Милана Гладкова

Здравствуйте! Нашей дочери - Милане Гладковой требуется помощь. На данный момент у нашей дочери есть несколько вторичных диагнозов: тяжелая форма симптоматической эпилепсии, микроцефалия, грубая задержка психо-моторного развития, мышечная гипотония. Но главная причина всех наших бед в том, что общий диагноз пока не установлен. Милане сейчас 2,5 года. Она была рождена в одном из роддомов города С-Петербурга. Наша дочь – это второй запланированный и долгожданный ребенок в нашей семье. Т.к. роды у нашей мамы были вторые, то их ход был стремителен, и врачи допустили ряд ошибок, которые привели нашу дочь, сразу после рождения, на больничную койку. Была сломана ключица, смещены позвонки, парез Эрба на левой ручке и вследствие этого судорожная готовность. С 3-х месяцев от рождения начались сильные эпилептические приступы, с периодичностью в 5 минут, 24 часа в сутки. Дальше реанимация и неврологическое отделение. В течение 1.5 месяцев судороги было не остановить. Доктора заявили, что не могут нам помочь и порекомендовали смириться с ситуацией и не надеяться ни на что хорошее. Но мы продолжали не сдаваться и приняли решение переехать в другую больницу, где впоследствии, после многочисленных испробованных лекарств, нам смогли-таки подобрать нужные нашей дочери препараты. И наступило долгожданное, восьмимесячное затишье, во время которого нам было рекомендовано пройти реабилитационный курс с целью стимулирования психо-моторного и мышечного развития. Однако при поступлении на реабилитационное отделение, доктора были крайне недовольны, мол, зачем пришли? Мы вам не поможем и не нужно занимать чьи-то места. Конечно, к сожалению, очень часто нам приходится слышать такие слова, но как любящие родители своего ребенка, мы все равно продолжаем надеяться на чудо. Оно когда-нибудь настанет, и грамотные врачи найдут-таки причину всех наших бед, и смогут ее устранить или хотя бы помогут нашей доченьке жить дальше с недугом и с меньшими потерями! Ведь как вы знаете, каждый эпилептический приступ наносит непоправимый вред еще несозревшему мозгу ребенка, а точнее разрушает его, не давая развиваться дальше! Т.к. наши, российские врачи могли нам предложить только ограниченный диапазон диагностики (что мы и сделали, не придя ни к какому заключению), то мы начали поиск детских неврологических центров за границей, где существует огромное множество других видов обследований. Была проведена огромная работа! Подробно изучив все рекомендации со стороны родителей похожих деток, мы остановили свой выбор на известном детском центре в г. Фогтаройт в Германии, не раз помогавшем детям в борьбе со сложной эпилепсией. Мы, конечно же не миллионеры, и наше окружение тоже, но слава Богу, последние наши сбережения «на черный день», родственники, друзья и просто люди которые нас знают, помогли нам. И мы, в очередной раз, находясь в больнице, по той причине, что опять перестало помогать лекарство и приступы вернулись, прямо с больничной койки улетели в Фогтаройт по приглашению клиники и известного профессора Ханса Хольтхаузена. Через пару дней, после приезда в клинику, приступы были локализованы – их количество стало уменьшаться, и они совсем исчезли. Мы очень признательны клинике и лично профессору, который помог справиться с нашими приступами, он просто не давал нашей надежде утихать. Было рекомендовано приехать позднее на реабилитационный курс и на проведение диагностики для установления диагноза – все ранее выставленные диагнозы были признаны несостоятельными, а некоторые обследования – недействительными, по причине не совсем корректно проведенных исследований в российских больницах. На этот раз помогли на работе, и мы с Милашей плодотворно прошли курс реабилитации и первоначальное обследование. Но, к сожалению, этого оказалось мало. Общий диагноз до сих пор остается не обозначен. Кроме того, подходит время смены препарата, т.к. от длительного приема, Миланочка попросту начинает привыкать к лекарству, оно перестает помогать должным образом и приступы начинают возвращаться. В настоящий момент состояние нашей доченьки не стабильно. Из-за периодически возникающих сильных приступов, Милана еще более ослабла. Сильные судороги отбрасывают ее назад. Из-за недостатка движения у дочки проблемы с ЖКТ. Клиника настоятельно рекомендует продолжить обследование с целью установления диагноза, предлагают пройти ряд исследований, включая генетические – есть несколько редких генетических заболеваний, поддающихся лечению. Кроме того, рекомендован поддерживающий курс реабилитации, направленный на улучшение работы внутренних органов и мышечной системы, а также курс Войта-терапии, который недоступен в России. Нам жизненно необходимо продолжить начатое обследование, чтобы все-таки установить диагноз и выработать четкий план лечения на будущее. Все надежды на медицинскую помощь в России исчерпаны, да и доктора говорят, что если мы перепробовали все препараты в России, а они нашей доченьке не помогают, то и надежд нет никаких! А как родители могут не надеяться на что-то, зная, что еще не все прошли, еще не все попробовали! Ведь надежда, говорят, умирает последней! Любой любящий и здравомыслящий родитель, хочет сделать ВСЕ для своего чада, а особенно когда ребенок в беде! Это наш родительский долг! Единственной нашей надеждой, помочь сохранить жизнь нашей доченьке и улучшить ее состояние, остается профессор Хольтхаузен. Он рекомендовал нам приехать в декабре, однако наши материальные возможности уже полностью исчерпаны. На работе тоже кризисная ситуация и ждать еще раз помощи не приходится – им и так наша родительская благодарность, что помогли ранее. Пытались хотя бы застраховать Милану, но страховые компании сразу отказывают, услышав нашу историю. Мое обращение в Администрацию Президента с просьбой о разрешении направить положенный нам материнский капитал, на лечение дочери было отклонено. Лечение в Фогтаройте проходят детишки из Германии и многих других стран, включая Россию. Однако только Российские родители вынуждены искать деньги на дорогостоящее лечение своих деток, остальным все оплачивают их Государства. Мы знаем, что Ваш фонд помогает многим детишкам с тяжелыми заболеваниями. Знаем, что таких ситуаций как у нас, очень много в России, однако очень надеемся на Вашу помощь Милаше – вся наша жизнь направлена на борьбу с ее болезнью. Она – наше счастье, мы не переживем, если потеряем ее и любыми силами не допустим этого. Сейчас наш единственный лучик надежды - помощь добрых сердцем людей и профессор Хольтхаузен, который обязательно поможет установить причину заболевания и укрепит здоровье нашей дочурки. Мы, родители Миланы, находящейся в тяжелом физическом состоянии, не сдаемся! И заранее хотим выразить огромную благодарность и низкий поклон всем, кто останется неравнодушен к нашей беде, и сможет помочь нам материально, в осуществлении целей, направленных на улучшение состояния нашей Миланы. В любое время готовы предоставить наши выписки из Германской клиники и письмо с рекомендациями о проведении дальнейшего обследования и предварительный счет за посещение клиники в декабре 2010 и другие документы. Спасибо за Ваше сострадание и помощь. С уважением Дмитрий Гладков