У Святослава странная для русского уха фамилия – Жильнио. Он родился в Приморье, в городе Уссурийск, и живёт в Подмосковье, в Сергиевом Посаде.
Святославу всего двенадцать лет. И он ничего не видит.
Так было не всегда.
Святослав родился больным и впервые попал в больницу совсем малышом – у него случился инсульт из-за врождённого порока развития мозга.
А когда, казалось бы, всё было позади, начались эпилептические приступы.
"Приступы купировали, назначили противосудорожные препараты. Святослав потихоньку рос, мы восстанавливали его как могли, ведь официальная реабилитация была запрещена из-за угрозы эпилепсии. Сынок пошёл, заговорил, развивался и радовал нас. А в три года приступы пришли снова. С новой силой и частотой. Уже не помогали препараты, уже местные врачи не знали, что делать. 60 приступов эпилепсии в сутки. Во время ударов Святослав резко терял сознание и падал на пол, были травмы, переломы.
Врачи в Приморье были бессильны, мы полетели в Москву.
В Москве Святославу поставили диагноз Мойя-мойя, редкое и прогрессирующее заболевание сосудов головного мозга: - "Будут ещё инсульты, будут постоянно приступы". Я рыдала. На весь мир всего одна клиника, которая занимается данным диагнозом, детский госпиталь в Швейцарии. Благодаря помощи благотворительного фонда и добрым людям мы прошли полное обследование на всей аппаратуре, всё под наркозом. Под контрастом изучили каждый сосуд и диагноз Мойя-Мойя в Швейцарии отменили. Нас отправили со словами: вам нужна хирургическая операция гемисферэктомия, рассечение мозолистого тела и полностью полушария мозга для купирования приступов. С этим заключением и приступами мы вернулись домой.
В январе 2019 г. в нейрохирургии в НИИ Бурденко сыну сделали операцию. Операция длилась десять часов, Святослав не пришёл в себя, был в коме двое суток. Был очень слаб. Нас выписали на седьмые сутки в тяжелейшем состоянии, через неделю мы были госпитализированы в НИИ Рошаля. НИИ Бурденко нам отказали – нет мест. Началась кочевая жизнь по больницам Москвы. Четыре месяца нас отфутболивали.
Такой беспомощности я не чувствовала никогда, в большом городе, в столице огромной страны, но словно в пустыне, где нет места твоему ребёнку. Последняя больница ДГКБ им. З.А. Башляевой где нас с приёмного покоя перевели сразу в реанимацию инфекционного отделения у сына была угроза жизни. Свят таял на глазах. Отёк мозга и не открывался глаз, нет зрения, Идёт гной из шва, растёт голова, нарастает ликвор, пошёл сепсис, заражение крови. Вторая операция - резекция шва, чистка мягких тканей головного мозга, удаление лигатурных свищей и лечение абсцесса и сепсиса. Литры капельниц, тонны антибиотиков. Нарушился отток ликвора в мозге. Через месяц третья операция, установили шунт. И наконец мы дома. Я не верила, что эта жуткая глава нашей жизни закончилась. Тогда я ещё не понимала, что у Святослава реально потеря зрения, я спасала его жизнь, всё остальное было неважно.
После всего пережитого Свят начал постепенно возвращаться к жизни, двигаться, реагировать на мир, когда можно было наконец вздохнуть с облегчением, началось самое страшное, Святослав понял, что он ослеп. Я помню каждое мгновение, решила порадовать сына и включила ему любимые мультики "Три кота" он услышал звук, но не видел картинки на экране – одна чернота. И он закричал. Это просто КРИК боли, крик гнева, крик непонимания.
Свят раскидывал игрушки и не понимал, что происходит.
Это нервный срыв от которого сын до сих пор не может прийти в себя. Благодаря непрерывным занятиям Свят окреп ходит сам за руку, учится говорить, ходит в школу для слепых и слабовидящих. Изучает азбуку Брайля".
И вот теперь о том, в чём нужна наша помощь.
Святослава, вероятнее всего, не получится вылечить. Его можно только научить жить среди людей. И это сложная и долгая задача. И как всё сложное и долгое она дорого стоит.
Святославу нужно оплачивать занятия с логопедом и другую помощь. Его мама за годы борьбы за сына исчерпала все ресурсы – и теперь надеется на нас.
