Роды у меня были тяжёлые: преждевременное излитие околоплодных вод, 17 часов безводный период, первичная слабость родовой деятельности, обвитие пуповиной - в общем, весь набор. За время схваток поменялось три смены врачей, и только последняя смена подумала о таком методе, как кесарево сечение, созвала на консилиум анестезиологов и хирургов, но было уже поздно - ребёнок не прослушивался. Стимуляция, выдавливание, впоследствии ручное отделение места - вот неполный перечень того, что мне пришлось пережить, прежде чем я впервые услышала голос своего сынули. Ребёнок был очень тяжёлый, закричал после реанимационных мероприятий, с первых часов находился в реанимации с капельницей в голову и под кислородом, без сосательного рефлекса - питание через назогастральный зонд - жизни нам врачи не обещали вообще. Сан. авиацию вызвали, чтобы, как они сказали " когда умрёт, в истории было написано, что они всё сделали". Но врачи сан. авиации были более оптимистичны, сказали, что и не таких вытягивали, привозите в областную неонатологию, как только будет транспортабельным. И после 10 дней в реанимации нас перевезли в областную больницу неонатологию г. Донецка, где мы провели следующие 2 месяца нашей жизни.
Тут нам поставили наши первые диагнозы: поражение ЦНС, внутриутробную асфиксию, последствия кровоизлияния в мозг, ко всему прочему обнаружили внутриутробную пневмонию, и бедного малыша стали закалывать антибиотиками. С сердечком тоже небольшие проблемы – не заросшее окошко между предсердиями, но слава Богу, без нарушения гемодинамики.
.jpg "getImage (1).jpg")
На УЗИ головного мозга видно было последствия кровоизлияния в мозг, кисты. Егорка с первых минут жизни отчаянно цеплялся за жизнь, благодаря лечению, врачам и воле Божьей в 2 месяца на МРТ головного мозга уже не было ни одной кисты и очаговой патологии, и нас выписали домой.
Но радость наша была преждевременной, ребёнок не стал во время переворачиваться, был повышен тонус в ручках и в ножках, и в 5 месяцев нам дали инвалидность с диагнозом ДЦП, спастический тетрапарез. Отец ребёнка в тот же день от нас ушёл с вещами на выход, не захотел всю жизнь по больничкам тягаться.
Я своего малыша никуда сдавать не собиралась, я просто отказалась покорно принимать этот страшный диагноз-приговор. Я мед. работник, мы стали заниматься дома, постоянные курсы массажа, ЛФК, лекарственные препараты, курсы реабилитации сначала в нашем местном Донецком центре реабилитации Евтушенко, благодаря чему ребёнок научился переворачиваться, затем курсы реабилитации в Одессе в Золотом ангеле - малыш пополз, научился самостоятельно сидеть, вставать у опоры.
Егорка маленький борец, такой трудяга - впервые пытался встать у опоры, упал, посмотрел на меня, не заплакал, и полез по- новой!!! Всё всегда рвётся сделать сам, такой характерный, сильный.
Егор очень перспективный, отзывчивый на реабилитацию ребёнок, мы многого добились: после реабилитации в Евпатории, ежедневных занятий ЛФК дома, Егор наконец-то пошёл самостоятельно. После курсов реабилитации в Трускавце научился ходить по ступенькам за ручку, потом за перила, стал выносливей. Иппотерапия, дельфинотерапия, бассейн дали свои результаты, но пока походка оставляет желать лучшего, каждый шаг - маленькая победа! У Егорки сформировалась устойчивая паталогическая походка - он ходит, как циркуль, не сгибает коленки, ротация правой стопы наружу (ставит стопу на внутреннюю поверхность и выворачивает в сторону), ходит очень шатко и неустойчиво, не может самостоятельно переступить через препятствие.
Сейчас, в свои 9 лет, Егор умеет самостоятельно кушать, себя обслуживать, одеваться, не смотря на наши проблемные пальчики, даже писать, но вот с пуговицами, шнурками, молниями мы не дружим-нарушена мелкая моторика. Егорка очень общительный мальчишка, но небольшие речевые проблемы и неустойчивая привлекающая внимание, походка отталкивают от него здоровых детей, у нас очень мало друзей. Поэтому пока мы учимся в специализированой школе для деток с ДЦП, где никто не будет его обижать, тыкать пальцем и обзывать. Через всё это мы проходим ежедневно на улице, сколько слёз уже мной пролито по этому поводу. Но Егор такой добрый и открытый, он всё равно тянется всей душой даже к тем, кто его не воспринимает и отталкивает. Все кто был с нами на курсах лечения, надолго запомнят этого громкого звонкого добрейшего ребёнка, так приятно, когда подходили люди и говорили: " Егорка, мы так рады ,что с тобой познакомились, мы тебя никогда не забудем, и очень хотим с тобой ещё встретиться!" В итоге друзья у нас теперь по всему миру - беда не выбирает по социальному, территориальному, либо какому-то другому признаку.
Егорка учится в специализированой школе, умеет читать, пока по слогам, корявенько писать, считать, решать примеры и несложные задачки, но и это с нашими пальчиками уже очень большое достижение, учителя на нас не нахвалятся! Но вот с походкой надо работать и работать. Дома у нас есть тренажёры министеппер и минибайк ( велосипед), Егорка очень сознательный ребёнок, на выходных и на каникулах, когда не спешим с утра в школу, он занимается утром и вечером по 20 минут на каждом тренажёре с постепенным увеличением нагрузки.
Я перечитала массу информации по нашему диагнозу, методиках, реабилитационных центрах, очень заинтересовала методика с применением нагрузочного костюма Адели, который мы пробовали одевать во время лечения в Одессе в Золотом ангеле. Так я вышла на реабилитационный центр Евромед в Польше, где не просто одевают костюм и водят ребёнка по коридору, а плодотворно занимаются в костюме 2 часа три инструктора-тераписта. Нагрузочный костюм благодаря фиксации и натяжению резинок заставляет ребёнка правильно ровно держать спину, сгибать колени, выводит ногу - заставляет ставить правильно, идёт правильная установка в мозг. Пока это, на мой взгляд, единственная методика, благодаря которой мой ребёнок сможет научиться правильно ходить. Один курс лечения в Евромеде мы смогли пройти в апреле 2012 года благодаря отзывчивым неравнодушным людям с Предания.ру. Даже не смотря на перенесённую во время курса ангину, у ребёнка на 2-ой неделе занятий появились отличные результаты: Егор стал устойчивей, лучше держать спину, лучше сгибать колени, стал понемногу пытаться подниматься и опускаться по ступенькам, не держась за перила, а лишь чуть опираясь возле стенки, что значительно трудней. Стал намного выносливей, к концу заезда осилил пеший поход в Сорбиново и обратно! Очень хорошие результаты от терапии руки-намного мягче стали наши не разгибающиеся пальчики. Понравились занятия на процедуре Паук, где мы реально накачали мышцы ног. После курса как то активизировался рост ребёнка, из хиленького ребёнка он превратился в маленького богатыря. Учителя в школе после каникул нас не узнали, так вырос и возмужал ребёнок.
Но пока сильно тормозят наше развитие врождённые пороки: из-за врождённой паталогии стопа развивается неправильно, смещается таранная кость, деформированы пальцы стопы, происходит укорочение стопы и всей ноги, под весом ребёнка кость деформируется всё сильней. Нужна операция. Нашу стопу разберут и соберут по косточкам с применением имплантанта, затем гипс на 2 месяца. Также ребёнок нуждается в операции на не разгибающихся пальчиках кисти. Нам предложили провести сразу 2 операции, и на руке, и на ноге 2-умя хирургическими бригадами, чтобы не подвергать неврологического ребёнка лишний раз небезопасному наркозу.
Т.к. в идеале, чтобы дважды не мучать ребёнка, можно сделать сразу 2 операции, то пребывание ребёнка будет в одном в 1-ом стационаре, а наблюдать и делать перевязки будут врачи обоих отделений.
После операции ребёнку придётся научиться заново ходить. У нас, если честно даже коляски нет, а первое время Егор вряд ли сам сможет передвигаться, будем подбирать костыли. После операции и 2-х месяцев в гипсу нужна очень серьёзная реабилитация.
Я работаю в больнице медсестрой на 0,75 ставки, отец ребёнка с нами не общается, имеет большую задолженность и судимость по неуплате алиментов. Даже разрешение на вывоз ребёнка на лечение за границу мне пришлось получать через суд, зато до 16 лет.
Очень надеемся на Вашу помощь.
С уважением, Чеботарёва Ирина.
