Игорь Климов

Игорь неуверенно ходит, держась за руку взрослого, быстро устает, не говорит, но для нашей семьи это самый любимый человечек. Наш сынуля очень живой, веселый, общительный, по-детски озорной мальчик. Любит играть в прятки и помещать мелкие предметы внутрь больших. Но главная его страсть – это музыка. Когда он слышит музыку, то начинает пританцовывать и подпевать, и сердится, когда музыку выключают. Сейчас мы все вместе живем в г. Москве на съемной квартире. И все у Игоря сейчас хорошо, несмотря на тяжелое заболевание – ведь рядом люди, которые его любят. А началась наша история в г. Пензе, где Игорь родился и прожил первые 2 года своей жизни. Это были самые тяжелые времена для нашей семьи и особенно для ребенка. Врачи ставали один неверный диагноз за другим, начиная от церебральной ишемии и заканчивая ДЦП. Было очевидно, что ребенок отстает в развитии от своих сверстников. Но доктора обнадеживали, что это временно, выписывая все новые лекарства, массажи и т.д. Игорь мало спал, я была без сил и в отчаянии. Помогало то, что рядом была мама. Мой муж работал в Москве, пытаясь заработать деньги на бесконечные поездки, лекарства и курсы массажа. Мы перепробовали все, что можно было при прежних диагнозах, но казалось, что это не помогает. А Игорек тем временем развивался соответственно своему заболеванию – для него это было нормой. Но тогда мы этого не знали и все пичкали его таблетками и мучили уколами и упражнениями. Через 2 года мы переехали в Москву. К тому времени Игорю присвоили статус ребенка-инвалида и поставили диагноз ДЦП. И мы вроде бы уже свыклись, старались побольше заниматься с ним. Массаж я уже делала сама, научилась за 2 года. Съездили по советам знакомых на консультацию в ЦЛП. Там разработали ряд рекомендаций по развитию Игоря. Занимались дома, т.к. ездить было очень далеко, да и собственного транспорта не было. Там же нам рассказали про центр социальной поддержки «Лекотека», который находится в нашем округе. Мы стали регулярно посещать занятия, и занимаемся там по сей день. Хочется сказать, что многое из того, что сейчас умеет Игорек – это заслуга нашего педагога. Я «выбила» Игорю путевку в санаторий «Лесные горки» для реабилитации детей с ДЦП, пришлось попотеть, но уж очень все его хвалили. И жизнь наша, хоть и не без трудностей, но как-то начала налаживаться. И в тот момент, когда нам казалось, что самое страшное уже позади, у Игоря начались эпилептические приступы. Сначала раз в месяц на фоне повышения температуры. Врачи нам сказали, что это фебрильные приступы и даже не стали делать ЭЭГ, хотя мы лежали в больнице. Через два месяца количество приступов в месяц увеличилось, и нас снова госпитализировали, на этот раз в Тушинскую Городскую детскую больницу в отделение неврологии и эпилепсии. Появились новые формы приступов, которые повторялись каждые 2 минуты. Игорюша слабел, от его веселого и озорного характера не осталось и следа. Я боялась самого страшного.… Назначили обследование и лечение. Слава Богу, приступы удалось довольно быстро купировать. Но после обследование врачи поставили страшный диагноз – синдром Леннокса-Гасто (эпилепсия в тяжелой форме). Дети с таким диагнозом иногда не доживают и до 6 лет. Не стоит и говорить, что мы были в отчаянии. Естественно, мы стали читать про это заболевание, и меня насторожило, что приступы прошли очень быстро, хотя это и не свойственно синдрому Леннокса-Гасто, да и типы волн на графике ЭЭГ имели другой характер. Поэтому, несмотря на все заверения врачей в правильности диагноза, через месяц после выписки мы поехали в клинику «Невромед» к замечательному доктору – профессору Белоусовой Елене Дмитриевне. И она нам чуть ли не с порога говорит: «Что-то вы на ангельманчика смахиваете…». Представляете, вот так с первого взгляда – и это после 2,5 лет неизвестности... Я ни в коем случае не хочу уличить врачей, которые нам ставили неверные диагнозы, в профессиональной некомпетентности – ведь этот синдром очень редкий, и знают о нем не все врачи, и уж совсем мало кто наблюдал подобных пациентов. Но, к сожалению, не все хотят помочь родителям докопаться до истины, боясь за свою репутацию. Ведь, если бы я им поверила, то может быть, мы до сих пор бы плавали в «мутной воде». Итак, Елена Дмитриевна назначила анализ крови в генетической лаборатории. Когда я приехала домой и почитала в Интернете о синдроме Ангельмана, мне все стало ясно. Все стало сходиться, как кусочки пазла в цельную картинку. Да, конечно, это заболевание тяжелое… да, будут приступы… да, нужен пожизненный уход…и еще много чего. Но зато продолжительность жизни как у обычного человека. И главное – я почувствовала невероятное облегчение оттого, что я теперь знаю, что с моим ребенком. Я как будто узнала его заново. Я поняла, отчего все эти особенности поведения и почему мы никак не можем приучить его к горшку. Мне открылись ответы на многочисленные «ПОЧЕМУ», которые мучили меня 2,5 года. И с этого момента начался новый этап в нашей жизни. Прошло какое-то время, прежде чем мы осознали, что наша жизнь кардинально поменялась. Поменялся и уклад жизни, и привычки, и режим сна и бодрствования, сузился круг общения. Я поняла, что не смогу теперь работать. Поменялось восприятие мира, людей. Вопрос «за что это нам?» нас давно не мучит. Наш ангелочек требует большой заботы и много сил от нас, но и отдает нам много своей любви и бесконечной нежности. Главное не опускать руки, не замыкаться. Бог всегда нам посылают людей, готовых помочь словом или делом. А человеческое понимание и просто готовность выслушать без жалости стали просто неоценимыми качествами в людях. Мы и сами стали более терпимыми к людям. Вот такая длинная, но в какой то степени поучительная история о том, что нужно идти вперед, слушать себя. За это лето Игорек подрос и повзрослел, приступов нет с прошлого лета. Но, к сожалению, он пока не может ходить самостоятельно, поэтому до детской площадки, в магазин, в поликлинику мы едем на коляске. Из обычной детской прогулочной коляски мы уже выросли, а на специальную коляску для особых детей средств нет, так как мой муж уволился с работы 2 месяца назад, а новую пока не нашел. Перебиваемся мелкими заработками – хватает только на оплату аренды квартиры и на самое необходимое. Надеемся, что все образуется, и мы сами сможем помогать нуждающимся. Но пока нам нужна Ваша помощь!» Климова Елена Алексеевна Коляска для особых детей вместе с необходимыми аксессуарами, которую просит Елена, стоит (в неполной косплектации) 29000 рублей. Вот она: http://www.kolyaskaspb.ru/base.php?firm=106&razdel=1&tid=481 (Major Elite для особых детей).