Письмо мамы:
"Здравствуйте. Меня зовут Елена, мне 34 года. Моему младшему сыну Алёше всего четыре годика и ему требуется помощь. Он уже два года борется с болезнью и не сдаётся. Он младший в семье, есть еще старшие сестра и брат и скоро появится еще младший братик, которого Алёшка очень ждёт.
Родился Алёшка в городе Подпорожье Ленинградская область 05 сентября 2020 года. При рождении был и рост, и вес обычный. Никаких проблем со здоровьем не было. Рос и развивался так же, как и брат с сестрой. Ничего особенного не замечали.
Впервые Алёша заболел в июне 2022 года, когда у него вдруг начались боли в боках и животе. Никто не мог понять, что именно происходит. Вскоре в июне 2022 года нам поставили диагноз: "дисбактериоз кишечника" и назначили лечение. После лечения ребенку стало легче, но в декабре 2023 года состояние Алёши резко ухудшилось, начались боли еще чаще и общее состояние тоже стало хуже. Тогда обратились к врачам снова, диагноз поставить не смогли. Тогда же мы платно нашли клинику и прошли обследование и анализы и выяснилось, что состояние внутреннее еще более тяжелое чем снаружи. Анализы показали падение многих параметров в организме и уже потом нас направили на полное обследование.
При полном обследовании предположили "язвенный колит", но оказалось, что там еще страшнее диагноз: "Болезнь Крона" с очень ранним началом и рецидивирующим тяжелым течением. Ко всему прибавились и сопутствующие диагнозы: язвенный колит, целиакия, аллергическая энтеропатия и первичный иммунодефицит под вопросом".
И после этого Алешу начали лечить дорогими, но действенными препаратами. И лечат до сих пор, потому что такова природа болезни, которая случилась с Алёшей.
"Вводили препарат сначала в стационаре клиники, затем разрешили вводить по месту жительства. И я по незнанию написала отказ от набора социальных услуг, после этого мне сказали, что он нужен для льготного получения препарата и что нам его теперь предоставить не могут. Я подала обратно на возобновление услуг, но увы действовать он начнет лишь только с января 2026 года.
Алешка борется с болезнью как может. Старается быть здоровым и сильным, помогая маме. Всегда утешает и радуется мелочам. Очень любит общаться с детьми разного возраста. Легко находит подход к людям и вызывает в них интерес к себе. Так же любит смотреть мультики "Маша и Медведь", про роботов и машинки. Машинки и трактора это прямо любовь Алёши. Очень любит животных и гулять на площадках. Мечтает о мотоцикле детском".
Алёше помогали благотворительные фонды, но их ресурсы не бесконечны.
И теперь, похоже, настала наша очередь.
"Лечение препаратом "Адалимумаб (Хумира)" дало возможность Алёше жить более-менее спокойно. У него стабильное состояние организма и анализы в норме. Но стоит прекратить лечение и снова всё ухудшится. У нас таких препаратов нет и в нашем городе ни в одну из аптек его не доставляют. Стоимость одной упаковки препарата "Адалимумаб (Хумира)" варьируется от 43,500 рублей до 52,000 рублей. На данный момент нам требуется до января следующего года 8 упаковок препарата. Это огромная неподъёмная сумма для нашей семьи.
Я очень надеюсь на вашу поддержку и помощь с приобретением препарата для Алёши. Именно благодаря препарату "Адалимумаб" у моего ребенка есть шанс дальше жить спокойно, а не лежать бесконечно в больницах. И с вашей помощью у Алёши будет все в порядке со здоровьем, и он сможет быть больше дома с родными и семьей, а не в стационарах больниц под наблюдением врачей".
