Ярослав родился в срок, родился на вид здоровым, и только мамина чуткость позволила поставить диагноз достаточно быстро. Хотя всё равно время было упущено, пока врачи уверяли, что ребёночек просто немного слабенький, нужны массажи и больше ничего.
Из письма мамы:
"Мы пять месяцев потеряли на обследования в поиске диагноза мы родители, а не врачи… которые нас уверяли что все хорошо. А нужно было всего взять кровь из вены.
Вам не передать что я испытала в этот момент. Жизнь моя закончилась, где, что, как я ничего не понимала. Мне кажется в течение часа я просто кричала нет, нет, слезы истерика. Мне не хотелось жить. Почему? За что?
С этого дня моя жизнь разделилась на до и после.
Плакать особо не было времени нужно было быстро действовать, собирать документы чтоб получить любое лечение. К этому моменту болезнь прогрессировала наш малыш больше лежал на спине шевелились только ручки. Узнали мы тогда про фонд "Круг добра" и подали документы на "Золгенсма" (по всем критериям мы подходили). Через месяц получили одобрение, еще через месяц препарат".
Ярославу повезло, ему достался, и в очень раннем возрасте, за счёт государства, сверхдорогой препарат "Золгенсма", заработать на который 99% семей самостоятельно не смогли бы.
Но увы, этого мало.
"Да, мы остановили болезнь, но СМА никуда не ушла, за время поисков диагноза наш малыш потерял много навыков. Прошло тринадцать месяцев после терапии, у Ярослава неплохие результаты, со слов лечащего врача у нее на нас большие надежды. Некоторые навыки к нам вернулись. Ярославчик стал сам держать голову, переворачиваться, сидеть, ползать, вставать и ходить на высоких коленях вдоль опоры, если поставить ходит вдоль опоры на ножках немного, пытается разговаривать, часть слов по слогам. Мы надеемся и верим, что наш малыш будет ходить.
Мы занимаемся ежедневно с Ярославом, три раза в неделю посещаем бассейн с инструктором, четыря дня в неделю занимается с нами специалист ЛФК, проходим курсы у массажиста и остеопата по месту жительства, занимаемся у специалистов, которые приезжают в город, но этого недостаточно, нужны умелые руки специалистов, реабилитационных центров имеющие большой опыт работы с такими детками и поэтому мы просим о помощи. В семье работает только отец и мы не в состоянии оплатить реабилитацию.
Мы занимаемся ежедневно с Ярославом, три раза в неделю посещаем бассейн с инструктором, четыря дня в неделю занимается с нами специалист ЛФК, проходим курсы у массажиста и остеопата по месту жительства, занимаемся у специалистов, которые приезжают в город, но этого недостаточно, нужны умелые руки специалистов, реабилитационных центров имеющие большой опыт работы с такими детками и поэтому мы просим о помощи. В семье работает только отец и мы не в состоянии оплатить реабилитацию.
Наш сынок очень упрямый, целеустремленный, упертый, даже если у него что-то не получается через слезы идет к своей цели. С тех пор как он научился ползать на четвереньках, ходить на высоких коленях, на ножках вдоль опоры у Ярослава было много падений, шишки, ссадины, но он продолжает целеустремленно укреплять свои навыки. Специалист нам сказал, что у него впереди еще очень много падений пока будет учится ходить. Ярославчик очень любознательный, любит рассматривать и слушать, когда ему читаешь книжку, любит собирать пазлы. Ему нравятся машинки, трактора у нас их целый автопарк. Очень любит гулять, кататься на машине с папой. Мы очень любим нашего мальчика".
Ярослав успел сильно пострадать от болезни и его нужно восстановить. И это восстановление, это реабилитация, стоит больше денег чем есть и чем будет у семьи, уже вложившей всё что можно в помощь своему ребёнку.
И поэтому мы просим помощи у вас.
