Алёша Гемеджиев вернулся из Израиля
Здравствуйте. Хочу выразить огромную благодарность вашему фонду и всем, кто перечислял средсва, за помощь нашей семье!!! Дай Бог всем Вам здоровья.
Вот мы и дома. Прилетели ночью 16-го, рейс задержали на 5 часов. Перелет сынок перенес хорошо, лучше чем когда летели в Израиль. Почти не плакал, только когда памперс меняли и опрелости обрабатывали. Один раз поспал в самолете, а так играл, пползал по мне да исследовал кресла самолета, все пытался их укусить. Дом конечно не узнал, пару дней адаптировался, с рук не слазил, в комнате один не оставался и в кроватке ни минуты ни сидел, сразу плакать начинал. Сейчас немного легче, сегодня пол-часика поиграл в манеже пока я пыталась начать отчет делать (скрины поступлений прошлых). Но с рук по-прежнему не слазит и в своей кроватке не спит.
19-го июля Алешеньке сделали операцию. Операция была тяжелая, длилась больше 5-ти часов. В процессе операции делали биопсию для определения более точного уровня поражения. В итоге нервные клетки, которые отвечают за работу кишечника обнаружили только около стомы (на предыдущей гистологии было почти так же). Алешеньке удалили бОльшую часть толстого кишечника вместе со стомой (2/3-ти получается). Сделали все за одну операцию. Начали трансанальным доступом (через попу), а закончили полостным. При таком доступе (трансанальном) не затрагиваются мышцы и сфинктеры, отвечающие за удержание содержимого кишечника, следовательно в дальнейшем недержания у Алеши не будет, что очень радует.
Пролежали мы в клинике 8 дней. Ставили капельницы с антибиотиками и питанием, через эпидуральный катетер вводили препараты для обезболивания, чтобы обезболивающее вещество (сильнодействующее) действовало только на нижнюю часть тела и не действовало на головной мозг (для которого это вредно). Из животика была выведена трубочка (дренаж), по которой происходил отток скапливающейся жидкости, в носике стоял зонд (тоже для отведения жидкости из кишечника и желудка), в мочевом пузыре катетер а в попе трубочки для отхождения газиков (чтобы не разорвалось место сшития кишок). Все эти трубочки постепенно убирали в течение 5-ти дней. На 6-й день разрешили поить водичкой, на 7-й кормить, а на 8-й выписали.
Потом каждую неделю мы ездили на осмотр. Перед от'ездом мы начали делать расширение анастомоза (места сшития кишок) специальной палочкой с разными по ширине концами. Это делается для того, чтобы не образовалось постоперационное сужения места сшития кишок, иначе потребуется повторная операция. Эту малоприятную и болезненную процедуру надо делать ежедневно, 2 раза в день на протяжении нескольких месяцев. Алешенька сильно плачет и вырывается когда начинаю делать, но это все на благо, приходится пересиливать себя и через плач делать.
Еще в Израиле перед отъездом домой у Алешеньки начали отторгаться нитки со внутреннего шва. Пришлось еще надрезать шов и вытаскивать нитки. При чем начали отторгаться местами, не принял организм инородное тело, (сегодня удалили последнюю нитку).
Жили после клинике в другом городе в гостинице на берегу моря (там не номера а мини- квартиры). Каждый день ходили дышать морским воздухом, один раз даже искупала Алешеньку в морской воде а потом он ползал по песку (очень понравилось).
В конце нашего пребывания в гостинице случился пожар, выгорело 4 квартиры на соседней стороне. Было очень страшно. Все происходило вечером, когда Лешенька кушал перед сном. В чем были в том и выбежали на улицу. Пару часов провели за пределами гостиницы пока все тушили и потом проветривали квартиру, а то дышать было невозможно.
Сейчас мы возвращаемся к нашей повседневной жизни. Алешенька развивается очень хорошо. Малышу уже 10 месяцев. У него 6 зубиков и 2 еще на подходе, он уже стоит и ходит у опоры, сидит, повсюду ползает, всем интересуется. Начали расширять питание, чтобы нормализовать стул и чтобы малыш начал скорее кушать все положенные по возрасту продукты.
У врачей, наблюдающих Алешеньку (и в Израиле и у нас) очень оптимистичный настрой. У меня конечно же тоже. Со временем все скомпенсируется и будет все хорошо (обычно это происходит к 5-6 годам). Я в это верю.
Вот мы и дома. Прилетели ночью 16-го, рейс задержали на 5 часов. Перелет сынок перенес хорошо, лучше чем когда летели в Израиль. Почти не плакал, только когда памперс меняли и опрелости обрабатывали. Один раз поспал в самолете, а так играл, пползал по мне да исследовал кресла самолета, все пытался их укусить. Дом конечно не узнал, пару дней адаптировался, с рук не слазил, в комнате один не оставался и в кроватке ни минуты ни сидел, сразу плакать начинал. Сейчас немного легче, сегодня пол-часика поиграл в манеже пока я пыталась начать отчет делать (скрины поступлений прошлых). Но с рук по-прежнему не слазит и в своей кроватке не спит.
19-го июля Алешеньке сделали операцию. Операция была тяжелая, длилась больше 5-ти часов. В процессе операции делали биопсию для определения более точного уровня поражения. В итоге нервные клетки, которые отвечают за работу кишечника обнаружили только около стомы (на предыдущей гистологии было почти так же). Алешеньке удалили бОльшую часть толстого кишечника вместе со стомой (2/3-ти получается). Сделали все за одну операцию. Начали трансанальным доступом (через попу), а закончили полостным. При таком доступе (трансанальном) не затрагиваются мышцы и сфинктеры, отвечающие за удержание содержимого кишечника, следовательно в дальнейшем недержания у Алеши не будет, что очень радует.Пролежали мы в клинике 8 дней. Ставили капельницы с антибиотиками и питанием, через эпидуральный катетер вводили препараты для обезболивания, чтобы обезболивающее вещество (сильнодействующее) действовало только на нижнюю часть тела и не действовало на головной мозг (для которого это вредно). Из животика была выведена трубочка (дренаж), по которой происходил отток скапливающейся жидкости, в носике стоял зонд (тоже для отведения жидкости из кишечника и желудка), в мочевом пузыре катетер а в попе трубочки для отхождения газиков (чтобы не разорвалось место сшития кишок). Все эти трубочки постепенно убирали в течение 5-ти дней. На 6-й день разрешили поить водичкой, на 7-й кормить, а на 8-й выписали.Потом каждую неделю мы ездили на осмотр. Перед от'ездом мы начали делать расширение анастомоза (места сшития кишок) специальной палочкой с разными по ширине концами. Это делается для того, чтобы не образовалось постоперационное сужения места сшития кишок, иначе потребуется повторная операция. Эту малоприятную и болезненную процедуру надо делать ежедневно, 2 раза в день на протяжении нескольких месяцев. Алешенька сильно плачет и вырывается когда начинаю делать, но это все на благо, приходится пересиливать себя и через плач делать.
Еще в Израиле перед отъездом домой у Алешеньки начали отторгаться нитки со внутреннего шва. Пришлось еще надрезать шов и вытаскивать нитки. При чем начали отторгаться местами, не принял организм инородное тело, (сегодня удалили последнюю нитку).
Жили после клинике в другом городе в гостинице на берегу моря (там не номера а мини- квартиры). Каждый день ходили дышать морским воздухом, один раз даже искупала Алешеньку в морской воде а потом он ползал по песку (очень понравилось).
В конце нашего пребывания в гостинице случился пожар, выгорело 4 квартиры на соседней стороне. Было очень страшно. Все происходило вечером, когда Лешенька кушал перед сном. В чем были в том и выбежали на улицу. Пару часов провели за пределами гостиницы пока все тушили и потом проветривали квартиру, а то дышать было невозможно.Сейчас мы возвращаемся к нашей повседневной жизни. Алешенька развивается очень хорошо. Малышу уже 10 месяцев. У него 6 зубиков и 2 еще на подходе, он уже стоит и ходит у опоры, сидит, повсюду ползает, всем интересуется. Начали расширять питание, чтобы нормализовать стул и чтобы малыш начал скорее кушать все положенные по возрасту продукты.
У врачей, наблюдающих Алешеньку (и в Израиле и у нас) очень оптимистичный настрой. У меня конечно же тоже. Со временем все скомпенсируется и будет все хорошо (обычно это происходит к 5-6 годам). Я в это верю.
