Захар Уваров

Обращается к Вам мама мальчика Захара, меня зовут Мария. Захару 2,5 года. С четырех месяцев мой сын болеет - сейчас ему ставят диагноз синдром ДРАВЕ. Первый приступ эпилепсии случился в 4 месяца, на фоне температуры, думала, что пройдет, у многих бывает…, но в этот день наша жизнь изменилась навсегда. Вот уже два года мы живём в постоянном страхе, что может произойти приступ где угодно, и успеем ли мы довести малыша до реанимации, т.к. обычно во время приступа через 15 минут у него останавливается дыхание. За 2,5 года мы перенесли около 100 приступов похожих на эпилепсию. Самый длинный шёл 12 часов. Я наблюдала, как врач после врача, медсестра после медсестры в попытке остановить захват, чувство отчаяния и страха, свою материнскую грудь я готова была разорвать…очень страшно, когда твой ребёнок умирает у тебя на глазах и ни у кого не получается помочь ему. Дай бог Вам, кто сейчас читает нашу историю никогда не знать этого! Дай бог здоровья нашим детям, счастливого детства, а не мучительных страданий. Мы каждый раз попадали в реанимацию в тяжёлом состоянии. Провели бесчисленные часы, дни и недели в больницах. Анализ на синдром Драве пришёл в мае 2011- этот день, который полон отчаяния, страха и слез, вот пишу, а слезы сами капают... диагноз было чрезвычайно трудно принять. С одной стороны хорошо, что поставили диагноз рано, поскольку есть возможность избежать многих лекарств, которые нельзя принимать при синдроме Драве, однако, в то же самое время ускользает детство вашего ребенка и все мечты, будущее, которое запланировали теперь неизвестно. Сможем ли мы спасти жизнь малышу? Мы перепробовали кучу препаратов, но не один не помогал. Найти волшебный коктейль, который будет работать, вроде бы удалось - это Diakomit (Стирипентол). Препарат не зарегистрирован в России, но действителен всюду по европейскому союзу, в тоже время лекарство очень дорогое, на месяц нужно около 25 тысяч рублей. Несмотря на то, что болезнь считается тяжелой, Захар хорошо развивается - по внешним признакам не скажешь, что ребёнок болеет, умственное развитие не отстаёт от своих сверстников. Мы вместе с опытным эпилептологом Мариной Николаевной Чернигиной, боремся за здоровье и дальнейшую жизнь ребенка. По словам доктора , у мальчика редкая, плохо поддающаяся лечению форма эпилепсии, которую впервые описала доктор Шарлотта Драве в 1978 году. С 2001 года известно, что заболевание в 75 процентах случаев связано с мутацией гена SCN1A. У нас вся жизнь в страхе, что скоро начнётся очередной приступ, а это атака на мозг ребёнка и бег наперегонки со смертью до реанимации, со словами, только не умирай, только не умирай. Наш мальчишка умненький и общительный, но из-за приступов мы не можем посещать детский сад, не можем выйти на улицу в теплый солнечный день, мы не путешествуем, любые детские развлечения тоже противопоказаны, так как от любых положительных эмоций начинается приступ. Жизнь Захара отличается от других детей. Надежда на полноценную жизнь у нашего малыша есть! 03.06.2011г. на фоне фебрильной температуры вновь развился статус генерализованных судорожных приступов. Находился в отделении реанимации ЦРБ. Судорожные приступы были купированы введением реланиума, ГОМКа. Но 06.06.2011 вечером возникло состояние резкого психомоторного возбуждения, ребенок перестал реагировать на окружающих. В отделение поступает по экстренным показаниям. Я прошу у Вас помочь приобрести препарат Диакомит ( stiripentol) для моего мальчика, ведь у меня нет таких больших денег и нет возможности купить препарат в России - мне больше не к кому обратиться - а смотреть на страдания свого ребёнка больше нет сил. Денег таких у нас нет..., вся надежда только на добрых, понимающих и отзывчивых людей - на ВАС. Умоляю, помогите!!!!