Из письма мамы видно, что Таюша – любимый ребёнок. И видно, что родители – люди деятельные и энергичные, готовые на многие усилия ради Таюши.
Но есть то, что родители не смогут сами. Но они смогут это вместе с нами.
Вот что написала мама:
"Таюша наш желанный, запланированный и безумно любимый ребенок, мы очень ответственно подходили к планированию рождения ребенка, делали всё от себя зависящее для того чтобы у нас родился здоровый малыш. Но судьба распорядилась иначе (дочка родилась в г Новосибирске 01.08.2021 в срок с хорошими показателями Апгар 8/9 баллов). В месяц я обращала внимание что Тая не поднимает головку на животике, но врачи говорили ещё рано и успокаивали, в полтора месяца сделали прививку БЦЖ и буквально сразу дочка начала слабеть, тонус снизился, ручки и ножки стали как тряпочки, мы пошли к неврологу , к нашему счастью невролог в поликлинике тоже сразу заподозрила неладное с ребенком, и у нас начались обследования и госпитализация.
Сразу под вопросом стал диагноз СМА".
СМА – спинальная мышечная атрофия. При этом диагнозе работа мышц человека нарушается на генетическом уровне, и они постепенно умирают. Существующие препараты способны приостановить этот процесс, но не отменить. К счастью, в России эти препараты может предоставить государство. К счастью, о болезни Танюши узнали вовремя. И слава Богу, что её тип болезни, действительно, останавливается уколом "Золгенсма".
"Потом по анализу крови его подтвердили, всё время ожидания подтверждения генетики мы с мужем не сидели сложа руки, мы обрывали телефоны врачей, фонда "Круг добра", министерства здравоохранения, все инстанции уже о нас знали и ждали только подтверждения молекулярно-генетического теста. Это нам очень помогло, как только пришел результат анализа на СМА 1 тип с подтверждением, нашу заявку в кратчайшие сроки рассмотрел фонд "Круг Добра" и одобрил введение препарата Золгенсма. В четыре месяца и девять дней Таюша в НМИЦ здоровья детей в Москве получила препарат Золгенсма. С этого момента появилась надежда на счастливое будущее нашей девочки, на её восстановление. Очень рано мы с ней начали заниматься дома самостоятельно, когда она немного подросла стали ездить в реабилитационные центры, искать различные эффективные методики, которые бы приносили ощутимый эффект.
Сейчас Таюшке четыре года, она у нас одна в нашей семье, всё своё время мы посвящаем ей. Она очень жизнерадостная и общительная, везде знакомится первая и с детьми, и со взрослыми. Мы очень много занимаемся, поэтому мы стараемся её радовать и баловать обычными детскими радостями, ходим в парк кататься на пони и аттракционах, ездим на природу, гуляем с друзьями и родственниками, играем дома и читаем книги. У Таи любимые мультики и герои уже больше года пони, поэтому у нас много игрушек Поняшек. На реабилитации мы ездим очень часто, так как это приносит хорошие результаты, сейчас Таюшка может стоять и ходить с опорой, может ходить недлинные дистанции за ручки.
Мы очень верим в своего ребенка, верим в её возможности и перспективы и делаем всё чтобы поставить её на ножки. В семье работает только папа, так как я постоянно занимаюсь Таисией и работать не могу. Все свои сбережения и помощь от родственников мы потратили в первые три года. Сейчас, к сожалению, возможности такой уже нет".
Мы очень верим в своего ребенка, верим в её возможности и перспективы и делаем всё чтобы поставить её на ножки. В семье работает только папа, так как я постоянно занимаюсь Таисией и работать не могу. Все свои сбережения и помощь от родственников мы потратили в первые три года. Сейчас, к сожалению, возможности такой уже нет".
Таюше нужно наверстать всё то, что она упустила в развитии, пока не получила лечение. Это требуется специальных занятий, в оборудованном центре и с грамотными специалистами. Тем более, что речь идёт об очень маленьком ребёнке, который может многого не понимать или не соглашаться.
И это стоит немалых денег, которых у семьи с больным ребёнком нет.
Но все вместе мы сможем решить эту проблему. Каждому не придётся потратить много, а Таюша получит обратно свою нормальную жизнь.
