Меня зовут Ирина, мы живем на Украине в городе Кривой рог. У меня 5 детей. Одна наша доченька, Алиночка, родившаяся 01.12.2006, тяжело больна. Диагноз: органическое поражение ЦНС, порок развития головного мозга, задержка психоречевого развития, спастический тетрапарез, эписиндром, ДЦП.
Все начиналось очень хорошо. Во время беременности никаких отклонений у меня врачи не видели, все анализы и УЗИ показывали, что Алина здорова. Родилась Алиночка 7-8 по шкале Апгар, без асфиксии, с первой минутки была все время возле меня. В роддоме нам сделали 2 прививки и выписали на четвертые сутки здорового ребенка. Дома все было нормально, около месяца Алина начала держать голову и улыбаться. В месяц невролог ее осмотрел и сделал заключение: ребенок здоров.
Мы сделали прививку от гепатита. После этого начали замечать, что наша девочка стала беспокойно и мало спать, на улицу выйти с ней было вообще невозможно — она все время кричала. Поначалу мы списывали такое состояние на животик, но уже ближе к 4 месяцам мы забили тревогу, так как Алина не начала переворачиваться и не играла игрушками. Мы прошли лечение в стационаре, и Алинка начала переворачиваться, появились улучшения. В 6 месяцев случился первый приступ эпилепсии, но тогда нам удачно смогли подобрать лечение, и приступы прекратились.
Я стараюсь все делать, чтобы моя девочка встала на ножки и хоть немного могла обслуживать себя. Мы постоянно занимаемся дома, проходим лечение в специальных реабилитационных центрах. Мы видим положительную динамику, видим, как меняется наша доченька — сначала она начала следить за предметами, тянуться к игрушкам, активно смеяться, радоваться общению с родными, потом научилась переворачиваться, сидеть и стоять с нашей поддержкой, говорить несколько слогов. Алина любит слушать музыку, рассматривать книжечки и смотреть мультфильмы. Каждое новое движение или новый звук — для нас такая большая победа и радость!
Спустя 3 года приступы снова вернулись. Мы объездили лучших эпилептологов Украины и России, перепробовали много медицинских препаратов, но улучшения были только кратковременные, приступы снова возвращались. У меня разрывается сердце, когда я вижу страдание и боль моей доченьки. Я очень боюсь, что она утратит те навыки, которые имеет.
Я случайно узнала о докторе Русси из клиники Текнон в Испании, где практикуют совершенно другой подход к подбору препаратов: на фоне приема разных препаратов проводятся круглосуточный ЭЭГ мониторинг и генетические анализы на восприятие организмом противоэпилептических лекарств. Это позволяет в краткие сроки правильно подобрать препарат, который избавит нашего ребенка от мучительных приступов.
Клиника готова принять Алину на обследование и подбор адекватного лечения, счет выставили на сумму 22500 евро. А также еще нужна немалая сумма на проезд и приобретение назначенных препаратов.
В семье 5 детей, а работает один отец. Тех денег, что он получает, плюс мое социальное пособие, нам еле хватает на питание и оплату коммунальных услуг. В течении 7 месяцев мы пытаемся собрать деньги, и на сегодняшний день благодаря неравнодушным людям мы собрали большую часть суммы. Также нашу просьбу услышали в немецком благотворительном фонде и дали гарантийное письмо на сумму 7000 евро. На обследование нам не хватает еще 2500 евро.
Я обращаюсь в ваш фонд с просьбой: помогите оплатить лечение и обследование в клинике!
Мы очень надеемся и верим, что в ближайшее время Алиночка сможет поехать на лечение и забыть о приступах! Это наша последняя надежда!
