Письмо родителей Василисы можно приводит практически целиком, ибо оно наполнено нежностью и надеждой.
И они надеются на нас.
"Василиса появилась на свет 27 июля 2022 года, и с первых мгновений своей жизни она стала источником радости и счастья для своих родителей. Каждый её новый шаг, каждое достижение были для нас настоящим чудом. Она быстро научилась держать голову, а в два месяца уже перевернулась. Но с каждым новым этапом развития мы замечали, что наша маленькая девочка немного отстает. В наших сердцах закрались сомнения: может быть, она просто ленится?
Когда Василисе исполнилось шесть месяцев, её посадили, но она не стремилась делать это самостоятельно. Мы поддерживали её, ставя рядом с диваном, и она стояла, играя с игрушками. Но в мае 2023 года, после последней прививки перед годом, всё изменилось. Василиса вдруг перестала стоять. Опора на ножки пропала, и наша тревога начала нарастать. Мы обратились к врачам, но ни один из специалистов не мог дать четкого ответа на вопрос, что происходит с нашей дочкой.
После множества обследований и анализов нам поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА). В тот момент наш мир рухнул. Мы чувствовали себя потерянными, как будто всё самое светлое и радостное исчезло из нашей жизни. Но мы не могли позволить себе сдаться. Наша маленькая принцесса заслуживала борьбы и надежды.
Собрав все силы и ресурсы, мы начали собирать документы на препарат "Золгенсма", который мог бы помочь нашей дочке. Этот укол стал для нас символом надежды. 15 декабря 2023 года Василисе ввели долгожданный препарат. И произошло настоящее чудо! Дочка стала заметно сильнее. Она начала ползать увереннее, вставать на колени и держаться за опору. Каждый день приносил новые открытия и достижения. Она ползает по дому с улыбкой на лице, всегда занята своими делами и мечтает о том, чтобы встать на ножки и пойти к своим игрушкам, к новым приключениям.
Но без постоянной реабилитации и помощи специалистов нам не обойтись. В нашем городе нет необходимых условий для полноценного восстановления. Единственные специалисты приезжают из Москвы, а стоимость их услуг неподъемна для нашей семьи, которая уже борется с ипотекой и кредитами.
Василиса начала посещать бассейн — это ей очень нравится! Она весело плавает в воде, словно маленькая рыбка, но ей не хватает профессиональной поддержки. Мы готовы делать всё возможное для своей дочери, но без помощи добрых людей нам не справиться и именно поэтому мы обращаемся за поддержкой к вам сейчас нам требуются реабилитация в центре Адели г. Пенза, стоимость которой 390 тысяч рублей . Такая сумма сейчас не по силам нашей семье".


