Айдар Фаттахов

Из письма мамы: «Я, мама ребенка-инвалида Фаттахова Айдара, который родился 03.11.2007. Моему сыночку сейчас 3 года и 3 месяца, но он до сих пор не переворачивается, не сидит, не ползает, не разговаривает, даже не может самостоятельно кушать, питается только молочной смесью и протертой пищей. История нашей борьбы за жизнь и здоровье Айдарика началась с момента его рождения. Ребенок был доношенным, беременность протекала без осложнений. Но при родах возникли сложности и вместо того, чтобы вовремя сделать кесарево сечение, врачи сами слили околоплодные воды, допустили длительную внутриутробную гипоксию и в итоге, ребенка просто выдавили 2 мужчин, при этом сломав и мне ребро. Когда я спросила, почему мне не делают кесарево, раз мне не удается родить самой, акушерка сказала «что уже поздно и ребенок теперь все равно умрет». Естественно мой сын уже не дышал, произошло кровоизлияние, его сразу подключили к аппарату ИВЛ, на котором Айдар находился почти 4 суток, неделю был в реанимации, а потом в отделении для недоношенных детей. Выписали нас почти через месяц. Причем при выписке ребенок был настолько «тяжелым», что считали, что он слепой и глухой. Но, слава богу, он все хорошо слышит, хотя у него атрофия зрительного нерва, ангиопатия и, естественно, зрение у него несколько нарушено. У Айдара тяжелая форма детского церебрального паралича, гипоксически-ишемическое поражение ЦНС тяжелой степени, спастический тетрапарез, грубая задержка моторного и психоречевого развития, частичная атрофия зрительного нерва и т.п. Ребенка воспитываю одна, я мать-одиночка, алиментов не получаю. Из-за болезни сына пока на работу выйти не могу, и поэтому мы живем на пенсию по инвалидности сына и пенсию моей мамы - пенсионерки 1948 г.р. Состоим на учете в Соцзащите Советского района г. Уфы республики Башкортостан как малоимущая, неполная семья с ребенком-инвалидом. Из-за необходимости постоянного ухода за ребенком я временно не работаю, оформила на работе неоплачиваемый отпуск до достижения ребенку 4 лет. Надеюсь, что к этому времени Айдар хотя бы начнет самостоятельно кушать и сидеть. Из близких родственников у меня осталась моя мама пенсионерка, отец и брат волею судьбы умерли еще до рождения сына. Больше близких родственников нет. У кого-то есть братья, сестры, бабушки, дедушки и т.п., а у нас нет никого, кто бы нам помог в такой тяжелой жизненной ситуации. Поэтому стараемся не падать духом и лечить ребенка самостоятельно. И, несмотря на то, что живем только на пенсию ребенка и моей мамы, все равно откладываем деньги и лечим ребенка платно (массаж, остеопатия, лекарства, которых нет в перечне и т.п.). Динамика идет, но потихоньку, больше идет интеллектуальное развитие, а двигательные навыки восстановить не удается. Мы постоянно лечим Айдара в государственных лечебных учреждениях и реабилитационных центрах, также лечимся в ЗАО СТК «Реацентр» в г. Самара. Мы там прошли 8 курсов лечения. Первые 2 курса мы смогли оплатить сами за счет имеющихся сбережений, а затем оплачивать регулярно очередные курсы лечения в «Реацентре» нам помогает Республиканский благотворительный фонд «Наши дети». К сожалению, на лечение в других дорогостоящих клиниках они помощь не оказывают, так как больных деток очень много, а при ДЦП лечение долговременное и дорогостоящее. Эффект в основном мы видим от лечения в «Реацентре», там нам несколько снизили мышечную спастику, пошло интеллектуальное развитие, почти ликвидировали гиперпензионно-гидроцефальный синдром, ребенок стал активнее и несколько спокойнее, сейчас у нас на ЭЭГ эпиактивности нет. Но пока не удается восстановить двигательные функции. В 2010 году мы обращались за помощью в лечении в благотворительный фонд «Добросердие», они помогли нам 2 раза пройти необходимые курсы реабилитации. От лечения в городских больницах и реабилитационных центрах положительной динамики вообще не видно. Чаще всего приходится слышать от медиков, "что ходишь по больницам, у Вас тяжелая форма ДЦП, которая не лечится, проще его сдать в детдом и родить себе здорового ребенка". Дома мы постоянно занимаемся с Айдаром, делаем растяжки, специальные упражнения, ставим на вертикализатор, обучаем сидеть и т.п. Но наш самодельный вертикализатор Айдару стал уже мал и поэтому я прошу приобрести для моего сына Вертикализатор Magician Comfy. Помимо того, что он позволит ребенку занять удобное, правильное положение и позволит играть на специальном столике, он еще способствует улучшению физического состояния ребенка, тренирует его ноги. Эта модель нам подходит идеально, так как имеет анатомическую спинку, которая надежно фиксирует тело, коленоупоры и грудной упор, поддерживающие тело при подъеме. Конструкция позволяет комфортно переходить из сидячего положения в вертикальное. Это ТСР благодаря правильному положению тела позволили бы моему сыну правильно развиваться, а не вести «лежачий» образ жизни. Несмотря на тяжесть болезни, Айдар очень общительный, эмоциональный ребенок. Окружающие говорят, что Айдар как «солнышко», всем улыбается и тянется к людям. Хотя пока он еще не разговаривает, но быстро запоминает названия вещей и взглядом отвечает на вопросы, показывая, где телевизор, окно и т.п. Очень любит слушать народную музыку, любит бывать там, где весело и много детей. Требует, чтобы мы с ним на руках бегали вместе со здоровыми детьми, катались на качелях и делали все, что делают на прогулке здоровые дети. Хоть он и является заложником своей болезни - не может самостоятельно двигаться, - но он ведь ребенок и тоже хочет наслаждаться жизнью, а не лежать все время в кровати… Мы очень надеемся, что добрые люди откликнутся на нашу просьбу и помогут приобрести этот многофункциональный вертикализатор».