Миша Грязнов прошел курс лечения в Германии
Здравствуйте !
Хочу поблагодарить фонд Предание и всех жертвователей за оказанную помощь и поддержку! Благодаря Вам наш сыночек сейчас может бегать и прыгать, как и все другие детки и не чувствовать боли.
В результате поездки мы уточнили диагноз, он немного отличается от ранее поставленного, так как у Миши обнаружены еще множественные лимфангиомы. После терапии лимфа правильно теперь циркулирует, благодаря чему к тканям, мышцам и костям будут доставляться необходимые вещества и ножка будет полноценно развиваться.
Мише необходима постоянная компрессия, мы изготовили две пары компрессионных колготок, на первое время нам хватит, а затем необходимо их менять каждые 3-4 месяца. Необходимо делать постоянно упражнения и плавать. Остается открытым вопрос с венами и сейчас нужно немного подождать, так как после терапии сосуды перестраиваются, и потом будет возможно сделать их склерозирование. У Миши взяли кровь на генетический анализ, на основе которой, если это возможно, будет разрабатываться лекарство. Результат станет известен только через 6 месяцев.
Еще у Миши обнаружили, что есть давление на нерв и в связи с этим, он на некоторое время теряет чувствительность ножки. МРТ не показало где именно это происходит, профессор Фелди предполагает, что в районе позвоночника, где расположены лимфангиомы и возможно когда они наполняются происходит давление на нерв, но также в этом месте есть и аномальные вены. Мише необходимо наблюдаться у невролога, исключить другие возможные нарушения. Профессор Фелди сказала, что обязательно нам найдут специалиста, который сможет помочь в данном вопросе, а пока необходимо постоянно контролировать лимфангиомы с помощью лимфодренажа и компрессии. Этому меня обучили в клинике и теперь мы дома делаем эти процедуры постоянно, два раза в день лимфодренаж и на ночь бандажирование.
Через год нам рекомендовали пройти курс повторно, сделать обследования и провести операцию по склеразированию вен. То что мы сейчас можем контролировать Мишину болезнь это настоящее чудо! И хоть впереди нас ждет еще очень длинный путь, я счастлива от того, что мы попали к нужным специалистам, которые знают, что нужно делать и которые постоянно работают над этой проблемой.
Хочу с Вами поделиться хорошими новостями. Мы были у ортопеда, и он отметил, что стопа больной ножки начала расти! Ранее разница в длине стоп была почти два сантиметра, сейчас один. Это еще одна маленькая победа!
Когда Миша родился и со временем, когда его болезнь начала проявлять себя мы не верили, что мы сможем остановить ее, сможем управлять ею.
Но теперь, я верю, что мы сможем, верю что Миша сможет расти и развиваться как и другие детки. Это все стало возможным благодаря всем тем людям, которых Господь привел в нашу жизнь, которые оказали нам такую большую поддержку, что я поняла, что нужно в любой ситуации бороться и искать выход, не сдаваться и верить в лучшее, я стала верить!
Мне очень хочется каждому сказать спасибо и пожелать крепкого здоровья и счастья.
Спасибо Вам за все! Храни Вас Господь!
Хочу поблагодарить фонд Предание и всех жертвователей за оказанную помощь и поддержку! Благодаря Вам наш сыночек сейчас может бегать и прыгать, как и все другие детки и не чувствовать боли.
В результате поездки мы уточнили диагноз, он немного отличается от ранее поставленного, так как у Миши обнаружены еще множественные лимфангиомы. После терапии лимфа правильно теперь циркулирует, благодаря чему к тканям, мышцам и костям будут доставляться необходимые вещества и ножка будет полноценно развиваться.
Мише необходима постоянная компрессия, мы изготовили две пары компрессионных колготок, на первое время нам хватит, а затем необходимо их менять каждые 3-4 месяца. Необходимо делать постоянно упражнения и плавать. Остается открытым вопрос с венами и сейчас нужно немного подождать, так как после терапии сосуды перестраиваются, и потом будет возможно сделать их склерозирование. У Миши взяли кровь на генетический анализ, на основе которой, если это возможно, будет разрабатываться лекарство. Результат станет известен только через 6 месяцев.
Еще у Миши обнаружили, что есть давление на нерв и в связи с этим, он на некоторое время теряет чувствительность ножки. МРТ не показало где именно это происходит, профессор Фелди предполагает, что в районе позвоночника, где расположены лимфангиомы и возможно когда они наполняются происходит давление на нерв, но также в этом месте есть и аномальные вены. Мише необходимо наблюдаться у невролога, исключить другие возможные нарушения. Профессор Фелди сказала, что обязательно нам найдут специалиста, который сможет помочь в данном вопросе, а пока необходимо постоянно контролировать лимфангиомы с помощью лимфодренажа и компрессии. Этому меня обучили в клинике и теперь мы дома делаем эти процедуры постоянно, два раза в день лимфодренаж и на ночь бандажирование.
Через год нам рекомендовали пройти курс повторно, сделать обследования и провести операцию по склеразированию вен. То что мы сейчас можем контролировать Мишину болезнь это настоящее чудо! И хоть впереди нас ждет еще очень длинный путь, я счастлива от того, что мы попали к нужным специалистам, которые знают, что нужно делать и которые постоянно работают над этой проблемой.
Хочу с Вами поделиться хорошими новостями. Мы были у ортопеда, и он отметил, что стопа больной ножки начала расти! Ранее разница в длине стоп была почти два сантиметра, сейчас один. Это еще одна маленькая победа!
Когда Миша родился и со временем, когда его болезнь начала проявлять себя мы не верили, что мы сможем остановить ее, сможем управлять ею.
Но теперь, я верю, что мы сможем, верю что Миша сможет расти и развиваться как и другие детки. Это все стало возможным благодаря всем тем людям, которых Господь привел в нашу жизнь, которые оказали нам такую большую поддержку, что я поняла, что нужно в любой ситуации бороться и искать выход, не сдаваться и верить в лучшее, я стала верить!
Мне очень хочется каждому сказать спасибо и пожелать крепкого здоровья и счастья.
Спасибо Вам за все! Храни Вас Господь!
