Ксюша Благодир

Здравствуйте! Меня зовут Благодир Олеся, мне 28 лет, я из Херсона. С самого детства я мечтала обо всем, что связано с детьми: я очень хотела сестричку (у меня два старших брата) и быть учителем. Я закончила Херсонский Пединститут, иностранный факультет. Сестрички конечно же у меня не было но желание иметь девочку-малышку меня никогда не оставляло. И вот в один прекрасный день я поняла,что больше не одна. Помню, шла на УЗИ и нервничала: а что если будет мальчик? Два старших брата и три племянника для меня было достаточно. Я мечтала о дочурке. Представьте мое счастье, когда я взяла в первый раз мою доченьку на руки. Я была самым счастливым человеком на земле!!! Сразу после рождения Ксюша пожелтела, ее забрали в барокамеру, а через пять дней нас перевели в Детскую областную больницу. Несколько дней она все желтела и желтела и нас охватило отчаяние. Ксюшенька родилась 6 февраля в день Св.Ксении. Она очень сильная покровительница, поэтому 11 февраля мы назвали дочурку Ксенией, в честь ее святой заступницы. Ксюшеньку решено было обследовать, так как у нее были сильно завышены и другие анализы (Герпес и ВУМБ). И тут как гром среди ясного неба: КИСТА ХОЛЕДОХА. Еще во время беременности на 24 неделе у Ксюши увидели эту кисту, но предполагали кисту яичника и как нам сказали, это ничего страшного.А тут такое! Мы жили надеждой, что малышка перерастет и все будет хорошо, но киста упорно продолжала расти и 11 марта 2009 г мою дочурку прооперировали. Ксении был 1 месяц. Операция длилась 4 с половиной часа и все это время я была между небом и землей. Даже не помню о чем я думала все это время, я стояла и просила Бога чтобы он не оставил мою крошечку. Четыре часа показались мне вечностью. Ксюше удалили кисту и желчный пузырь. Когда вышел наш хирург, уставший, но довольный, я сразу поняла - все хорошо. Я до сих пор вспоминаю с ужасом, когда увидела мою дочу в первый раз после операции: вся бледная, везде трубки, ручки и ножки привязаны! Врачи сказали что она еще под наркозом, но когда я дотронулась до ее ручки, то почувствовала шевеление пальчиками. Для меня это было как знак, что все будет хорошо. Затем еще 10 дней мучений и слез,10 дней Ксюша ничего не ела и не пила, только внутривенно. Когда мы уходили из больницы, врач сказал нам: «Живите и радуйтесь, теперь у вас все будет хорошо», и мы счастливые уехали домой. Но через 4 месяца пришло время планового обследования и тут новая беда: томография показала, что в желчных путях печени находится множество кист! У меня все поплыло перед глазами! Не может быть - это ошибка! Нам поставили диагноз - болезнь Кароли! Шок!!! Через полчаса я была уже у нашего врача. И опять ответ: ничего страшного, ваша девочка стабильна, езжайте домой, живите и радуйтесь. И вот, в конце осени первое обострение: билирубин 45 (2 раза выше нормы), Ксюша слабая и капризная. И опять начались бесконечные хождения по больницам. Самое страшное, что Ксюшенька уже давно понимает, куда мы идем и зачем. Она уже знает, что если утром мы идем гулять не покушав, то значит это сдавать анализы. Встанет, тихонько обнимет меня за ногу, поднимет полные слез глазенки и скажет: Мама, я не хочу коль-коль. А у меня в сердце как будто тысячу уколов! И все это только для того, чтобы продлить нам жизнь, как сказали нам однажды. Это очень страшно, засыпать и просыпаться с одной и той же мыслью: не пожелтела ли Ксюша, всякий раз когда она не в настроении думать: а может, билирубин поднялся, а что же делать дальше, если да? Ксюшенька очень веселая и шкодливая девчушка! Знает очень много стихов наизусть (Телефон, Мойдодыр), хотя ее никто не учит специально, умеет считать до 9 (кол-во ступеней в подъезде), и даже знает отдельные буквы. Она единственный в этом мире человечек, которого я безумно люблю и не представляю свою жизнь без моей ласточки. Болезнь Кароли была описана в первые в 1958 году. Она затрагивает приблизительно 1 из человека из миллиона. Данное заболевание постоянно прогрессирует. Сопровождается сильными болями в животе, увеличением печени, котораябудет давить на все остальные органы и деформировать их. Также постепенно развивается вторичный цирроз печени, полдикистоз печени и почек (возможно, и в других органах). У Ксении уже поликистоз и врожденный фиброз. Болезнь прогрессирует немного быстрее, чем обычно. Лечения этого заболевания не существует. Для уменьшения кризисов воспаления холангитов проводится антибиотиковая терапия... и все. Состояние постепенно ухудшается, нарушается работа многих жизненно важных органов. Кроме постоянных болей, частой и внезапной желтизны (резкое увеличение трансминаз), деформированного животика, мою малышку ожидает цирроз... На сегодняшний момент спасти мою дочь может только пересадка печени. Ее согласились сделать в Бельгии (клиника Universite Catholique De Louvain Cliniques Saint-Luc ), нам выставили счет на сумму 87 тыс евро. В Бельгии необходимо провести от 6 до 9 месяцев (обследование, ожидание операции, послеоперационная реабилитация). На проживание, текущие мед расходы после оплаченного реабилитационного периода, 6 и 12 месячный контроль необходимо еще 13-16 тыс евро. В итоге, на примере 4 прооперированных детей из Украины, для оплаты первого года лечения (включая операцию) нужно собрать 103 тыс евро. Я воспитываю дочку одна, эта сумма нереальна для нашей семьи, а ведь с каждым днем Ксюшеньке будет все хуже и хуже! Любая банальная инфекция провоцирует кризис холангитов, что произошло и в этот раз. Ксения была госпитализирована с 5 по 10 августа 2010 года. Нас выписали с анализами, оставляющими желать лучшего, сделав максимально возможное для дочери, и мы продолжаем амбулаторное лечение. 22 ноября 2010 года мы у нашего хирурга. Он сказал, что у нас еще есть 3 месяца. а потом будем жить и бояться, очень бояться, так как угроза кровотечения будет очень велика и если, не дай Бог, это произойдет тут, в Украине то при этих случаях 30% СМЕРТНОСТИ! Вот такая статистика. Руки и ноги стали прямо ватными! Люди добрые, пожалуйста. не дайте этому произойти, дайте нам шанс попасть на спасительную операцию! Это заболевание очень коварно и, если Ксюшенька чувствует себя на данный момент терпимо, это не означает. что завтра не будет уже ситуации SOS!!!!! Пожалуйста, не допустите, чтобы моя девочка прошла все круги этого ада, в котором мы живем уже почти 3 года! Дайте ей шанс на счастливую жизнь, пожалуйста! Я обращаюсь ко всем неравнодушным к детской беде людям: помогите нам, пожалуйста, собрать эту сумму, помогите нам забыть эти больницы и начать жить без страха за жизнь моей малютки! Не оставьте нас один на один с нашей бедой! Заранее всем огромное спасибо!!! Мама Олеся и маленькая Ксюша.