Наш мальчик болеет с 5 месяцев. Родился здоровым с виду ребёнком, ничем не болел. И вдруг случился первый эпилептический приступ. Скорая увезла в реанимацию, пришлось делать укол, чтобы снять приступ. И с тех пор наша жизнь превратилась в ад. Врачи долго не могли установить причину: бесконечные анализы, обследования, больницы, а ребёнку становилось всё хуже и хуже. Я думаю, что люди меня поймут. Ведь у всех есть дети, и когда видишь, что творится с твоим ребёнком, которому, несмотря на лечение, всё хуже и хуже, а ты не знаешь как помочь; когда любой подъём температуры доводит до реанимации, то хочется сделать всё возможное и невозможное, чтобы это больше не повторялось.
Так мы промучились 6 долгих лет, пока наконец в 2011г нам не поставили диагноз - тяжелая миоклоническая эпилепсия младенчества (синдром Драве - верифицирован). Это редкая и тяжелая форма эпилепсии. Частота встречаемости составляет менее 1 случая на 40 тыс. населения. Летальность при этом заболевании очень высока - от 15,9% до 18%. Лечится также, как и другие формы эпилепсии - противоэпилептическими препаратами, но в совокупности с другим препаратом, назначаемым при этой форме эпилепсии - Стирипентол.
Он уже давно используется в странах Европы, но, к сожалению, его нет в реестрах лекарств, разрешенных в Республике Казахстан и России. Приходится покупать его в Германии, а он достаточно дорогой - 273 евро за упаковку (60 капсул). Всех наших оставшихся сбережений после обследований в Москве хватило на 4 пачки. Лечение мы начали и видим результаты - ребёнку стало лучше. После 12 приступов в день, как у нас было раньше, сейчас 1-4 в неделю! Для нас это огромное достижение! Результат положительный есть, теперь главное продолжать лечение и ни в коем случае его не прерывать, ведь это сведёт на нет все достигнутые результаты, а может стать ещё хуже.
В семье из 4 человек работает только папа, мама сидит с 2 детьми дома. Совокупный доход семьи, включая пособие по инвалидности, составляет приблизительно 21000 руб. Этих денег хватит только на это одно лекарство, которое требуется на месяц - ведь нам требуется 2 упаковки в месяц, а это как раз и получается 21000. То есть на жизнь вообще не остаётся. А возможно, нам его придётся принимать всё жизнь. Вопрос по закупке Стирипентола на уровне министерства еще не решился, а деньги на лекарство нужны уже сейчас. До этого мы никуда не обращались, не просили материально помочь. Но обстоятельства заставляют сейчас обратиться за помощью. Оставшегося лекарства хватит на месяц. Я прошу средства, чтобы закупить препарат хотя бы на год, чтобы не прерывать лечение. И, если возможно, хотя бы несколько пачек в ближайшее время. Люди добрые, прошу, не останьтесь равнодушными к нашей беде.
С уважением, Бажанова Ольга Александровна - мама Алёши Бажанова.
