Инна Шахмаева

Двенадцатилетняя Инна Шахмаева - особая девочка. Её диагноз – идиопатическое апноэ или синдром Ундины. Во время сна, в любой момент Инна может перестать дышать. Летом 2010 г. девочке была сделана операция по установке стимулятора дыхания, но после нее появились осложнения. Инне очень нужно пройти обследование и реабилитацию в немецкой клинике, стоимостью более 78 тысяч евро. С Вашей помощью мы хотим попробовать собрать часть необходимой суммы. "У моей дочки Инны Шахмаевой (12лет) очень редкое заболевание - идиопатическое апноэ или синдром Ундины. Суть в том, что ночью в любой момент может произойти нарушение работы дыхательной системы, и она просто перестает дышать. У Инны это впервые случилось, когда ей было три с половиной года. Вечером мы заметили, что дочка начала синеть во сне, просто чудом успели ее спасти. В реанимации Инна провела 4 месяца, у нее периодически ухудшалось дыхание, и Инну переводили на искусственную вентиляцию легких (ИВЛ). Поставили диагноз: Синдром Сонного Апноэ (синдром Ундины). Причина, вызвавшая такое состояния, так и не была установлена, были подозрения на опухоль, но они не подтвердились. Мы не однократно направляли документы в Москву, но там отказали в госпитализации. С большим трудом врачам удалось стабилизировать состояние Инны и восстановить самостоятельное дыхание. После выписки из больницы консультировались в Институте Бурденко и Институте Эндокринологии г. Москвы. Но там тоже не установили причину ее заболевания. Через 3 года все повторилось и затянулось уже на 5 лет. Московские клиники опять отказали в лечение Инны, обращались туда неоднократно. Мы обращались и в другие клиники, но и там не смогли помочь Инне. Состояние Инночки то стабилизировалось, то ухудшалось, каждое ухудшение - это было очередное тяжелое испытание для нас. Периодически 1 раз в 1-5 дней Инна по-прежнему нуждалась в искусственной вентиляции легких. Из-за того, что Инна все эти 5 лет дышит через трахеостому напрямую легкими, у нее не проходил бронхит, периодически обострялась госпитальная инфекция легких и пневмония. Что привело к склеротическим изменениям легочной ткани и сердечной недостаточности. Каждый раз Инне назначали все более и более сильнодействующие антибиотики. Но Инночка не сдавалась и терпеливо все переносила. От безвыходности, мы решили приобрести аппарат ИВЛ и другое необходимое оборудование, чтобы Инночка могла жить дома. Потому что жить в разлуке с дочкой становится все тяжелей. Инночка очень скучала одна в палате. В реанимации не разрешают вставать с кровати и поэтому, она могла походить только в нашем присутствии (что в итоге сказалось на суставах и мышцах). Когда аппарат ИВЛ и другая необходимая техника была приобретена, врачи все равно не отпустили Инну домой, опасаясь, что мы не справятся с аппаратом ИВЛ и уходом за тяжело больным ребенком самостоятельно в домашних условиях. Но вскоре мы узнали, что в Германии (г. Мюнхен) таким пациентам имплантируют водитель ритма диафрагмы, который позволит обходиться без аппарата ИВЛ, дышать самостоятельно при поддержке этого водителя ритма. Эта операция намного увеличивает шансы Инны на выздоровление и более активный образ жизни. Снизит риск развития возможных тяжелых осложнений и возможности в будущем убрать трахеостому. Пока шел сбор средств на лечение в Германии, ситуация изменилась, стало известно что операцию можно сделать и в России! В Новосибирске в 2008 г в детской клинике была проведена успешная операция по имплантации водителя ритма. Мы связались с врачами этой клиники, и они согласились оперировать Инну, при условии, что стимулятор диафрагмы производства мы приобретем самостоятельно. Мы обратились во все фонды нашей страны во все организации и к жителям страны по средствам СМИ. За несколько месяцев необходимая сумма на покупку стимулятора была собрана. Операция состоялась летом 2010 года. Восстановительный период после операции у Инны проходил с осложнениями, у нее было смещение имплантатов и до сих пор левая сторона плохо реагирует на импульс. Также у Инны участились судороги и поэтому крайне необходимо выяснить, не провоцирует ли их сам стимулятор. Возможно это вследствие того что электрод который прикреплен на нерве сместился, так как у Инны был очень большой отек с гематомой слева после операции. Новосибирские врачи выявить причины плохого прохождения импульса от нерва к диафрагме и почему участились судороги не могут так как у них нет необходимого оборудования. В России нет не одной клиники, которая бы занималась реабилитацией детей с данным заболеванием, поэтому мы и обратились вновь в немецкую клинику. В Германии имеется многолетний опыт лечения и реабилитации детей и взрослых с диагнозом идиопатическое апноэ (Синдромом Ундины). Мы еще до нового года обратились в немецкую клинику, в которую не смогли попасть в 2008 году, с просьбой проконсультировать нас по дальнейшей реабилитации и восстановительному лечению Инны. И вот в этом году нам пришел ответ из Германии, они готовы нас принять на обследование и лечение. Нам объяснили, что не видя ребенка и без обследований они не смогут подобрать восстановительное лечение ребенку. После долгих пяти лет пребывания в больнице и не просто в больнице, а в реанимации, которую она и на день не могла покинуть Инна наконец-то дома, но радость омрачает тот факт, что судороги не дают ей нормально восстанавливать и развиваться. Последние три года пребывания в больнице Инна перестала разговаривать и интересоваться окружающим миром. После того как Инна вернулась домой, она вновь стала радоваться жизни, стала всем интересоваться, старается все делать самостоятельно и даже начала вновь разговаривать. Но после сильных судорог она вновь перестала говорить и несколько дней хромала. Нам очень важно установить причину, вызывающую судороги и, по возможности, найти способ полностью устранить ее. Стоимость обследования и лечения в немецкой клинике более 78 тысяч евро. У нас нет возможности самостоятельно оплатить лечение дочери, работает только папа Инны. Я нахожусь по уходу за ребенком, так как Инну нельзя оставлять одну, ей необходим тщательный уход. Поэтому мы обращаемся с просьбой помочь нам собрать деньги на лечение. Помогите Инне вернутся к полноценной жизни!"