Жизнь с больным ребёнком, особенно с таким как Илья, который сам не ходит, очень сложна. Многие простые ежедневные действия становятся очень трудными, и даже элементарный выход из дома – целое мероприятие, требующее больших усилий.
Как с младенцем, только младенцу уже тринадцать лет, он большой и тяжелый. И не может идти сам.
В письме родителей не приводится никаких особых подробностей – просто фактически из вежливости и сдержанности. Но это не значит, что проблем нет – не было бы проблем, они бы нам не писали.
Из письма мамы:
"Илья долгожданный и первый ребенок в нашей семье. Родился обычным и здоровым ребенком. Но в восемь месяцев стали замечать, что ребенок не ползает. Обращались к врачам, ставили мышечный тонус ножек. Потом обратились в платную клинику Москвы, прошли несколько курсов, ребенок стал ползать, не могли нарадоваться, а через месяц стал слабеть и больше на ножки не вставал. В год и два месяца установлен диагноз – спинальная мышечная атрофия II типа, подтвержденный ДНК-диагностикой.
И наша жизнь перевернулась на 180 градусов, начались постоянные реабилитации, массажи, ЛФК и так это продолжается уже тринадыать лет. Основную заботу о поддержании здоровья и воспитании ребенка лежит на мне. Муж работает и обеспечивает нас.
Когда Илье исполнилось семь лет и он пошел в общеобразовательную школу по обычной программе со своими сверстниками. Он очень общительный и умный мальчик. И у нас нет преград что ребенок на инвалидной коляске. Хотим, чтобы Илья жил полноценной жизнью, общался с друзьями, каждый день познавал что-то новое.
С 2020 года получает лекарственную терапию препаратом «Спинраза». Он стал намного сильнее и выносливее.
На данный момент ему нужна электроприствка для активной коляски, чтобы ездить на реабилитации и посещать санатории.
Илья регулярно проходит реабилитации в центре "ADELI" городе Москва.
Несмотря на диагноз Илья продолжает жить и радоваться. Он увлекается конструкторами, очень нравится рисовать, коллекционирует автомобили. Очень любит путешествовать, ездить на море.
Илья очень сильный духом и оптимизмом и просто радуется простым вещам".
Илья радуется простым вещами, и мы можем сделать его жизнь гораздо радостнее.
