Настя Стельмащук. Новости.
С начала марта Настенька с папой находятся в клинике Бельгии.
Хотим поделиться с Вами ходом обследования и подготовки к операции:
10.03.2014 г.
С утра началось амбулаторное обследование девочки. Уставшая, грустная, с большими глазами! Во время встречи с врачом, по девичьи держалась за руку папы... Сдали кровь на все, что возможно. Перепроверяют диагноз, разбираются в состоянии. ЭЭГ, сбор анамнеза... серьезные лица врачей. Под конец: пожатие худенькой ладошки девочки и спокойная уверенность: не переживай, можно помочь!
После обеда госпитализировали. Обследование продлится чуть больше недели.
14.03.2014 г.
Неделя у Настеньки прошла насыщенно в обследованиях и корректировании терапии и питания. Сделали УЗИ, КТ, провели обследование сердца, взяли много крови, в том числе и на другие заболевания, так как нет еще уверенности, что диагноз поставлен верно... Была консультация пластического хирурга. Выпадение грыжи оставляет свои следы и необходимо будет привести все это в порядок.
Вечером в пятницу провели вакцинацию и выписали на неделю в пансион с амбулаторной консультацией на следующей неделе. Из Харькова передали стекла двух биопсий для перепроверки бельгийскими патоморфологами. Через неделю запланированы два очень важных исследования: гастроскопия и пункция костного мозга на генетический анализ.
Так или иначе, подтверждается то, что трансплантация печени Настене необходима в ближайшее время и для ее проведения нужно очень хорошо кушать, что бы выйти из состояния истощения, в котором девочка находится из-за болезни. Прописали режим питания и калорийные коктейли. До операции, по возможности, надо постараться набрать хотя бы пару кг.
20.03.2014 г.
Сегодня был плановый контроль у хирурга. Состояние девочки немного ухудшилось. Увеличился асцит, еще больше похудела. Настю госпитализировали внепланово. Завтра проведут гастроскопию со взятием костного мозга для исследования. Также, завтра или на выходных поставят желудочный зонд для усиленного постоянного питания.
Вопрос с асцитом решить не так просто. Настя получает довольно большую дозу мочегонного. Но состояние девочки за последнюю неделю стало немного декомпенсированным. Дренирование, как один из способов борьбы с асцитом, может резко ухудшить состояние ослабленной девочки. Кроме того, проблему не решит, так как с общим ухудшением асцит появится снова и в еще больших количествах.
Настюша сильно истощена из-за болезни и подготовка к операции может занять от 6 до 8 недель. Настя устала, неприятна мысль о зонде, страшно от того, что будет...
21.03.2014 г.
Сегодня утром врачами было принято решение все же подключить Настеньку еще и к парентеральному питанию. Поэтому, воспользовавшись наркозом для проведения гастроскопии и взятия костного мозга, Насте поставили подключичный катетер и желудочный зонд. Сразу же подключили к парентеральному питанию. Из наркоза девочка вышла нормально. Неприятные ощущения в горле. Питание через зонд будет только ночным, в остальное время - обычная еда (сколько сможет). Парентеральное - постоянно. ВСе это рассчитано приблизительно на 6 недель. Возможно, что через 2-3 недели Настю снимут с парентерального и оставят только зондовое питание. Тогда девочка сможет пойти в пансион.
Пришел частичный ответ из лаборатории, куда мы отдали в понедельник стекла биопсии, сделанной в Харькове. Подтвердился цирроз печени в конечной стадии. Патоморфологи сообщили, что нет признаков метаболического заболевания. Следовательно, диагноз гликогеноз не подтверждается. Будут проводить контрастные исследования, попробуют разобраться на основе того, что есть. Большая надежда на исследование костного мозга!
24.03.2014 г.
За выходные опять увеличился асцит, что, в принципе, было ожидаемо, так как парентеральное питание содержит солиевые элементы и влияет на формирование свободной жидкости. Сегодня вечером приняли решение убрать парентеральное питание и добавить питание через зонд...
После обеда была попытка сделать УЗИ сердца. Но из-за асцита произошло давление на внутренние органы и сердце "переместилось" выше, сложно сделать нормальное УЗИ. У Насти проблемы с давлением и сделать кардиообследование для девочки очень важно! Поэтому, завтра будут решать вопрос о возможной катетеризации.
Пришел результат анализа пункции костного мозга, который подтвердил сомнения в биопсии: у Настены нет признаков метаболического заболевания. Это значит, что диагнозы, которые поставили ранее, не подтверждены. Так же, это значит, что "отметаются" почти 400 заболеваний, подтипов, разновидностей редких и частых метаболических болезней. Причина цирроза и портальной гипертензии остается под вопросом!
Большое спасибо за помощь Настеньке!
Новости взяты из группы Насти
Хотим поделиться с Вами ходом обследования и подготовки к операции:
10.03.2014 г.
С утра началось амбулаторное обследование девочки. Уставшая, грустная, с большими глазами! Во время встречи с врачом, по девичьи держалась за руку папы... Сдали кровь на все, что возможно. Перепроверяют диагноз, разбираются в состоянии. ЭЭГ, сбор анамнеза... серьезные лица врачей. Под конец: пожатие худенькой ладошки девочки и спокойная уверенность: не переживай, можно помочь!
После обеда госпитализировали. Обследование продлится чуть больше недели.
14.03.2014 г.
Неделя у Настеньки прошла насыщенно в обследованиях и корректировании терапии и питания. Сделали УЗИ, КТ, провели обследование сердца, взяли много крови, в том числе и на другие заболевания, так как нет еще уверенности, что диагноз поставлен верно... Была консультация пластического хирурга. Выпадение грыжи оставляет свои следы и необходимо будет привести все это в порядок.
Вечером в пятницу провели вакцинацию и выписали на неделю в пансион с амбулаторной консультацией на следующей неделе. Из Харькова передали стекла двух биопсий для перепроверки бельгийскими патоморфологами. Через неделю запланированы два очень важных исследования: гастроскопия и пункция костного мозга на генетический анализ.
Так или иначе, подтверждается то, что трансплантация печени Настене необходима в ближайшее время и для ее проведения нужно очень хорошо кушать, что бы выйти из состояния истощения, в котором девочка находится из-за болезни. Прописали режим питания и калорийные коктейли. До операции, по возможности, надо постараться набрать хотя бы пару кг.
20.03.2014 г.
Сегодня был плановый контроль у хирурга. Состояние девочки немного ухудшилось. Увеличился асцит, еще больше похудела. Настю госпитализировали внепланово. Завтра проведут гастроскопию со взятием костного мозга для исследования. Также, завтра или на выходных поставят желудочный зонд для усиленного постоянного питания.
Вопрос с асцитом решить не так просто. Настя получает довольно большую дозу мочегонного. Но состояние девочки за последнюю неделю стало немного декомпенсированным. Дренирование, как один из способов борьбы с асцитом, может резко ухудшить состояние ослабленной девочки. Кроме того, проблему не решит, так как с общим ухудшением асцит появится снова и в еще больших количествах.Настюша сильно истощена из-за болезни и подготовка к операции может занять от 6 до 8 недель. Настя устала, неприятна мысль о зонде, страшно от того, что будет...
21.03.2014 г.
Сегодня утром врачами было принято решение все же подключить Настеньку еще и к парентеральному питанию. Поэтому, воспользовавшись наркозом для проведения гастроскопии и взятия костного мозга, Насте поставили подключичный катетер и желудочный зонд. Сразу же подключили к парентеральному питанию. Из наркоза девочка вышла нормально. Неприятные ощущения в горле. Питание через зонд будет только ночным, в остальное время - обычная еда (сколько сможет). Парентеральное - постоянно. ВСе это рассчитано приблизительно на 6 недель. Возможно, что через 2-3 недели Настю снимут с парентерального и оставят только зондовое питание. Тогда девочка сможет пойти в пансион.
Пришел частичный ответ из лаборатории, куда мы отдали в понедельник стекла биопсии, сделанной в Харькове. Подтвердился цирроз печени в конечной стадии. Патоморфологи сообщили, что нет признаков метаболического заболевания. Следовательно, диагноз гликогеноз не подтверждается. Будут проводить контрастные исследования, попробуют разобраться на основе того, что есть. Большая надежда на исследование костного мозга!
24.03.2014 г.
За выходные опять увеличился асцит, что, в принципе, было ожидаемо, так как парентеральное питание содержит солиевые элементы и влияет на формирование свободной жидкости. Сегодня вечером приняли решение убрать парентеральное питание и добавить питание через зонд...
После обеда была попытка сделать УЗИ сердца. Но из-за асцита произошло давление на внутренние органы и сердце "переместилось" выше, сложно сделать нормальное УЗИ. У Насти проблемы с давлением и сделать кардиообследование для девочки очень важно! Поэтому, завтра будут решать вопрос о возможной катетеризации.
Пришел результат анализа пункции костного мозга, который подтвердил сомнения в биопсии: у Настены нет признаков метаболического заболевания. Это значит, что диагнозы, которые поставили ранее, не подтверждены. Так же, это значит, что "отметаются" почти 400 заболеваний, подтипов, разновидностей редких и частых метаболических болезней. Причина цирроза и портальной гипертензии остается под вопросом!
Большое спасибо за помощь Настеньке!
Новости взяты из группы Насти
