Дети с диагнозом, как у Серёжи, при рождении кажутся здоровыми, и лишь через несколько месяцев болезнь проявляется, и не всегда её могут быстро распознать.
Первое время кажется, что ребёнок просто ленится, а его отставание в развитии не имеет серьёзных причин.
Серёже кололи какие-то лекарства, делали массажи – но ему становилось только хуже.
Славу Богу, мама оказалась достаточно бдительной и обратилась за генетическим тестом. Так появился диагноз – спинальная мышечная атрофия. У Серёжи неправильно работает, фактически, каждая клетка мышц, и они постепенно умерли бы, если бы не существовало лекарство.
Волшебный укол Серёже сделали. Но он уже много упустил.
Из письма мамы:
"Несмотря на такой страшный диагноз, Серёжа жизнерадостный, добрый, ребенок. Когда у него что-то получается он улыбается радуется, каждому новому движению, которое может сделать сам, без посторонней помощи. Когда что-то не получается, сильно огорчается, но пытается не сидеть на месте, управляет креслом-коляской по квартире. Все ему интересно. Очень любит смотреть мультики, особенно "Машу и Медведя", нравятся пирамидки, магнитные конструкторы, машинки. В общем все, что любят мальчишки.
С нами еще проживает Серёжина бабушка, моя мама, инвалид 2-ой группы пенсионер. Её пенсия уходит на то чтобы приобрести лекарственные препараты, которые ей необходимы и немного остается на питание. Я на данный момент безработная, так как фирма в которой трудилась ликвидирована в связи со смертью директора. Да и кому нужен работник, который постоянно будет отпрашиваться или будет работать не полный день и удаленно. Серёже нужна помощь 24/7. Доход только пенсия Серёжи и пособие по уходу за ребенком инвалидом".
Серёже нужно много поддерживающих и восстанавливающих занятий.
Логопед, двигательные терапевты, массажисты и много всего другого. И всё это стоит больших денег, которых у семьи нет, и взяться им неоткуда.
Неоткуда кроме человеческой доброты и милосердия к тому, кому не повезло.
