Децик Валерия

Валерии Децик из Кемерова три года. В год и два месяца ей был поставлен диагноз ДЦП. Кроме этого у Леры потеряно зрение, т.к., практически с рождения у девочки стоит диагноз – ретинопатия (отслойка сетчатки обоих глазиков). Несмотря на тяжелые заболевания, родители изо всех стараются приспособить Валерию к нормальной жизни. Уже пройден курс лечения в Китае, несколько курсов реабилитации в Новосибирске. Но очень важно, чтобы процесс реабилитации не прекращался и в домашних условиях. Лере очень нужна специальная прогулочная коляска для детей с ДЦП. Новая коляска стоит дорого, поэтому родители нашли нужную модель в Германии (уже бывшую в употреблении). Стоимость коляски вместе с пересылкой около 40 тысяч рублей. Письмо мамы: «Валерия родилась 26.06.2008 г. ранее установленного срока. Через два месяца выписали домой, а через неделю поставлен диагноз: ретинопатия - отслойка сетчатки глазиков 4 стадии (зрение потеряно). Что пережила наша семья за неделю перед сборами на операцию, могут понять люди, которые сами это пережили. Очень тяжело было отдавать этого комочка в 2кг на операционный стол. 18.09.2008 г. ребёнок перенёс первую операцию, на сегодняшний день их было уже пять. Из-за преждевременного рождения, длительного выхаживания и многочисленных наркозов, спустя год и два месяца, Лерочке поставлен диагноз - спастический тетрапарез (ДЦП), пока ребёнок не сидит самостоятельно, не ползает на четвереньках. Наше самое заветное желание поставить дочку на ножки, лечащие доктора прогнозируют хорошие результаты при правильном лечении. Хотя два года назад неврологи либо не давали никаких прогнозов, либо прямо говорили, что ждать нечего. Вот слова одной из них: «Она у вас никогда не пойдет, в лучшем случае по стенке. Из-за кисты в лобной доле головного мозга не будет запоминать информацию». Я сейчас понимаю, наверное, так говорят родителям для того, чтобы не расслаблялись и работали в полную силу над ребенком, но ведь на такие слова некоторые могут и отчаяться. Нас, как кипятком облили, и мы начали работать. Слава Богу, что мы выигрывали у болезни время. Отказались ехать на 6-ю операцию на глазках, чтобы исключить наркоз. Пробовали собрать документы на лечение в РДКБ г. Москва, но тщетно, отказали из-за диагноза – ретинопатия. Чтобы не терять времени проходили лечение в местном психо-неврологическом отделении, посещали городской центр реабилитации, ребенок регулярно получал массажи, но от этого не было желаемых результатов. Тогда по многочисленной информации об эффективности лечения ДЦП в Китае, мы начали сборы. Первый вопрос, откуда взять средства. Открыли группу на сайте «Одноклассники» и благодаря людям нашего города, знакомым и не знакомым, дай Бог здоровья им и близким, была собрана сумма на лечение. Весной-летом прошлого года Лерочка прошла курс лечения в Китае, которое пошло на пользу. Ребенок научился сидеть с опорой на ручки, улучшилось эмоциональное состояние, но «китайское лечение» требует длительного проживания в чужой стране (3 месяца), а дома остается без постоянного присмотра старший ребенок. Поэтому на семейном совете было решено проходить реабилитацию «ближе к дому». Альтернативой китайскому лечению оказалось лечение в Центре новых медицинских технологий в Академгородке г. Новосибирска. На оставшиеся собранные средства, через благотворительную акцию Сбербанка России, ребенок прошел два курса реабилитации (декабрь 2010г., январь 2011г.) В мае 2010 г. пройден 3-ий курс, средства перечислены благотворительным фондом «Остров надежды», огромное им спасибо. Одно понятно, мы на правильном пути, ребенок развивается, радует результатами. Лерочка любит слушать песни и сказки, напевает и рассказывает отрывки из любимых песенок и сказок. Старается при выполнении упражнений. ДЦП – это не конкретное заболевание, скорее - это образ жизни, и сказать, что мы вылечим недуг курсом или несколькими, будет не верно, но приспособить ребенка к полноценной жизни вполне возможно. Наша семья обращается к Вам с просьбой помочь в сборе средств на приобретение коляски. Это очень важное средство для ребенка с ограниченными возможностями. Необходимо пояснить, что очень важно, чтобы процесс реабилитации ребенка был непрерывным и осуществлялся в бытовых условиях. В квартире у нас всё максимально обустроено для ребенка – специальные опоры для сидения, стояния, ходьбы, тренажеры, позиционный стул, но когда мы выходим на улицу, процесс реабилитации прекращается. В обычной прогулочной коляске ребенок скатывается с сиденья, спинка в неудобном положении, ножки не стоят на подножке, т.к. она очень маленькая и скользкая. Коляска, которую можно получить по индивидуальной программе реабилитации, очень не удобна из-за маленькой комплекции ребенка (по ширине – широка, ножки не достают до подножки). Человек, проживающий в Германии, который занимается поиском колясок бывших в использовании и отправляет их в Россию для нуждающихся, пояснил, что для Лериного возраста и комплекции наиболее удобна модель «OTTO Bock модель kimba spring». Очень просим помочь нам в сборе средств на приобретение коляски Кимба. Новая модель в России стоит 138 тыс. рублей, цена аналогичной коляски из Германии, но бывшей в употреблении, составляет 1 тыс. евро или 40 тысяч рублей вместе с пересылкой, с уважением, семья Децик».