Вот что написала нам мама Евы.
"Рождение Евы очень ждали и готовились. Беременность и роды прошли без осложнений, патологий не было. Когда Еве было два месяца сдали планово анализ мочи, который показал высокий уровень белка. С этого начался наш нелегкий путь.
Еве исполнилось три месяца, на следующий день мы лежали в Детской Клинической Больнице №1. Круглосуточные капельницы, обследования, наркозы и две операции, реанимация...
Казалось это просто страшный сон.
Диагноз Евы таков: врожденный нефротический синдром, обусловленный вариантом с1384С>Т в гене WT1 в гетерозиготном состоянии. Хроническая болезнь почек, терминальная стадия.
У Евы не работают почки, требуется трансплантация.
Сейчас Еве проводится процедура перитонеального диализа, каждые четыре часа для поддержания жизненных функций. В живот Еве поставили трубку, через которую вливается и сливается раствор. Данный метод выполняет функцию почек, но уровень токсинов в организме остаётся высоким.
Ева готовится к операции по трансплантации почки, для этого необходимо пройти обследования и проставить обязательные прививки.
К сожалению, Российское законодательство и медицинские протоколы не позволяют брать маловесных детей на трансплантацию почки в России. Сейчас Еве семь месяцев и ее вес 6 кг. На перитонеальном диализе дети очень медленно растут и набирают вес. Операцию необходимо сделать как можно скорее, по диагнозу высокий риск возникновения опухоли в почках. Мы вынуждены обратится в частную клинику и проходить дорогостоящее обследование до и после операции.
У Евы есть мама Аня и папа Женя. Научились сами делать перевязки, диализ и всё необходимые процедуры. Делают все возможное чтобы, не смотря на жизненные обстоятельства Ева росла в любви и радости.
Сейчас Ева умеет показывать носиком ежика и учится ползать. Любимая игрушка музыкальный телефон.
Мы мечтаем, чтобы этот не легкий путь разрешился самым лучшим образом, и Ева жила полноценную жизнь".
Маленькая девочка очень сильно больна. И её можно если не совсем вылечить, то спасти. И мы можем помочь её спасению.
