Моя дочь Яковлева София родилась 9 июня 2007 года в г. Кандалакша Мурманской области на сроке 31-32 недели. Состояние девочки тяжелое с рождения, целый месяц находилась на искусственной вентиляции легких. Малышку мне показали только через 1,5 месяца после рождения, с диагнозом: внутренняя гидроцефалия, задержка внутриутробного развития, вторичный менингит, кистозно-атрофические изменения головного мозга, с отсутствием рефлексов сосания, глотания. Когда головка у девочки выросла в два раза больше чем она сама, нам предложили сделать операцию, т.е. имплантацию шунта в плановом порядке. Времени ждать не было, Софии становилась все хуже.
Мы самостоятельно приехали в ДГБ № 1 г. С.-Петербурга. Там София перенесла более десяти нейрохирургических операций. Нас лечили с диагнозом - инфекция шунта, вентрикулит, изолированный четвертый желудочек, бульбарные нарушения, шунтозависимая многоуровневая гидроцефалия, спастический тетрапарез. София получала массивную антибактериальную терапию. Ежедневно производились пункции четвертого желудочка в виду его изолированности. 13 декабря 2009 года Софию оперировали, хочется верить и надеяться, что в последний раз. В свои четыре года ребенок не говорит, не ходит, не стоит сам, практически не видит.
Основной диагноз: изолированный четвертый желудочек (дисфункция дренажа из четвертого желудочка), бульбарный синдром, дислокационный синдром. Сопутствующий диагноз: многоуровневая окклюзионная гидроцифалия, спастический тетрапарез, грубая задержка ПМР, органическое поражение головного мозга. Частичная атрофия зрительного нерва, слабовидение, сходящееся косоглазие, нистагм.
На фоне высокой температуры или перепадов атмосферного давления появились судороги. Постоянно мучают головные боли. Все время принимаем дорогие лекарства: депакин, пантогам, фенибут, когитум, кортексин, ретиноламин, глиатилин, церебрум композитиум. Мы живем как на вулкане, в любой момент ребенку может стать плохо. Пока состояние Софии стабильное, необходима реабилитация после многих операций в санатории по нашему профилю (хотя бы два раза в год). Чтобы передвигаться по городу, нужна коляска для детей с ДЦП, т.к.девочка подросла и я уже не могу носить её на руках. Своих средств не хватает, ведь массаж, ЛФК, дорогие лекарства и многое другое мы вынуждены оплачивать сами. В нашей семье работает только папа, мне приходиться сидеть с Софией, за которой нужен постоянный уход.
Мы просим оказать материальную помощь на приобретение кресла-коляски для детей-инвалидов "КИМБА" от 4 до 10 лет с зимним мешком (размер 2). Заранее всем спасибо за поддержку и понимание.
