Мероприятие 16-го мая

Всё, как часто случается в нашей работе, началось с маленького мальчика.

Совсем маленького Леона, который примерно через два года после рождения начал мучиться непонятной болезнью, стал очень быстро терять вес, быстро присоединились сильные дефициты. Живот вздулся, ребёнок ослаб настолько, что не мог ходить.

Родители – нормальные ответственные родители – провели несколько месяцев скитаясь по больницам и переплачивая за анализы. Диагнозы один за другим оказывались неверны, малышу становилось хуже, а тревога только росла. Что случилось со Леоном и как его лечить долго было непонятно.

Думаю, всем понятно, как себя чувствовали родители.

Около двух месяцев понадобилось, чтобы выяснить название поразившей мальчика заразы. Это называется целиакия и ею болеет один из примерно 250 человек. Это аутоимунное, генетическое и неизлечимое заболевание. Его невозможно исправить операцией или заглушить таблетками.

Можно только правильно жить, чтобы болезнь не усиливалась.

Суть болезни в том, что организм человека не усваивает глютен – один из основных белков, который содержится почти во всех продуктах, которыми мы питаемся. И даже те продукты, которые обозначены как "безглютеновые" зачастую недостаточно очищены и тоже ядовиты для людей, страдающих целиакией.

Непереносимость глютена бывает выражена в разной степени. Иногда человек может почти не замечать, что какая-то еда плохо усваивается, но в случае серьёзной, полноценной целиакии, человеку нельзя даже есть из посуды, в которой лежали продукты с глютеном. Он может заболеть от ложки, которой помешали овсянку и недостаточно хорошо помыли.

Именно это случилось со Леоном – манифест целиакии у него был очень тяжелый, образ жизни его семьи пришлось перестроить целиком и полностью.

Леон ходит в детский сад со своей посудой и ест отдельно от прочих детей. Он не может съесть магазинное мороженое, пиццу, наггетсы в панировке, сосиски, он не пьёт газировку, да и вообще почти ничего из обычных магазинов ему нельзя.

Он не может попросить у приятеля откусить принесённый из дому бутерброд. Практически всё вокруг для него опасно, и расслабляться нельзя.

Но проблема не только в этом. Ребёнок и даже взрослый с целиакией часто становится объектом насмешек или давления. Начиная с глупых детских дразнилок до настойчивых предложений и обид, когда коллега отказывается даже попробовать принесённый из дому пирог или упорно не хочет попить пивка с товарищами. Любой, кто просто сидел на диете или постился, с этим сталкивался, когда отказ от какой-то еды становится предметом бесконечной иронии и подколок. Такова природа людей: нам иногда сложно примириться, что кто-то живёт иначе, чем мы.

К тому же безглютеновая еда продаётся далеко не везде, а именно безглютеновое кафе в Москве всего одно. И стоит такая еда заметно дороже – у неё более дорогое сырьё, отдельные линии производства и более сложная рецептура.

Жизнь с целиакией – сложная, трудная и довольно дорогая. Особенно если болен ребёнок.

Но маленький Леон оказался в нашем поле зрения. И мы выяснили, что помощи для такого рода больных в Москве нет, а есть стигма и непонимание. Что болезнь путают с модной ныне безглютеновой диетой, которой люди придерживаются добровольно и, что болезнь сильно бьёт по семейным бюджетам.

А также мы заметили, что ребёнок с целиакией часто оказывается очень одинок среди других детей. Просто потому что вынужден жить немного иначе.

И мы решили с этим что-то сделать.

Мы открыли сбор пожертвований и начали потихоньку закупать безглютеновые продукты для тех, чей доход не позволяет добывать их в достаточном количестве. И мы хотим устроить встречу.

Неправильно, когда люди одиноки. Неправильно, когда они с бедой один на один.

Да, со стороны может казаться, что это немного блажь – в конце концов, при соблюдении правил больные целиакией отлично себя чувствуют. Но изнутри болезни это выглядит совсем иначе.

И поэтому 16 мая мы проведём встречу в Москве.

На этой встрече дети с целиакией смогут откусывать любые булки и увидят, что их таких много. Там взрослые смогут посмотреть друг на друга и понять, что они не одни. Там будут консультации психолога, специалиста по питанию и гастроэнтеролога. Будет кулинарный мастер класс и много анимации для детей.

Мы делаем это для радости, как и всё, что мы делаем.

ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ:

Когда: 16 мая 13:00–18:00

Где: Москва, 1-й Щипковский переулок, дом 20, первый этаж

13.00 – 13.30 – сбор участников, приветственный чай/кофе;

13.30– 14.30 – беседа с психологом Анастасией Рязановой (психолог, системный терапевт, директор АНО Центр "Пространство общения);

14.30 – 15.30 – беседа с нутрициологом Натальей Лясковской (нутрициолог сети клиник DocDeti, член АСДН (Ассоциация Доказательных Нутрициологов и специалистов общественного здравоохранения);

16.00 – 17.00 – беседа с гастроэнтерологом Юлией Андреевной Дмитриевой (врач-гастроэнтеролог, кандидат медицинских наук, доцент кафедры педиатрии им. академика Г.Н. Сперанского РМАНПО, член Европейского общества по изучению целиакии).

17.00 – 18.00 – кулинарный мастер-класс от поваров Культурного кода без глютена.

Для детей:

14.00 – 16.00 – игры с аниматорами

16.00 – шоу мыльных пузырей