Антон Шкребун

Диагноз Антону поставили в 10 лет. У нас в Челябинске нужных антибиотиков нет. Эти препараты очень дорогие, купить их нет возможности. Расходы превышают доходы. Больному муковисцидозом постоянно, в течение всей жизни, нужны лекарства, часто в больших дозах. Болезнь эта главным образом поражает лёгкие. Антибиотиков, необходимых для лечения данного заболевания в поликлинике, в стационаре по месту жительства, и в льготном списке нет. Ситуация сложилась крайне отрицательная. И это очень страшно - что необходимо в первую очередь, того нет. Антибиотики позволяют контролировать инфекции органов дыхания и назначаются для купирования или профилактики обострения. Постоянная нехватка или вообще полное отсутствие данных медикаментов отрицательно влияет на состояние здоровья и продолжает разрушать лёгкие, создавая огромный риск для жизни. Дорогостоящие мощные антибиотики продляют жизнь. После 18-летия мы бьёмся над этой проблемой. Антон с 2008 г наблюдается в ГКБ 57 г. Москвы. Сына воспитываю одна. Помимо антибиотиков, ежемесячно покупаю лекарства Антону, тоже так необходимые. В день принимает 15 наименований лекарств. В месяц уходит на лекарства до 10 тыс рублей. Между обострениями приходится приобретать антибиотики в таблетках (и в не малых дозах). По бесплатным рецептам регулярно выдают только пульмозим. На данный момент добилась еще и спириву, и симбикорт. Но, при в\в а\б терапии приходится больше покупать физраствора, капельниц, шприцов, т.е. мои затраты меньше не стали. К тому за электричество плачу ежемесячно около 1000р, т.к. вся аппаратура работает от электричества. В общем одни растраты, доходов других нет, кроме пенсии Антона. Денег катастрофически не хватает. Второй год активно вела переписку с чиновниками минздрава, администрации области, администрации города. И так на приеме была, на личной встрече. Результата положительного нет. Письма приходят положительные, каждый отписывает по исполнение по компетенции - снова на минздрав. Уже по пятому кругу. В начале года обращалась к президенту, все тоже самое. У нас все хорошо. Последний раз отправляла смс Путину В.В., звонила ему, и отправила письмо электронной почтой. ( Задай вопрос Путину) Тишина... Уже не знаю куда обращаться, что делать. Помогают только дорогостоящие антибиотики. На последнем приеме у замминистра здравоохранения ( в ноябре 2010г), мне предложили планово госпитализировать Антона, якобы позаботятся о малозаселенной палате (?!) со словами: «ВОТ СЪЕЗДИЛИ ТАМ КУДА-ТО...» Им бы так съездить хотя бы разок. Без кислорода Антон не обходится – «скорая» сопровождала из квартиры до купе; и обратно также - из палаты до купе. Это то, что мы вернулись в ноябре с новыми свежими рекомендациями ГКБ № 57 г. Москвы. Гарантии, что он получит именно эти лекарства - нет. Зато букет внутрибольничной инфекции, соседи-бомжи, как всегда ПИТ - смерти каждый день и не одна. Это мы уже все проходили. А потом еще и говорят: что вы от нас хотите - знаете свой диагноз. Последний раз в нашей Челябинской больнице Антон находился год назад продолжительностью 2,5 месяца. Залечили так, что открылась впервые язва желудка. Рекомендации ГКБ 57 не читают вообще. Станислав Александрович (наш лечащий врач ГКБ 57) сказал забирать Антона немедленно и привозить на корректировку лечения. В тот момент Антон был настолько "тяжелым", что у него не было сил даже одеться, раздеться. Привезла чуть ли не на руках. Да два дня в поезде, да с концентратом, от которого не знаешь, что ожидать… В марте 2009 года, по возвращению из ГКБ 57, после перенесенного гриппа, соответственно осложнений - Антона чудом вытащили с того света. 14 дней он находился на инвазивной вентиляции легких, потом неинвазивная вентиляция легких, потом кислород. 3 дня состояние было критическим. Была остановка сердца. Бригада дежурила очень квалифицированная - Антону повезло. Мне говорили шансы на выживание 1%... Со мной проводили беседу, настраивали на худшее. На вентиляцию легких не хотели переводить, якобы легкие не выдержат. (Антон перенес в 2006 г спонтанный пневмоторакс слева, в 2008 г малый пневмоторакс справа. В 2006 году его оперировали впервые - провели уникальную операцию, хирурги спички тянули, кому это делать. Это нам потом рассказывали сами врачи). В считанные минуты пришлось подключать нашего терапевта, и только благодаря ей – Мищенко Анне Леонидовне (ныне уже завотделением нашей поликлиники), Антона все таки перевели на вентиляцию легких на современный новый аппарат. Спасибо ей огромное! Я не выходила из больницы, как тень ходила за врачами, дышала им в спину, носила статьи из интернета - повышала их уровень знаний: как говориться меня в двери, я в окно. Чтобы хоть что-то сделали. Соединяла реаниматологов, пульмонологов по телефону с нашим Станиславом Александровичем. Слава богу, они его слушали. В нашей больнице тогда впервые столкнулись с диагнозом муковисцидоз. Огромное им спасибо, что, я как-то достучалась до лечащих врачей, и конечно, Станиславу Александровичу. По выписке из стационара (апрель 2009г) и по сей день Антон дышит с помощью кислородного концентратора. Круглосуточно. (Концентратор помог приобрести в прошлом году губернатор области). Только мне это стоило унижений, три дня я вспоминала со слезами нашу беседу. Сказал - докажи, что вам этот аппарат необходим - медики против! Теперь Антон еще вентилируется дома по 10 часов ежедневно (новый мощный 10-л концентратор и аппарат вентиляции легких подарил благотворительный фонд (от Евросети) в ноябре 2010, пока Антон находился на лечении в 57 ГКБ). С августа этого года состояние Антона, и без того тяжелое, резко ухудшилось. Мы долго ждали место в ГКБ 57. Цель поездки была подлечиться, откорректировать лечение и обследование для постановки в лист ожидания на трансплантацию легких в институт им. Склифосовского. На 2 месяца я брала на работе отпуск без содержания. Мне тогда помогли финансово и родственники (которых раз, два и обчелся), и так близкие знакомые, которые неравнодушны к Антону. Поездку туда и обратно (дорогу) вспоминаю как страшный сон. Главное было добраться сначала до Москвы, потом до палаты. Уехали в неизвестность, обследование наполовину только прошли. Очень все это тяжело для Антона. В Склифе все "заморозилось". Вернулись обратно с записью в выписке - рекомендована постановка в лист ожидания на трансплантацию легких. Через неделю по приезду домой - пневмония. Опять нужны были лекарства. Прокапались, 3 недели назад сняли катетор, и опять все заново... По рекомендациям ГКБ 57 внутривенно антибиотики необходимо капать раз в квартал. Но у Антона не получается. Очень страшно становиться, обидно - не в той стране мы родились. Что делать? В июле 2010г за неделю до плановой госпитализации Антона, по договоренности с минздравом, я общалась с завпульмонологией. Она мне сказала: палата 2-местная есть, по лекарствам - в наличии. Заверила меня, что она работает и в отпуск не собирается. В итоге - за день до госпитализации пришла я в больницу, узнать, как там ждут Антона. Зав пульмонологией в отпуске, а зам главврача мне ответил: мест нет, лекарств нужных нам нет. Пусть госпитализируется Антон - там видно будет. Мне страшно им отдавать Антона по горькому опыту. И еще мне зам. главврача сказал, что у меня нет медицинского образования, диплома, вот и нечего им указывать. У нас на руках и анализ крови свежий был, и анализ мокроты, чтобы время не терять. Конечно, я отказалась от госпитализации. Боюсь туда отдавать сына. Состояние и без того очень тяжелое. У Антона хроническое высеивание золотистого стаффилакока. Помогает только зивокс. В последнее время еще что-нибудь каждый раз новое присоединяется, чувствительность то на меронем, то на фортум. Выписка, анализ мокроты прилагается. Антону необходимы антибиотики на 2 месяца лечения: меронем 180 флаконов по 1 гр. У меня единственный сын – он такой же, как и все. Хочет жить, быть полезным обществу. Антон веселый, умный, эрудированный парень. Любит исторические книги. Большую часть времени проводит в интернете. Всегда в курсе политических и экономических событий не только в нашей стране, но и за рубежом. Он просто хороший парень, такой молодой, а значит должен жить. Прошу Вас, помогите, пожалуйста, приобрести жизненно важные необходимые антибиотики. Вся надежда только на ваш фонд. Спасибо огромное заранее всем неравнодушным к нашей беде, всем, кто помогает Антону.