Максим родился в 2015 году, и родился сразу больным, слишком рано. Непонятно почему так случилось, но другой судьбы этой семье не выпало.
Из письма мамы:
"Я до последнего верила, что всё обойдётся, что мы справимся, но впереди нас ждали тяжёлые испытания.
Даже спустя девять лет, вспоминать то время очень болезненно, это самая тяжёлая часть моей истории.
10 октября 2015 года, в 14:40, моего сына достали во время операции, но он не закричал. В зале не прозвучало, ни привычного "Поздравляем, у вас мальчик!", ничего...
Врачи боролись за его жизнь, проводили реанимацию, а я лишь на секунду успела увидеть крошечное, бездыханное тельце, скрученное в комочек.
Всё происходило словно в тумане, на операционном столе я несколько раз теряла сознание. В очередной раз пришла в себя уже в палате реанимации. Вечером мне сказали, что мальчик родился весом 1460 граммов, ростом 37 сантиметров, по шкале Апгар 3/7 баллов, что его состояние оценивалось как крайне тяжелое. Сыночек так и не задышал самостоятельно, его подключили к аппаратам ИВЛ.
Я помню, как впервые дошла до него. Он лежал, завернутый в одеяльце, такой крошечный, совсем не похожий на обычного ребёнка. Кувез не был оборудован всем необходимым, думаю врачи понимали, что в таких условиях шансов на выживание практически нет.
У Максима было много нарушений, несколько тяжелых диагнозов. На всякий случай его крестили на третий день жизни прямо в реанимации.
Врачи делали всё, что могли, но становилось всё страшнее.
"На следующий день сыну сделали операцию, поставили временный дренаж на месяц.
К сожалению, через неделю стало ясно, что дренаж не работает. Голова продолжала стремительно расти, произошло повторное кровоизлияние, сыну пришлось поставить наружный дренаж, чтобы прочистить ликвор. Тогда случился сильный сброс жидкости, в результате чего, череп головы деформировался, будто был проломлен с двух сторон. Я стояла над его открытым кувезом в реанимации и рыдала от бессилия и жалости к своему малышу, этого делать было нельзя, но слёзы сами катились. Казалось, что мы идем по заколдованному кругу, а выхода оттуда нет.
Время шло, приближался конец года, динамика по состоянию сына постоянно менялась, от небольших улучшений, до резких ухудшений. Тромбоциты были на критически низком уровне, а это означало что врачи не могли провести полноценную операцию".
В конце 2015 года Максиму всё-таки стало возможно сделать шунтирование и его выписали домой. И начались бесконечные поездки по реабилитационным центрам, развивающие занятия – долгие, дорогие, изматывающие усилия, чей результат неочевиден, и требуется просто надеяться, что однажды он будет.
Ради помощи Максиму семья переехала в другой город.
"У Максима спастический тетрапарез, каждое движение, это борьба с гипертонусом мышц. Он полностью зависит от меня в передвижении, Максим не может ходить, стоять, сидит только с поддержкой.
Он разговаривает и всегда может сказать, и показать где у него болит. Как и любой ребенок, он мечтает бегать, играть и быть самостоятельным, но его тело скованно спастической формой ДЦП, из-за гипертонуса мышц каждое движение дается ему с трудом.
Максим удивительный ребёнок с ярким и богатым внутренним миром. Несмотря на все трудности, он остаётся невероятно жизнерадостным. Каждый день встречает с улыбкой и искренним интересом ко всему новому. Он очень любознательный, любит рассматривать книги, слушать рассказы, задавать вопросы и всё время тянется к знаниям.
Вместе с этим он ласковый и добрый, всегда стремится обнять, поцеловать, пожалеть если надо.
Максим очень весёлый, часто смеётся, умеет радовать меня и всех вокруг.
Он очень музыкальный, обожает слушать мелодии, напевать, двигаться в такт музыке. Его интеллект развивается с каждым годом, и мы всё больше удивляемся его памяти. Он может запомнить десятки песен, знает огромное количество мелодий, от старых хитов 90-х до современных композиций. Особое место в его сердце занимает группа "Любэ", он может подпевать каждому слову.
Ещё одна огромная любовь Максима — транспорт. Машины, автобусы, спецтехника, он знает о них столько, что иногда даже я не успеваю за его знаниями. Может часами рассказывать о марках, моделях, функциях техники.
Каждое утро, когда мы едем в школу, у нас есть маленькая игра. Я говорю, что мы полицейские и должны поймать преступника. Максим моментально включается, воображает себя в погоне и смеётся от восторга. Эти игры делают дорогу в школу лёгкой и радостной".
Помочь Максиму можно – несмотря на множество проблем, его состояние не безнадёжно. И первое что требуется – это снять напряжение мышц, убрать спастику, препятствующую свободе движения.
Помочь Максиму можно – несмотря на множество проблем, его состояние не безнадёжно. И первое что требуется – это снять напряжение мышц, убрать спастику, препятствующую свободе движения.Это можно сделать хирургически, с помощью операции СДР: ряд нервных волокон, передающих от мозга к мышцам ошибочные сигналы, будут перерезаны, и напряжение спадёт.
На операцию нужны деньги, которых в бюджете маленькой семьи, где есть ещё один ребёнок, а все ресурсы уходя на текущую поддержку Максима, нет и взяться им неоткуда.
Кроме как от нашего участия.
