойцова
