Вот письмо от мамы:
"Я мама близнецов Федоровой Арины и Аделины, девочкам четыре года. У них редкое генетическое заболевание синдром Ангельмана, ДЦП, эпилепсия.
У нас с рождения задержка физического, психомоторного и речевого развития.
У обеих девочек отсутствует речь, задержка интеллектуального развития (УО), они самостоятельно не кушают, пользуются подгузниками, частично понимают обращенную речь. Частично понимают элементарные просьбы на бытовом уровне. Арина выполняет через раз, Аделина крайне редко. У них проблемы с концентрацией, не могут сосредоточиться, терпения хватает максимум на минуту.
Практически каждый день, во второй половине дня мы обязательно гуляем на улице в коляске, играем на детской площадке, стараемся самостоятельно ходить по очереди. Так как у девочек нет понимания речи, со сверстниками они не общаются. У детей с таким синдромом нарушен сон, поэтмоу девочки поздно ложаться и могут проснуться в три утра и больше не спать.
В течении дочки играют между собой: обнимашки, поцелуи, драки, что-то рвут и ломают. С начала осени стали реже спать во время тихого часа. Аделина и Арина очень любят купаться, это обязательная ежедневная процедура. Часто гостим у родителей, так как они помогают мне с детьмии там дочки иногда играют с племянниками.
При этом улучшения в результате занятий есть.
В течении дочки играют между собой: обнимашки, поцелуи, драки, что-то рвут и ломают. С начала осени стали реже спать во время тихого часа. Аделина и Арина очень любят купаться, это обязательная ежедневная процедура. Часто гостим у родителей, так как они помогают мне с детьмии там дочки иногда играют с племянниками.
При этом улучшения в результате занятий есть."После прошедших реабилитаций девочки пошли самостоятельно, но нужно усиленно работать над походкой, координацией и равновесием. Речь до сих пор отсутствует, интеллектуальная задержка. Мы нашли реабилитационный центр и специалистов, счет они мне выслали на обеих девочек. Предварительно курс планируется с января, но если не получится собрать деньги, то курс передвинется. На сегодняшний день у меня нет возможности оплатить этот счет".
И есть надежда. Препарат, который улучшает состояние больных синдромом Ангельмана – уже изобретён и проходит испытания. И если всё сложится удачно, то надо просто дождаться, когда он станет доступен.
"Надеемся, что третий этап испытаний препарата для улучшения когнитивных способностей, эпилепсии и сна пройдет испытания для людей СА и Россия закупит этот препарат. Соответственно надежда только на хороший результат. Но, а так, на протяжении всей жизни Аделине и Арине нужен будет уход. Я надеюсь, по максимуму социализировать их, развить навыки самообслуживания, максимальное понимание на бытовом уровне и не только".
Но пока препарата нет, зато есть мы – те, кто может помочь двум маленьким девочкам.
