Меня зовут Юля Павленко, моей дочери Мариночке 1 годик и 5 месяцев, и у неё несколько серьёзных диагнозов: синдром Штурге-Вебера, гидроцефалия и лимфостаз одной ручки, а так же капиллярная ангиодисплазия головы, тела и конечностей («винные» пятна).
Марина родилась 08 ноября 2010 года в роддоме города Челябинска на сроке 37 недель, вес 3000 г, рост 49 см. Беременность и роды протекали хорошо, и я не могла даже предположить, что нас ждёт впереди…
Мариночка очень старается не отличаться от других деток. Она научилась самостоятельно сидеть, стоять, недавно начала ходить, не держась за мою руку. Для нас это очень большие достижения, к которым мы долго и упорно шли.
Сейчас наряду с медицинскими у моей девочки возникают и социальные проблемы. Когда мы ходим в общественные места, на нас все смотрят, некоторые мамы не подпускают своих детишек к Марине, переживают, что это заразно. Для меня как матери очень тяжело и больно видеть такое отношение к моему ребёнку, ведь она ни в чём не виновата!
Синдром Штурге-Вебера, гидроцефалию и лимфостаз ручки мы лечим и будем продолжать лечить на бесплатной основе, по полису обязательного медицинского страхования. Но с капиллярной ангиодисплазией ситуация другая!
Мы нашли клинику, где капиллярные ангиодисплазии лечат лазером. Это Российский Онкологический Научный Центр в Москве. Марине потребуется много процедур, которые будут проводиться под общим наркозом, но результат обязательно будет! К сожалению, это лечение осуществляется только на платной основе. Общая стоимость лечения составляет 700 000 руб. Для нашей семьи это просто космическая сумма, я не работаю, сижу дома с Мариночкой, муж работает в охране, зарплата у него небольшая.
Лечение предстоит длительное и дорогое. Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным людям, которые могут помочь Марине вырасти обычной девочкой, адаптироваться в детском саду и в школе, жить нормальной жизнью. Мне очень хочется, чтобы Мариночка знала, что на свете очень много добрых людей! Что мы – и я, и папа, и бабушки с дедушками, очень сильно её любим! Мы радуемся всем её успехам и верим, что впереди её ждёт только счастливое будущее, где нет больше болезней и переживаний!
Мы заранее благодарим всех, кто откликнется на нашу просьбу и поможет Мариночке. Здоровья Вам и Вашим близким! Храни Вас Бог!
ВНИМАНИЕ! Последнее время вокруг Марины разворачивается неприятная история из-за денег, собранных ее родителями в социальных сетях. По этому поводу заявляем:
1) Фонда "Предание" эта история не касается, поэтому мы отказываемся обсуждать, кто здесь прав, а кто виноват.
2) Средства, собранные нашим фондом, были переведены в немецкую клинику, соответствующее лечение было проведено.
3) Остаток средств до выяснения всех обстоятельств "замораживается" на счетах фонда.
