Здравствуйте, добрые люди! С вашей помощью в апреле 2014 года нам была сделана операция. Юлиане вживили электростимулятор блуждающего нерва, и она села на специальную кетогенную диету. Все это помогло на тот момент справиться с приступами.
В сентябре 2014 года мы были в Научно-практическом центре «Солнцево» на контрольном обследовании. И каково же было мое удивление и счастье, когда мне сказали, что у Юлиаши чистое ЭЭГ, то есть в мозге нет больше эпилептической активности! Врачи разрешили заниматься реабилитацией (при наличии эпиактивности она обычно запрещена), чем мы и занялись. Были даже небольшие результаты, например, впервые мы услышали смех нашей Юленьки — я тогда не смогла сдержать слез.
Через 3 месяца сделали контрольное ЭЭГ — приступов нет, но эпиактивность достаточно высокая, особенно во сне, т. е. мозг практически не отдыхает. Мы снова сменили противосудорожный препарат — и ноль результата, эпиактивность остается высокой, а от препарата Юля становится сонной и вялой. Казалось, что уже все испробовано и выхода нет никакого. Но Господь, закрывая перед нами одну дверь, открывает другую. Профессор Студиникин в Научном центре здоровья детей в Москве, изучив наши выписки и осмотрев Юлю, сказал, что лекарства в нашем случае вряд ли помогут, а основной упор в лечении стоит делать на кетогенную диету. С ее помощью нужно добиться того, чтобы пить только один препарат, а не три, как мы пьем сейчас. Но соблюдать диету нужно строго, любое отклонение может свести на минимум весь эффект. А чтобы она хорошо сработала, нужно учесть множество факторов и индивидуальных особенностей организма.
Мы стали искать клинику с наибольшим опытом использования кетогенной диеты как способа лечения фармакорезистентных эпилепсий. И нашли — это Филдерклиника в Германии. Они готовы нас принять с 21 по 29 сентября 2015 года на корректировку кетогенной диеты. Счет выставлен на 2765 евро.
Снова я вынуждена обратиться к добрым людям с просьбой помочь нам сьездить в клинику. За 3 года непрерывной борьбы за жизнь дочери мы исчерпали все свои финансовые ресурсы. Заранее благодарна всем откликнувшимся и протянувшим нам руку помощи! Я уверена, что такое доброе дело, как помощь больному ребенку, вернется к вам в стократ и согреет в трудные минуты вашей жизни!
